Hypo et normes labo

[kelilwen]

Bonjour,

Je m'interroge depuis quelques jours sur les normes ds laboratoires pour les analyses de TSH, T3L, T4L et je ne suis pas certaine d'avoir trouvé la réponse en parcourant le forum.

Je suis à nouveau en hypo (avec sa cohorte de symptômes très difficilement gérables ! ), et à la dernière prise de sang il y a presque trois semaines, les résultats étaient les suivants :

TSH : 2.51 mUi/L (valeurs de référence 0.3 à 4.5)
T3L : 4.8 pmol (3.8 à 6.0)
T4L : 13.6 pmol/L (7.5 à 21.0))

J'ai dû déménager donc changement de labo et de normes. A mon ancien labo et jusque là depuis 2005 je sais que j'étais infailliblement bien avec des T4 à 18.6/19 pmol/l (mais les valeurs de référence étaient 12.3 à 20.2)

Ma question est donc : puisque les deux sont en pmol/L, est-ce que ça signifie que dans l'idéal il faudrait que je sois vers 18.6 pmol/L avec le nouveau labo ou alors la marge thérapeutique est différente puisque les valeurs de référence, elles, diffèrent ?

Je passe sur la généraliste qui m'a évidemment dit avec de tels taux que j'étais en forme, que le dosage de TSH suffisait et qu'encore il ne fallait le faire que tous les trois mois et qui a refusé de m'arrêter (je suis vraiment mal). Résultat : malaise hier au travail devant mes élèves, retour en catastrophe devant un autre médecin qui m'a arrêtée déjà au moins une semaine, je suis vidée ! Marre de ces médecins qui traitent des chiffres et nous disent que tout va bien et non un patient avec ses symptômes (et qui en plus en profitent pour nous pontifier sur autre chose : "Madame, il serait temps de songer à la grossesse !" Oui, sauf que ce n'est pas dans mes projets présentement).

Quelqu'un aurait-il la réponse à la question ci-dessus ? (ou pas :O), ça me permettrait d'ajuster mon dosage en attendant de voir l'endocrino.

Merci beaucoup !!

[Agora33]

Bonjour,

kelilwen a écrit:

la marge thérapeutique est différente puisque les valeurs de référence, elles, diffèrent ?

Tout à fait.
Les normes changent, une valeur n'a plus la même signification.
Passer de "12,3" à "7,5" de minimum change l'interprétation de la T4 mesurée.

[kelilwen]

Ah super, merci beaucoup !
(j'étais en train sinon de me lancer dans des calculs bizarres de correspondance entre labos ).
Je vais donc attendre les résultats de ma prochaine PDS.

[Agora33]

kelilwen a écrit:

T4L : 13.6 pmol/L (7.5 à 21.0)

Ta T4 n'est même pas à la moitié de la norme.

kelilwen a écrit:

T4 à 18.6/19 pmol/l (mais les valeurs de référence étaient 12.3 à 20.2)

Là elle dépasse les trois-quarts.

[kelilwen]

Bonjour Agora, merci une nouvelle fois pour ta réponse.

En effet, c'est ce que je suis en train de voir, je n'arrive même pas à la moitié.

A chaque fois que j'ai dû ajuster mes dosages, c'est parce que j'étais descendue vers la moitié de la norme mais pas en-deçà et augmenter mon dosage d'un comprimé de 25 suffisait à me remonter au-delà des trois quarts (non, pas un 25 par jour, un 25 par semaine qui se traduisait très précisément par 2.8 pmol en plus à chaque fois ! Les chiffres peuvent avoir du bon, pas avec les généralistes qui devant ce dosage très précis, restent sceptiques).

Donc là j'ai fait pareil j'ai augmenté avec un 25/semaine, je suis donc à 100/3 fois par semaine et 125/4 fois par semaine. Cette fois-ci je ne sais pas si ce sera suffisant mais comme j'ai changé de labo, difficile à évaluer.

Le second généraliste m'a donné une prise de sang TSH + T3 + T4 à faire lundi, si je le souhaitais seulement car je serai à 3 semaines déjà d'augmentation (donc 87.5 % du Lévo si je suis bien) pour avoir déjà un ordre d'idées et voir s'il y avait au moins une amélioration, vu l'état dans lequel je suis arrivée dans son cabinet.

J'ai de la chance, mon endocrinologue m'a trouvé une place dans trois semaines suite à un désistement ! J'arriverai peut-être bientôt à quitter mes deux pulls, mes trois paires de chaussettes et ma bouillotte et à ne plus voir mes cheveux tomber par poignées, ahah.

Merci !

[Beate]

Bonjour,

tu fais bien d'augmenter ainsi petit à petit, même si beaucoup de médecins n'ont pas conscience du fait que beaucoup de patients sont ainsi sensibles aux tout petits ajustements !

