Des nouvelles post-opératoires de ma TT

[dandy01]

Bonjour à tous,

Je me suis fait opérer d'une TT pour un cancer papillaire avec curage ganglionnaire le 10/9,tout s'est bien déroulé,ouf,j'avais vraiment très peur,à mon retour de salle d'opération j'ai eu très mal et j'ai vomi énormément,chose qui ne m'était jamais arrivé....
J'y suis resté 3 h,le chirurgien a retiré tous les ganglions de chaque côté et vers l'arrière également,visuellement un ganglion près de la thyroïde était bien atteint,j'attends les résultats de l'anapath lundi,j'ai rdv chez le chirurgien.
Je suis en hypothyroïdie depuis,je suis très fatigué,j'ai des crampes,j'ai froid tout le temps,je suis tachycarde et ma tension me joue des tours,mon Calcium est à 8.2,mais je dois prendre 3g de Calcium/jour et un comprimé de Rocartrol/jour.
J'ai également de la diarrhée et je supporte très mal le Calcium,douleurs à l'estomac,pas très confortable!
Au niveau de la cicatrice,elle est bien propre et il y a des stéri-strips dessus.
J'ai mal à la gorge à la déglutition...
Je dois faire une cure d'iode également mais je ne connais pas encore la date, je la connaîtrai lundi.

Voilà pour moi,pas en forme du tout,j'aspire à être après ma cure d'iode pour qu'on puisse me stabiliser avec les hormones car là je le vis pas bien.

Merci de m'avoir lu,à bientôt!!!!

[Beate]

Bonjour,

C'est sûr que tu ne dois pas être en super forme, entre l'opération et l'hypothyroidie et l'hypocalcémie !

Si tu supportes mal cette marque de calcium, demande au chirurgien ou au médecin d'essayer une autre, il en existe plein de différentes.

Et 3 gr c'est beaucoup - as-tu des crampes ou fourmillements quand tu en prends moins ? Il faut bien repartir le calcium sur la journée, pour bien l'absorber - idéalement pas plus de 500 mg à la fois. En prenant 500 mg, on absorbe à peu près 400 - alors qu'en prenant 1 g, en une fois, on n'absorbe que 600 à 650 (le reste est éliminé par les urines, ce qui peut fatiguer les reins).

Dois-tu faire ta cure d'iode "en defrenation", sans prendre du Levothyrox pendant quelques semaines ? C'est l'une des méthodes de préparation, l'autre sont les injections de Thyrogen (TSH). Tu trouveras des explications dans la FAQ. Pose la question au chirurgien !

Bon courage, à très bientôt !

Beate

[dandy01]

Bonjour Beate,

Merci pour ta réponse ,j'ai diminué ma dose de Calcium à 2g/jour et je continue mon Rocartrol 1x/jour et on est passé aux gélules de 1g au lieu des effervescents. Je le supporte nettement mieux. Merci pour tes conseils

En ce qui concerne la cure d'iode elle se fera le 28 octobre,j'aurai la méthode avec Thyrogen que je devrai aller faire le 26 et 27 octobre,on a recommencé les hormones thyroïdiennes le 22 septembre,le chirurgien que j'ai vu le 21 septembre m'a dit que vu mes antécédants médicaux qu'il valait mieux procéder de cette manière alors que normalement je devais faire la méthode en defrenation....

En ce qui concerne les hormônes je les ai commencées progressivement en prenant 50 microgrammes pendant 3 jours puis je suis passé à 100 pendant 3 jours également pour ensuite continuer à 150 et je serai en hyperthyroïdie mais apparemment c'est l'effet recherché.

J'ai calculé ma dose normale,je pèse 58kg donc je devrais avoir 100 microgrammes,je suis assez inquiet car dans ma prise de sang je reste en hypothyroïdie,mon médecin m'a précisé que je devrais dormir tout le temps tellement mon taux est bas,je ne remonte pas,j'ai une prise de sang lundi,à voir donc car au moment de la faire j'avais seulement 100 microgrammes/jour à prendre.
Faut-il beaucoup de temps pour que les hormônes soient assimilées?

Je suis toujours aussi fatigué et je suis constipé,c'est vraiment pas évident!

