Ma fille, 9 ans en hyper !!

[gabenj]

j'ai moi meme un haschimoto que j'ai jusque la pris par dessus la jambe il faut bien l'admettre.
mais la forcement,
ma fille de 9 ans sors d'une hospitalisation de 24 h pour surveiller son coeur pendant l'action des betats bloquants ..
depuis quelques mois nous l'a trouvions tres nerveuse, différente, angoisséee ++ .. mais tous signes auraient pu etre mis sur un autre compte :
l'appetit ++ (pas de modification du poids) ca a toujours etait le cas, poussée de croissance ..
la nervosité +++ : nàoàus venons d'acceuillir en vue de son adoption son petit frere..
enfin bref quand elle s'est plainte de palpitations et puis qu'elle a eu un regard etrange ca m'a fait tilt..le generaliste n'y croyait as de trop mais a bien voulu me faire une ordonnance.

tsh..a 0.
0.000 pour etre precise

a l'hopital les t4 sont trés elevéées et l'echo significative.

des conseils et des experiences pourraient nous rassurer.. d'avance merci

[Ktrin']

Bonsoir Gabenj,

Je fais remonter ton message d'hier soir.
Désolée mais je ne peux pas répondre à tes questionnements ...

Les résultats chez un enfant diffèrent légèrement de ceux des adultes. As-tu été voir dans la FAQ, entre autre ce sujet :
Message

Je suppose que ta fille doit être prise en charge par un pédiatre et un endocrinologue à l'hôpital, il faudra bien la faire suivre pour arriver à un équilibre qui lui redonnera sa joie de vivre.

Bonne chance et un gros bisou,
Ktrin'

[Ktrin']

Au fait, j'avais relevé cette phrase :

Citation:

et l'echo significative.

As-tu le compte-rendu, peux-tu nous le retranscrire ici ?

A bientôt, ktrin'

[Beate]

Bonjour et bienvenue !

C'est assez rare, l'hyperthyroïdie chez les enfants, cela existe - et le fait qu'il y ait apparemment un certain terrain autoimmun dans la famille pourrait jouer.

Est-ce qu'on a déjà vérifié les anticorps ? Est-ce qu'on vous a parlé de la maladie de Basedow (avec des anti-rTSH élevés) ? Ou d'une maladie d'Hashimoto qui débuterait par une phase d'hyperthyroïdie avant de basculer en hypo ? Dans ce cas, ce seraient plutôt les anti-TPO qui seraient élevés.

L'hyperthyroïdie, c'est quoi ?

Je pense que l'hypothèse de Bsedow est plus vraisemblable (tu dis que son regard a également changé ?), et qu'on va sans doute la mettre sous traitement antithyroïdien, pour ralentir sa thyroïde hyperactive.

Nous avons peu de personnes concernées sur le forum (beaucoup d'adultes, dans le forum "Basedow", mais peu d'enfants). Tu peux lire une discussion récente avec une maman dont la fille vient d'être diagnostiquée à un âge encore plus jeune - dans les réponses, tu trouveras également quelques liens intéressants.

Ma fille de 3 ans et demi diagnostiquée basedow

Bon courage, tiens-nous au courant !

Beate

[Claire-Elisabeth]

Bonjour

Rassure-toi. Ton enfant me semble avoir été prise en charge rapidement. Même s'il a fallu que certains symptômes s'installent pour que l'entourage prenne conscience que quelque chose ne tournait pas rond, la maladie n'est pas restée "intraitée" suffisamment de temps pour qu'il y ait des dégâts irrémédiables.

Je me permets de te dire cela car je suis moi-même atteinte de la maladie de Basedow. On me l'a diagnostiqué à l'âge de 13 ans, mais selon mon état à l'époque, cela faisait au moins cinq ans que le début de la maladie s'était manifestée. En cinq ans, il s'en passe des choses... Je fais donc partie de ces quelques enfants touchés par cette maladie.

Et pourtant, aujourd'hui, 11 ans après le diagnostic, et 16 ans après le début de la maladie, je vais bien. Même ces fameux yeux qui changent tellement (exorbités) n'ont laissé aucune trace des ravages de Basedow. Malgré tous ces symptômes davantage accentués et aggravés par ce laps de temps où la maladie a continué de grandir en moi sans que personne ne se doute de son existence...

Lorsque l'on est enfant et atteint de Basedow, en effet, notre corps s'adapte trop vite aux symptômes (ce qui explique pourquoi souvent "on passe à côté"). Mais si c'est le cas pour détecter la maladie, c'est aussi le cas pour se remettre d'aplomb. Un enfant a davantage de ressource qu'un adulte. Elle réagira bien à un prochain traitement qui l'aidera à retrouver "sa vie d'avant".

