TSH A 500, T4 à 5, retard osseux, qu'en pensez vous ?

[SEV03]

Bonsoir,
On m'a apprit l'hypothyroidie congénitale de mon fils vendredi dernier à 22 jours de vie .
On a débuté le traitement au Lthyroxine samedi, soit 23 jours après sa naissance à 8 gouttes par jour;
Sa TSH est à plus de 500 et la T4 à 5 ou 6, a priori c'est énorme pour la TSH et peu pour la T4;
Nous avons fait la radio du genou et résultat : "retard d'apparition des points d'ossifications épiphysaires tibiales supérieures". En gros on m'a confirmé qu'il y avait bien un retard osseux, et qu'il était au stade d'un bébé pas encoré né (donc entre 1 et 2 mois de retard ?)
J'habite Orléans et le médecin m'a dit qu'on ferait une scintigraphie dans quelques mois pour en savoir plus mais dans quelques mois ce n'est pas possible à entendre pour nous, nous sommes tellement angoissés ! du coup, j'ai téléphoné à Trousseau à Paris et parlé à une endocrino qui m'a pris un rdv pour une scintigraphie vendredi.
J'ai l'impression qu'Anton tète moins bien, je l'allaite et il a tendance à s'endormir au bout de 3,4 minutes de succion, je dois le changer, beaucoup le stimuler pour qu'il mange. J'ai envie d'arrêter l'allaitement car c'est trop dure de ne pas savoir s'il mange bien au moins avec un bib je saurai où on en est.
Pensez-vous que le retard osseux est rattrapable ? Est-ce qu'un retard osseux est correlé à un retard cérébral ?
Merci de vos réponses

[wynnie]

Bonjour
je comprends ton inquiétude mais je n'ai pas les réponses...

tu en saura plus vendredi avec la scintigraphie, si Anton a une thyroïde ou pas...

l'allaitement est très important.
si il ne mangeait pas à sa faim, tu le saurais par ses pleurs!

Quel poids et taille à la naissance et maintenant?

[SEV03]

Personne n'a les réponses malheureusement ...
Anton ne pleurt pas beaucoup et je lui donne le sein quand il commence à s'éveiller car sinon je peux attendre longtemps.
A la naissance il pesait 3,760 kg et 50,5 cm mais on m'a dit à l'hôpital qu'à la naissance ils sont de stature normale, c'est dans le développement que le manque d'hormones posent problème.
J'ai tellement peur, je suis perdue. Maintenant à 28 jours, il pèse 4 kg et mesure 53 CM (la pédiatre nous a dit qu'il devait y avoir une erreur sur la taille de naissance).
Voilà les infos que j'ai