Merci pour tes encouragements,à très bientôt!!!

[Beate]

Bonjour,

Je suis un peu étonnée que pour 58 kg, on te propose d'emblée un dosage de 150 ? Logiquement, "mathématiquement", 112.5 ou 125 devraient suffire (quitte à augmenter par la suite si necessaire) ? En te faisant d'emblée augmenter jusqu'à 150, on prend le risque que tu te retrouves surdosée et doives revenir en arrière - cela ne va pas automatiquement arriver, il est possible que ca te convienne, mais pourquoi prendre le risque ? À mon avis, y aller lentement mais sûrement est plus prudent - moi, pour 64 kg à l'époque, on avait commencé avec 125, attendu la PDS 6 semaines plus tard, puis augmenté à 150 à ce moment là car TSH encore un peu trop haute.

Oui, les hormones mettent du temps pour agir : 6 semaines pour être pleinement assimilées ! C'est pourquoi on conseille d'attendre 6 semaines au même dosage avant toute prise de sang (sinon la TSH n'aura pas encore eu le temps de s'adapter entièrement). T'es symptômes d'hypo devraient bientôt d'améliorer.

Bon courage !

Beate

[dandy01]

Merci Beate pour ta réponse ...

Le médecin m'a expliqué que comme j'étais greffé rénal en plus,que l'assimilation était différente et vu mes autres antécédants,qu'il préférait me surdoser... Je n'en sais pas plus mais il est vrai que c'est beaucoup,le professeur Jamar de St-Luc est au courant et n'a rien dit....pourtant c'est lui qui s'y connaît le plus vu qu'il va s'occuper de ma cure d'iode,je suis perdu là-dedans!!!
C'est vrai que finalement ça ne sert à rien d'avoir autant de prises de sang?
Ici c'est 1 à 2 fois/semaine ,j'y retourne demain pour mon rein qui flanche certainement à cause du Calcium...
Et pour le Rocartrol,il faut le prendre longtemps? Je poserai la question demain, mais en général??

J'ai toujours les mêmes symptômes et c'est pesant,pas simple du tout au niveau du moral non plus,je suis à cran....j'ai déjà envie d'être dans un mois,que tout ça soit derrière moi,enfin plus que maintenant!

Bonne soirée à toi,je viendrai demain vous expliquer ce qu'on fera de mon dosage et du reste , à demain et merci

[lcmarion]

Les trois premiers mois sont les plus durs, on est fatigué tout le temps, les intestins sont capricieux, bref...on se prend 20 ans dans la figure.
Le premier mois après la TT, le corps se vide des hormones naturelles. Le levothyrox met 6 semaines à s'installer, en sachant qu'on nous met en hyperthyroïdie (TSH très basse) pendant 3 à 6 mois. Puis l'endocrinologue qui prend le relais du chirurgien, va diminuer le dosage tous les trois mois. Chaque premier mois du nouveau dosage, vous serez fatigué, et quand vous serez habitué un peu à ce dosage, il faudra encore le changer en fonction de la Tsh. Donc rebelote, premier mois de fatigue...
Avec un cancer, on est en traitement freinateur, la tsh doit être en hyperthyroïdie entre 0,1 et 0,5.
Pour moi, j'arrive enfin à une tsh à 0,4 au bout d'un an. On m'a changé les dosages du levothyrox chaque trimestre.

Il faut vivre au quotidien ces mois où on passe de l'hypothyroïdie à l'hyperthyroïdie. Tout est détraqué, de haut en bas. On ne comprend plus rien à son corps.

Les médecins ne disent pas qu'après la TT c'est comme çà...

C'est vraiment dur, je vous conseille de vous faire aider par une psychologue.
Dans le centre de cancérologie qui me suit, il y a une psy et une assistante sociale, à disposition gratuite des patients. Il faut juste s'informer de soi- même car ils ne crient pas ce service sur les toits.
Ça fait du bien d'évacuer toute cette nervosité, et la cure d'iode c'est effrayant. Moi j'ai vraiment détesté ce séjour. La psy m'a beaucoup aidé à passer ce cap difficile d'une année d'adaptation inconfortable, car l'entourage, bien qu'adorable, ne peut pas comprendre ce qu'on vit en nous.

Bizz