Liwe - thyroïdite lymphocytaire chronique [PDS 18/07/20 p69]

[Liwe]

Bonjour,

Je me présente, j'ai presque 35 ans, 2 enfants de 5 et 7 ans.

Depuis des années déjà, je suis fatiguée... J'ai longtemps mis ça sur le dos des grossesses, puis des enfants qui ne faisaient pas leurs nuits, le chat qui demande à sortir en plein milieu de la nuit et le mari qui ronfle...

J'ai toujours été assez vigilante avec ma thyroïde, puisque ma mère a une hypothyroïdie (+ nodules enlevés), ma tante a une hyperthyroïdie et ma soeur une hypo... donc je fais des prises de sang tous les ans depuis 2007 qui sont toutes dans les normes (TSH entre 1.25 et 3.89 mUI/L).


Sauf que... depuis 4 mois, je dors enfin des nuits complètes, sans aucun réveil, mon mari ne ronflant plus grâce à une orthèse. Et pourtant, je suis toujours autant crevée...


Je rajoute au tableau que j'ai de l'adénomyose (endométriose dans l'utérus) et que je prends du Lutéran (progestatif) à très haute dose (20 mg/j en continu - normalement, c'est 10 mg/j sur 3 semaines de prise - 1 semaine d'arrêt) depuis 3 ans (mi 2012).

Et que depuis ces 3 ans, j'ai pris 10 kg malgré plusieurs tentatives de régimes (j'ai perdu 2/3 kg maxi, presque aussitôt repris). Que le gynéco met sur le dos de la progestérone. Et que tous les autres symptômes que j'ai, ils sont psychologiques (je suis trop négative m'a t'il dit) et que ce sont que des effets secondaires du traitement, donc entre la peste et le choléra, faut que je choisisse.

Sans traitement de l'adénomyose, je me vide 10 jours par mois avec d'énormes douleurs à rester couchée... et les 20 autres jours, j'ai des pertes et un énorme syndrome prémenstruel (là aussi, le gynéco a longtemps pensé que j'étais dépressive avant de faire un diagnostic correct et de trouver le traitement le mieux adapté...).


Cela dit, la liste des symptômes ou "effets secondaires" (bien que non listés sur la notice du Lutéran, sauf la prise de poids) s'allonge de trimestre en trimestre :
- fatigue persistante (malgré repos, cures de vitamines, magnésium),
- perte de cheveux,
- (prise de poids),
- irritabilité,
- sentiment de tourner au ralenti, tête dans du coton,
- peau sèche voire très sèche, qui part en petits morceaux et visage luisant, teint terne (à inquiéter mes collègues de boulot),
- frissons et avoir tout le temps froid (même par 25 degrés au pied du poêle, j'avais la polaire cet hiver, à dormir en pyjama manches longues, chaussettes)
- parfois des crises de sueur nocturne (à en tremper le lit), même les nuits où je dors avec une simple nuisette et qu'il fait 18/19 dans la chambre,
- pieds gonflés (à prendre 1 pointure au dessus),
- et les derniers en date depuis 1 bon mois : vertiges, palpitations cardiaques, yeux qui brûlent puis se mettent à pleurer, perte de sensibilité dans les 2 derniers doigts de la main, sensation de soif permanente.


J'ai vu mon généraliste le 8 avril pour les palpitations et une crise de "jambes de coton" qui m'a un peu affolée.
Qui m'a fait faire une prise de sang (TSH = 1.99 mUI/L - réf 0.27/4.2 et T4L = 19 pmol/L - réf 12/22 ; T3 pas dosée).
Qui m'a fait faire une écho de la thyroïde (volume normal, vascularisation habituelle, modérément hétérogène sans nodule individualisable -> contrôle à 6 mois recommandé).
Vendredi, je vois un cardiologue pour faire un électro cardiogramme (pour les palpitations). Mais je suis persuadée qu'il ne trouvera rien d'anormal (vie saine, pas de cholestérol, ne fume pas, tension basse...).
Mon généraliste m'a conseillé de reprendre une activité physique car je suis trop sédentaire (selon lui cause de ma prise de poids), j'attends le feu vert du cardiologue pour me remettre au vélo d'appartement.


Voila le tableau me concernant...


Maintenant mes questions, si vous avez un peu de temps à me consacrer.