Et en effet, tes taux montrent qu'il te reste de la marge pour augmenter ...

Par contre, à mon avis ce serait dommage de "gaspiller" ton ordonnance pour une analyse après seulement 3 semaines - et ce alors que tu vois l'endocrino dans 6 semaines ...

Après 3 semaines, même si éventuellement tu verras une légère modification dans le bon sens, les résultats ne pourront en aucun cas montrer si l'augmentation a été suffisante ou non ! Donc, à quoi bon ?

Tu n'as pas "besoin" de preuve pour confirmer qu'il fallait augmenter ton dosage, tes symptômes ET tes taux sous la moitié de la norme suffisent ... ce dont tu as besoin, c'est d'un résultat "fiable" pour savoir si l'augmentation de 25 par semaine (soit 3,5 par jour) a été suffisante ou s'il faut rajouter encore un peu. Or, pour cela, c'est beaucoup trop tôt, tu n'auras pas encore assimilé la totalité de l'augmentation, et ta TSH n'aura pas encore eu le temps de réagir.

Il me semblerait beaucoup plus logique de la faire dans les jours qui précèdent la consultation chez l'endocrino ... ainsi cela fera pratiquement 6 semaines, et tu auras un résultat "tout frais" (et fiable) pour discuter avec lui !

Il faut d'ailleurs savoir que la sécurité sociale, dans ses efforts tous azimuts pour réduire les coûts, surveille entre autres les prescriptions d'analyses, et peut faire pression sur des médecins (notamment des généralistes) qui en prescrivent "trop" ... tu as la chance d'avoir un généraliste à l'écoute, et qui accepte de vérifier ta T4 et T3 en plus de la TSH, ne l'expose pas au risque de recevoir des courriers de remontrances pour faire "trop" d'ordonnances en les gaspillant pour des analyses même pas fiables !

A bientôt !

Beate

[kelilwen]

Bonjour Béate,

J'étais déjà partie faire la PDS avant de voir ta réponse. Merci beaucoup !!

En fait pour la première PDS, le médecin que j'étais allée voir ne m'avait prescrit que la TSH et partait à la retraite, c'est moi qui ai demandé au labo la T4L et la T3L.

Pour la seconde PDS, elle m'a été donnée par la seconde généraliste qui va donc me suivre comme médecin traitant après avoir insisté puisque justement je voyais l'endocrinologue et qu'avoir un rendez-vous sans les dernières analyses, c'était un peu dommage. Elle m'a dit que c'était contraire à ce qu'on lui avait appris (TSH tous les trois mois seulement) et a refusé de m'arrêter car d'après elle j'allais très bien.

D'où la PDS d'aujourd'hui prescrite par sa collègue suite au malaise que j'ai fait au travail car je me suis littéralement effondrée dans son bureau (ma généraliste ne travaillait pas ce jour là), les symptômes étant de pires en pires, elle voulait s'assurer qu'il y ait bien amélioration.

Je connais toutes les contraintes qui pèsent sur le corps médical, et je suis moi-même prise malheureusement aussi par des contraintes : pression du médecin et de l'assurance maladie quant aux arrêts et analyses, pression de mon établissement et des parents d'élèves car remplacement possible seulement sous certaines conditions (pas remplies à ce jour), culpabilité donc par rapport aux élèves qui passent leur bac. Je suis complètement lessivée, impossible de faire cours dans ces conditions (j'ai essayé, j'ai fait un malaise car trop de fatigue et d'autres symptômes), mais le médecin ne veut pas comprendre. La patience est toujours de mise dans cette maladie mais on aimerait parfois être rétabli au plus vite (d'autant que j'ai besoin de mon salaire complet). C'est compliqué

Du coup les analyses faites ce matin ne sont-elles absolument pas fiables ? J'ai le choix entre patienter encore trois semaines pour avoir des analyses fiables avec cette augmentation, ou augmenter encore d'un comprimé de 25 par semaine car franchement les T4L ne sont toujours pas satisfaisantes, elles ont même baissé, contrairement aux T3L, mais là ça s'explique parce que j'ai pris du sélénium en fractionné dans la journée (je le supporte mieux ainsi) qui a boosté la conversion.

Voici les analyses :

TSH : 1.58 (0.3 à 4.5, antérieurement 2.51)
T3L : 5.4 (3.8 à 6, antérieurement 4.8)
T4L : 13.2 (7.5 à 21, antérieurement 13.6)

Fiables ou pas fiables ? Attendre encore trois semaines dans cet état pour que l'endocrinologue ait des résultats clairs ou penser à augmenter vu les T4L ? (la première solution est sans doute plus raisonnable oui !)

J'avoue ne pas savoir.

Merci beaucoup pour les éventuels éclaircissements et surtout les conseils (désolée de ne pas avoir vu la réponse avant)