L'essentiel est de rester présent auprès d'elle, pour l'aider. Et surtout, dédramatiser. Sa maladie deviendra sa force. Comme pour chaque enfant malade.

Courage

[gabenj]

me revoila !

alors aprés un mois de traitement ( le diagnostic de basedow a ete confirmé)

elle supporte trés bien le traitement pour le coeur qui battait beaucoup trop vite et pouvait abimer son foie ..
sa thyroide semble maintenant un peu trop se calmer..il va falloir prendre du levothyrox pour freiner "le freinage"

elle est trés responsable vis a vis de ses medicaments ..plus de palpitations..plus de tremblements mais...au plan comportementale AUCUN changement..

elle a de l'atarax pour dormir et j'ai "le droit" de lui en donner un par jour pour la calmer..elle est trés arrogante, reveche et...méchante surtout..quelquefois elle ne supporte rien ni personne..

je "comprend" puisque moi meme haschimoto mais ne supportes pas pour autant ( sans doute si moi meme j'etais bien equilibrée ca se passerait mieux)

elle n'etait pas comme ca..et on a beau me dire " c'est l'adolescence" ..elle n'a que 9 ans et je ne la reconnais vraiement pas..au point d'insulter son pere..

il y a un mois elle avait énormément de crises d'angoisses..ca s'est bien calmer depuis le traitement..

mais " la colére"...est ce liée a l'acceptation de la maladie ?
elle s'en prend particulierment a moi .. est ce qu'elle m'en veux ? ( de lui "transmettre cette m ....)


enfin bref je suis sure qu'elle sera effectivement plus forte..
mais moi pour l'instant je suis pas encore assez forte ..il faut sortir de l'affrontement permanent d'autant que nous sommes 5 dans cette famille..et ses deux freres ont eux aussi des besoins spéciaux..

fichtre mardi , les vacances des parents comment ..ouf..

[Claire-Elisabeth]

Bonjour,

Ce que ta fille est en train de vivre est terrible : elle vient d'apprendre qu'elle a une maladie qu'il faudra qu'elle surveille toute sa vie ! Une maladie qui engendre des problèmes physiques et psychiques ! Elle vient d'apprendre que désormais, elle va devoir vivre avec toute sa vie... Et elle n'a que neuf ans... !

Qu'elle soit en colère, c'est absolument normal. Je suis passée par là : la maladie lui a volé son enfance et est en train de lui voler son adolescence. Pour elle, plus rien ne sera pareil, ni "normal" ou comme les autres. Parce que la maladie va la forcer à grandir plus vite que la moyenne.

Cela dit, la colère qu'elle décharge sur toi et sur son père au jour d'aujourd'hui n'est pas directement visée contre vous. Ce n'est pas parce qu'elle vous en veut. Mais c'est la maladie qui parle.

En elle, il y a deux existences : la sienne, la petite fille -ta petite fille, et la maladie. Toutes les deux, elles se battent la première place. Actuellement, le corps et la voix de ta petite sont les terrains de guerre entre ta petite et la maladie. Cette dernière se bat, et utilise tout ce qu'elle a en sa possession pour vaincre : le truc, c'est que sur le physique, elle ne peut plus vraiment. Le traitement de ta fille fonctionne, et la remet en état. C'est donc elle qui prend le pas sur la maladie. Et on peut déjà s'en estimer heureux que le traitement fonctionne !!

Mais il y a le psychique... Et les blessures du psychiques sont beaucoup plus longues et difficiles à panser. Elle va rester un moment marquée par tout ça.

Pour l'instant, elle est dans le clash car c'est son seul moyen de lutte ! Cela ne fait qu'un mois ! IL faut être patient, ce n'est qu'une petite fille, encore...

Je sais très bien que c'est difficile. Moi même je suis passée par là. Et je n'étais pas seule, moi non plus. Nous sommes cinq frères et soeurs. Tout le monde avait besoin de mes parents. Je peux dire que j'en ai fait voir à tout le monde. Par ma méchanceté, oui. Gratuite. Par ma colère et ma violence. Mais qui se calment au fur et à mesure que j'ai appris à apprivoiser la maladie.

Il faut d'abord qu'elle soit stable dans son traitement pour attendre d'elle un véritable changement de comportement. Le physique réagit, c'est déjà une excellente chose.

Dans ces moments-là, vous ne devez pas la blamer mais l'écouter, et la rassurer. Parlez ensemble de la maladie. Elle concerne et ta petite et toute la famille, mais ta petite se sent seule avec ça. Sers toi de ton vécu personnel à propos de la maladie pour en parler avec elle. Il faut parler et être ensemble pour affronter ça.

Si tu veux en parler davantage, n'hésite pas à me contacter par mp.

Courage mais surtout, ne baisse pas les bras !!!