- Est il possible d'avoir un problème de thyroïde avec des dosages normaux ? J'ai lu que c'était possible, est ce que certain(e)s ici sont "dans les normes", mais malades ?
- Que peut signifier le résultat de mon écho ? le radiologue n'a pas été trop bavard...
- Impact de la progestérone sur les hormones thyroïdiennes ? elles jouent pour l'infertilité, donc il doit bien y avoir un lien direct, non ?
- D'autres pistes de "maladies" à me soumettre ? Je voudrais pouvoir mettre un peu la pression sur mon médecin pour avancer et me soigner et ne pas ressortir du cabinet avec une énième prescription de magnésium/vitamines...

Je vous remercie par avance pour votre aide.

Liwe

[Agora33]

Bienvenue,

Les dérèglements thyroïdiens sont sournois, ils peuvent mettre des années à s'installer & il arrive que l'on sente des choses avant que les chiffres parlent.

On peut avoir une TSH normale mais des anticorps thyroïdiens positifs notamment les anti-TPO & anti-TG. Ces derniers méritent d'être mesurés.
Bien sûr, cette T3 aussi car une belle T4 ne présage pas forcément le niveau de celle-ci.

Ferritine & vitamine D à vérifier.

Une TSH à "3,89" était trop haute, une autre prise de sang de contrôle aura pu être faite pour confirmer.

[josyk]

Bonjour

J'imagine qu'on ne t'a jamais fait doser les anticorps anti TPO.
En général on ne les fait doser que lorsque la TSH dépasse le max de la norme.

C'est ce qui m'est arrivé. Et on m'a aussi fait faire l'échographie à ce moment là.
Ma TSH est restée dans les normes durant de nombreuses années mais lors de l'échographie on a découvert que ma thyroïde était déjà à moitié détruite.
J'en ai déduit que j'avais cette maladie (Hashimoto) depuis plusieurs années, car je ne pense pas qu'une thyroïde puisse être moitié détruite en à peine un an.
Je pense que si on avait dosé les anti TPO plus tôt on aurait diagnostiqué la maladie plus tôt.
D'autant plus que ma mère et une de mes sœurs avaient elles aussi la maladie bien avant que je sois diagnostiquée.

Essaye d'avoir une prescription pour TSH, FT4, FT3 et anti TPO.

Ta thyroïde est de volume normal mais elle est un peu hétérogène (y a-t-il des zones hypoéchogènes ? ces zones se retrouvent dans la thyroïdite d'Hashimoto).

Pour l'impact d'hormones sexuelles sur les hormones thyroïdiennes, il existe, mais là c'est assez pointu, je pense qu'il faudrait s'adresser à un spécialiste des hormones et du lien entre elles, mais c'est difficile de trouver un tel médecin que ce soit parmi les gynécos ou les endos.
J'espère que des personnes pourront t'aider à trouver.

[Liwe]

Bonjour,

Merci pour ces premières réponses qui me font sentir moins seule...

Je prends note de vos conseils.

Josyk : on ne m'a jamais dosé les anticorps. D'ailleurs, sur plusieurs prises de sang, je n'ai eu que 2 fois TSH-T3-T4. La plupart, c'était TSH seule ou TSH-T4. Avec vos conseils, j'en conclue qu'en fait, ces dosages ne pouvaient pas poser de réel diagnostic.
Le radiologue n'a pas noté de zone hypoéchogène, seulement le fait qu'elle soit un peu hétérogène. J'ai oublié de dire, mais il a aussi noté des ganglions un peu actifs dans le cou. J'espère que cette écho "pas top" fera réagir mon médecin généraliste.

Agora33 : je pense que je vais re-demander un bilan complet à mon doc au niveau de la prise de sang, car finalement, je n'ai jamais eu d'état des lieux complet (ferritine et vit D3).

Merci !

[Liwe]

Bonsoir,

la suite : cardiologue extra... très à l'écoute. J'ai un holter pour 24h. Il penche pr un pb de thyroïde, il m'a parlé de thyroïde frustre (pb thyroïde alors que les résultats des dosages sont OK). Il a même refait une écho de la thyroïde, qu'il ne trouve pas top.

A suivre lundi pour les résultats du holter.

[Liwe]

Bon je me fais mon monologue... enfin, je pose mes réflexions sur mon post.

