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magw Inscrit le: 14.12.14 Messages: 2Aube |
Message: (p396510)
Posté le: 14. Déc 2014, 23:02
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Bonjour,
je m'appelle Jennifer, Ma fille de 4 ans c'est levé le 25 Novembre avec une boule au niveau de la gorge, suite à une échographie et un rendez vous ORL , il s'avère que c'est un nodule thyroïdien , les médecins m'ont expliqué que c'était un cas rare, elle a eu une prise de sang pour laquelle tout les résultats sont bons et une cytoponction qui a révélé que ce nodule est bénin, l'endocrinologue préconise une ablation du nodule et donc au minimum de la partie droite de la thyroide qui est comprimee mais nous redirige vers le service d'endocrinologie de l'hôpital Necker à Paris.
Je me sens un peu dépassée par cette situation, je me demande si l'opération est la bonne solution compte tenu de son âge. J'aimerais savoir si les personnes opérées ont pu connaitre des changements dû a l'operation et au traitement.
Merci d'avoir pris le temps de me lire. |
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Beate
Inscrit le: 10.10.00 Messages: 50604Carcinome papillaire... 60+ |
Message: (p396516)
Posté le: 15. Déc 2014, 00:06
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Bonjour et bienvenue !
Je comprends que cela t'angoisse, c'est tellement dur de voir nos enfants avoir un souci de santé ! Et on ne s'attend pas à un problème de thyroïde chez un enfant aussi jeune !
Les nodules sont rares chez les enfants ... et on s'en méfie du coup beaucoup plus que chez les adultes, où ils sont relativement fréquents. Encore la semaine dernière, j'assistais à une conférence où ils expliquaient que chez l'enfant, on avait une attitude plus "interventionniste", on fait beaucoup plus vite une cytoponction ou même une opération, alors que chez un adulte, on a tendance à attendre.
Quelle taille fait ce nodule ? Peux-tu éventuellement nous transcrire les conclusions de l'échographie ?
S'il a apparu/grossi brusquement, même s'il est bénin, il est sans doute plus prudent d'opérer, pour éviter qu'il devienne encore plus gros et gênant - mais tu en discuteras avec les spécialistes à Necker, c'est un excellent service, vraiment spécialisée dans les problèmes endocriniens des enfants.
Si on n'enlève qu'un lobe, vraisemblablement l'autre lobe va pouvoir, à terme, totalement remplacer celui qui a été enlevé, il y aura juste une légère surveillance, pour s'assurer qu'elle ne manque pas d'hormones (en quel cas elle prendra un peu de Levothyrox pour soulager le lobe restant). La thyroïde est un organe qui peut se régénérer, il y a beaucoup de gens qui vivent avec un seul lobe.
Et même vivre totalement sans thyroïde n'est pas dramatique (d'ailleurs, tu as peut-être vu que dans cette rubrique-ci, il y a beaucoup d'hypothyroïdies congénitales, c.à.d. d'enfants nés sans thyroïde).
Avec un bon équilibre hormonal (soit avec rien que le lobe restant, soit avec un peu de Levothyrox en plus), ta fille pourra vivre tout à fait normalement - et sans cette épée de Damoclès d'avoir un nodule dans la gorge.
Tiens-nous au courant !
Beate |
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magw Inscrit le: 14.12.14 Messages: 2Aube |
Message: (p499844)
Posté le: 17. Sep 2018, 23:18
Merci. Ce message m'a été utile ! dit : Beate
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Bonjour , je reviens presque 4 ans après , c'est très long mais nous avons passé beaucoup de temps dans les hopitaux, à chercher des infos et à chercher à repousser l inévitable sans succes. Le premier nodule de ma fille a triplé de volume sur une année. Elle a donc subit une lobectomie thyroidienne, le lobe restant a de lui même pris le dessus. Seulement quelques mois après son lobe restant s'est mit à produire des nodules et en 1 an et demi 8 nouveaux nodules ont fait leurs apparitions. Ma fille va subir une nouvelle opération et n'aura bientôt plus de thyroïde alors qu' elle a 8 ans mais elle est suivit par une super équipe à l'hôpital Necker donc nous restons confiants et continuerons à donner le meilleur pour notre fille. Elle va subir d ici quelques mois un dépistage génétique car à première vue cette évolution est très rare chez les enfants .
Je laisse ce témoignage d'une part pour remercier ce forum et le groupe Facebook qui va avec , car même si je ne poste pas , j y ai trouvé des informations précieuses. Mais aussi pour des mamans qui pourraient se trouver dans notre situation, si vous avez besoin de soutien , n'hésitez pas 😉 |
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Beate
Inscrit le: 10.10.00 Messages: 50604Carcinome papillaire... 60+ |
Message: (p513577)
Posté le: 06. Sep 2019, 05:10
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Bonjour Jennifer,
Je viens de tomber sur ton témoignage de 2018 (merci d’être revenue donner des nouvelles !) en cherchant des liens pour la maman d’une petite fille de 6 ans avec des nodules (discussion juste ci-dessous).
Cela fait un an, ta fille a sans doute été réopérée depuis ? Comment ça s’est passé, comment va-t-elle ?
La recherche génétique a-t-elle pu fournir une explication ?
A bientôt !
Beate |
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