Yoyo hyper/hypo, besoin de conseils

[caro2016]

Bonjour à toutes et tous !!!

Je suis en galère et j'ai besoin de vos lumières. J'ai Hashimoto, j'étais stabilisée l'an dernier avec ancienne formule 75 mg, mais le passage à la nouvelle formule m'a mise en hyperthyroïdie. Je suis restée sur la nouvelle formule, mais en baissant mon dosage pour sortir de l'hyper (alternance 75 mg/50 mg un jour sur deux, donc au final 4 jours à 75 et 3 jours à 50 sur une semaine pour une moyenne de 64,2 mg). Grosse amélioration dans un premier temps, je me croyais sauvée... et depuis une semaine re-détérioration avec cette fois de méchants symptômes d'hypo (fatigue, frilosité, déprime, cheveux gras et mous...). Je demande un dosage, dont voici les résultats :

T3 libre 2,00 pg/mL (VR 2,00-4,40)
T4 libre 1,00 ng/dL (VR 0,93-1,70)
TSH 3,32 (VR 0,27-4,20)

Je commence à savoir lire les résultats et surtout à savoir ce qui me convient physiologiquement. Une TSH à 3,32 c'est peut-être encore dans les normes mais c'est beaucoup, beaucoup trop haut pour moi, quand j'étais bien il y a un an, j'étais à 0,9, mon niveau de bien-être est en dessous de 1 ! Par ailleurs je vois bien que mes T4 sont pas au top sans parler des T3 au plancher !
Ce qui m'énerve c'est que mon médecin minimise ("on reste dans les normes, pas de quoi s'affoler!"). Bon elle a tout de même décidé de passer à 75 mg 5 jours par semaine et 50 mg deux jours par semaine, ce qui fera une dose moyenne de 67,8 mg.

Mais bon je ne sais pas, sa réaction désinvolte égratigne un peu la confiance que j'ai en elle, j'ai l'impression qu'elle atteint ses limites. d'où deux questions pour vous cher(e)s ami(e)s :
1/ Que pensez-vous de sa prescription, est-ce que selon vous c'est la bonne marche à suivre ?
2/ Je sais que l'association tient à disposition une liste de praticiens ouverts et coopératifs, serait-ce possible de me la transmettre ?

Merci beaucoup pour votre aide, et bon courage à tous et toutes !!!

[wynnie]

bonjour
tu nous aiderais à t'aider en gardant toujours la même discussion pour ton suivi...

quels étaient tes résultats tsh t3 t4 avec normes labo quand tu était en hyper?

la baisse a été trop importante donc c'est bien de remonter un peu le dosage

à surveiller si les t3 remontent avec la remontée des t4...

[marie2]

Sujet
Bonjour et bienvenue Caro
As tu tes résultats quand tu étais en hyper ?

[caro2016]

Ah oui c'est vrai ce n'est pas très cohérent de ma part !

Voici mes résultats du 6 septembre lorsque j'étais passée en hyper :

T3 3,79 pg/ML (VR 2,30-4,2)
T4 2,30 ng/DL (VR 1-1,6)
TSH 0,01 (VR 0,27-4,20)

Ca fait quand même une sacrée chute en 6 semaines !

[wynnie]

oui en effet
à voir avec la remontée du dosage ce que ça donnera

[caro2016]

Merci beaucoup de toute façon je n'ai pas trop le choix, il faut que je remonte.

Juste pour préciser par rapport à mes posts précédents, dans ces moments ce qui me manque surtout c'est un médecin qui prennent vraiment le temps de réfléchir avec moi, de prendre en compte mon ressenti, d'étudier ensemble les différentes options, et surtout qui soit compétent sur les spécificités d'Hashimoto par rapport à d'autres types d'hypothyroïdie. A travers mes lectures j'ai constaté que ce genre de médecins existent dans le monde anglo-saxon, j'ai quelques idoles dont les ouvrages m'inspirent comme le docteur Kharrazian ou la naturopathe Izabella Wentz, mais ça ne remplacera jamais un docteur de qualité en chair et en os, et je trouve que c'est vraiment dur à trouver en France. Donc s'il y a une liste de médecins cool, que ce soit généraliste ou endocrino, ou des bons plans des unes ou des autres, je suis vraiment preneuse !

Merci encore !

[pétale]

Sincèrement je n'en connais pas. Ce site m'offre les seules réponses complètes. Il doit pourtant bien y avoir des endocrinologue spécialistes de cette maladie...
Pour ce qui est de tes dosages, j'ai pour ma part opté pour une solution différente : je prends actuellement 75 + 3/4 25. Pour les 3/4, je prends un comprimé de 25 que je coupe en 4. Même s'il est petit, coupé en 4, ça fait 1 comprimé tous les 4 jours. Sans trop m'y connaître, je préfère cette formule qui est plus régulière et stable pour que le corps s'adapte.
Pour ce qui est du froid, c'est pour moi une de mes plus grande souffrance avec cette maladie. Ce n'est pas du à un mauvais dosage mais à une trop brutale demande de T4. Le lévo couvre une moyenne quotidienne de régulations. N'oublions pas qu'avec hashimoto, notre régulateur interne est en panne voire ne fonctionne plus du tout. Alors on peut modifier ses dosages bien sûr si on est dans le cas de changer d'environnement mais cela ne sert à rien si on en change tout le temps.
Il faut bien comprendre cela seul ou avec ce site ou une association. Les médecins ne savent pas souvent eux-mêmes. Mon généraliste à chaque pds me dit "attention, votre TSH n'est plus dans la norme, elle est trop basse... surtout n'augmentez pas votre lévothyrox"... Je dis oui mais je fais ma soupe toute seule en fonction de ce que je ressens. Je ne sais pas si je fais bien mais c'est ce que j'ai trouvé de mieux... pour le moment.

[caro2016]

Oui c'est sûr on est obligé de faire un peu sa cuisine tout seul. En ce qui me concerne je n'ai pas trop envie de couper les comprimés, je préfère lisser sur plusieurs semaines en alternant deux dosages... On verra bien. Je trouve tout de même frustrant de ne pas trouver un médecin vraiment compétent sur cette maladie dans toute sa complexité ! Mais bon, heureusement il y a beaucoup de livres formidables aux Etats-Unis, moi c'est beaucoup grâce à ça que je me suis fait mon petit programme perso.

Bon courage à toi !

[Fanny CH]

Bonsoir,

Perso j'étais:

en Hyper avec 7 jours à Lévo 75 (ancien)
en Hypo avec 6 jours à Lévo 75

Depuis environ 4 ans, je prends Lévo 75 pendant 6 jours et le dimanche 1/2 cp de 75.

C'est facile à rompre en deux, il y a une fente au milieu.

Mon endocrinologue m'avait dit: vous pouvez toujours essayer ce demi comprimé. C'est une trop faible quantité pour être ressenti.

Et pourtant, c'est ce qu'il me fallait.

Bonne semaine,

Fanny CH

[caro2016]

Ah c'est intéressant, ça fait réfléchir en effet. Je sais que j'aurai cette option si mes alternances 75/50 ne sont pas concluantes. Merci beaucoup !