Qques compléments pour l'écho :
lobe droit : 3.3*1.8*1.8
isthme : moins de 3 mm
lobe gauche : 1.8*1.7*4.1
volume normal

Compléments pour les analyses :

2007 : avant 1ère grossesse, contraception Belara qui ne me convenait presque plus (la gynéco pense que j'avais déjà de l'adénomyose à cette époque et que les pilules oestrogènes/progestérone ne faisaient qu'amplifier le pb)
TSH à 2.72 (0.4 à 3.55)

2010 : 7 mois après mon 2nd accouchement, pas de contraception
TSH à 3.89 (0.35 à 4.94)
T3L à 3.2 (1.7 à 3.7)
T4L à 9.7 (6.5 à 16.0)
J'étais crevée... mais mon loulou ne faisait pas ses nuits...

2012 : pose du diagnostic d'adénomyose et ordonnance de Lutéran à haute dose : jusqu'à cette date, j'étais bien, je pesais 55 kg malgré des règles hémorragiques et douloureuses.
TSH à 1.25 (0.51 à 4.9)
T3L à 3.4 (1.8 à 4.6)
T4L à 1.2 (0.7 à 1.84)

sept 2014 : sous Lutéran 2 cp/j depuis 2 ans
64 kg
TSH à 2.76 (0.55 à 4.78)

avril 2015 : tjs sur Lutéran 2 cp/j avec nouveaux symptômes (vertiges, palpitations...) et 65 kg (avec un léger régime en sept 2014 ou j'avais perdu 2 kg bien difficilement).
TSH à 1.99 (0.27 à 4.2)
T4L à 19 (12 à 22).


La question que je me pose, c'est l'impact du Lutéran sur le fonctionnement de ma thyroïde. En parcourant pas mal de pages internet, j'ai lu que la progestérone boostait la TSH. J'en prends 2 fois la dose "normale", en continu. Et je ne suis qu'à 1.99 à la dernière analyse et 2.72 6 mois avant. J'étais bien à 1.25 en 2012.

Comment pousser mon doc vers ce genre de possibilité ??? Est il possible de "tenter" un peu de lévothyrox pdt qques temps pour voir l'impact.

Il ne m'est pas possible d'arrêter le Lutéran sous peine de me vider, avec des douleurs énormes et une humeur plus que massacrante... il y a qques semaines, j'ai tenté de baisser ma dose en alternant 1 cp/j et 2 cp/j et j'ai fini en crises d'hystérie à la maison... Donc à moins de faire 10 jours en maison de repos, je ne vois pas comment faire. Un psy ne me serait d'aucune utilité non plus...

Qu'en pensez vous ?

Merci

[wynnie]

Bonjour
aucune idée si le luteran impacte la thyroide ou pas...

en 2007 ta tsh était déjà un peu trop haute (une vraie tsh normale c'est plus entre 0.5 et 1.5...)
en 2010 , tsh encore plus haute et t4 dans la moitié basse de la norme...

2012 tsh normale, t3 correctes, t4 en dessous de la moitié de la norme...

2014 tsh à nouveau trop haute..

2015 tsh presque normale, t4 correctes...

ton échographie de thyroide parle d'aspect hétérogène du tissu thyroidien?
il faut une analyse des anticorps anti thyroidiens.

[Liwe]

Bonsoir,

Merci pour cette "analyse"

wynnie a écrit:

ton échographie de thyroide parle d'aspect hétérogène du tissu thyroidien? il faut une analyse des anticorps anti thyroidiens.

je n'ai jamais eu les anticorps de dosés, vu que ma TSH était dans les "normes".
Et oui, tissu thyroïdien hétérogène.

Je dois revoir mon généraliste dans la semaine, une fois que j'aurais récupéré le CR du cardiologue. Je vais le titiller pour le dosage des anticorps ou alors qu'il m'oriente vers un endocrino s'il se sent dépassé... je me vois déjà ressortir avec une ordo pour du magné b6 ou du bérocca...

merci bcp...

[Liwe]

Cardio = RAS.

généraliste ce matin... qui m'a dit que tout allait bien puisque TSH dans les normes. Certes l'écho était un peu hétérogène, mais rien de quoi l'affoler. "On se revoit dans 6 mois pour faire un bilan" ?
je lui ai donc dit que le cardio avait suggéré une hypothyroïdie frustre. Réponse : possible, mais comme vous êtes dans les normes, on ne peut rien vous donner. Soit ça rentre seul dans l'ordre, soit ça empire et qd vous serez hors les normes, on vous soignera...
Je me suis fâchée en lui disant que donc mes symptômes relevaient de la psychiatrie, puisque tout devrait bien aller à cause de ces fichues normes... et que maintenant, je ne pouvais plus rien mettre sur le dos des enfants qui ne font pas leurs nuits, grossesse ou allaitement... que ça faisait 8 ans que ça durait et que je me faisais balader entre gynéco et généraliste de 6 mois en 6 mois...
Il a finalement daigné me faire un courrier pour aller voir une endocrino, au moins pr faire un bilan complet.

Recherche donc un endocrino sur Nimes/Avignon/Orange. Celle qu'il m'a recommandé n'a pas de dispo avant août...

[laureline]

Bonjour Liwe,

J'y connais pas grand chose mais tu feras ce que tu voudras de ce que je te dis.
D'abord, les progestatifs tu les prends oralement ? si oui, ça impacte le foie, peut-être devrais-tu faire une cure pour le nettoyer, d'autre part à un moment je m'étais documenté sur la progestérone et j'en avais conclu qu'il fallait prendre de l'utrogestan par voie vaginale, parce que 1) c'est de la progestérone naturelle, 2) ça déglingue pas le foie !
Franchement 3 ans de progestérone, ça fait beaucoup....
Perso, j'irais voir du coté de l'endobiogénie, d'ailleurs c'est ce que je vais faire.

Courage !

[Liwe]

Bonjour

Laureline : Merci pour votre message.

J'avoue que plus ça va, plus je me demande s'il ne faudrait pas tout reprendre à zéro me concernant... j'ai vraiment l'impression d'être baladée de médecin en médecin, sans qu'aucun ne fasse de vrai bilan...
Ma gynéco n'est sympa que qd on est enceinte, depuis que j'ai mon adénomyose diagnostiquée, elle n'a plus que hystérectomie à la bouche...

Voir qui alors : un gynéco endocrinologue ??? ça existe ???

Je suis paumée...

[Liwe]

Bonsoir,

Je remonte mon post, je viens d'avoir mes résultats complémentaires demandés par l'endocrinologue.

Anti TPO à 14 (norme inf à 34)
Anti TG à 511 (norme inf à 115)
ACTH à 16,3 (inf à 46)
Calcium à 94 (norme 86 à 100)
Phosphore à 32,5 (25 à 45)

Je ne sais pas quoi en conclure, si j'a bien lu les différents articles du site, les anti TG seuls ne signent rien... L'endocrinologue va bien se marrer...

Vos avis ??

Je rajoute que j'ai réussi à avoir un rdv avec un professeur à l'hôpital, pour mon adénomyose. Rdv le 7 mai.

[wynnie]

Bonjour
il semble donc que tu as une thyroidite à anti TG. LES ANTI tg détruisent la thyroglobuline produite par la thyroide, ce qui provoque l'hypo.

vu l'aspect hétérogène on se serait attendus à ce que les anti tpo soient positifs...

[Liwe]

Bonjour,

Merci.

Hypo ? alors que je suis dans les normes, je pense que je n'aurais pas de traitement, hormis un "revenez dans 6 mois pour un contrôle".

est ce que qqun sait si l'endocrino peut me contacter ou s'il ne communique qu'avec mon généraliste (il m'avait dit qu'il ferait un courrier à mon généraliste après avoir reçu les résultats) ? est ce qu'il faut que je retourne voir mon généraliste ?

Merci

[Elimimi]

Bonjour,

Je suis presque dans le même cas que vous, plus de deux mois d'asthénie totale, on s'est dirigés vers la thyroïde, TSH à 2,300, anti TG a 311, échographie qui montre une alternance de plages hypo et hyper echogènes, et tous les symptômes d'hypo avec ça (frilosité, sautes d'humeur, cerveau embrumé, hyperglycémie à jeun, prise de poids sur les derniers mois...)

J'ai insisté pour tester du Levothyrox, le généraliste a finit par me le prescrire, alors que l'endocrino que j'avais vu ne voulait que me faire maigrir.....

N'hésitez pas à demander un autre avis ou insister pour un essai de traitement si votre médecin est ouvert !