en galère avec les dosages de substitution

[Doro]

bonjour,

je suis nouvelle sur votre forum et je suis comme un grand nombre de membres en galère de dosage après une TT.

Mais reprenons depuis le début:

2012 :diagnostique BASEDOW assez importante avec thyroide multinodulaire donc début de traitement, mon poids était tombé aux alentours de 42 kg.

2015 :fin du traitement, j'arrive à récupérer une vie normale et stabiliser mes valeurs hormonales et avec l'endocrinologue, nous décidons d'arreter les médicaments. Evidemment sous controle tous les 6 mois pour voir l'évolution des nodules . Mon poids se stabilise vers 57/58 kg.

novembre 2019 :en très peu de temps malheureusement , 2 nodules grossissent et l'ablation totale devient une option inévitable. Heureusement les nodules se révèlent bénins aux examens et je commence donc le traitement de substitution. J'ai 44 ans et l'idée de prendre un médicament à vie ne me plait absolument pas.
mes examens juste avant la TT
T3= 2,76 (2,3<4,0)
T4= 0,72 (0,6<1,2)
TSH= 1,78 (0,35<5,10)

Je vis en Italie et ici, nous avons EUTIROX des laboratoires MERCK.
Je prends alors 100mg par jour.
Je me remets de l'opération, la cicatrice ne se voit pratiquement pas, je me sens bien de façon général.

juin2020 :
T3= 2,78 (2,3<4,0)
T4= 1,10 (0,6<1,2)
TSH= 1,66 (0,35<5,10)
l'endocrinologue décide que je suis en hyper et réduit le dosage à 90mg par jour.
Je commence à baisser le dosage seulement en aout.
Je commence à avoir des symptomes de hypo en septembre mais l'endocrinologue ne le voit pas de la meme manière quer moi.


janvier 2021 :
T3= 2,69 (2,00<4,00)
T4= 1,61 (0,70<1,70)
TSH= 0,17 (0,25<4,5)
l'endocrinologue me considère encore en hyper et dit de baisser le dosage à 50mg, je refuse et décide de changer de médecin.
Entre temps je commence à grossir et à avoir de plus en plus de symptomes de hypo.

Je reste à 90mg par jour et je commence à galérer pendant 1 an entre le Covid et le non suivi médical.
Je change 4 endocrinologues, pour eux j'étais toujours en hyper. Malgré mon poids qui atteint les 75kg et les autres symptomes.
Bref je finis par prendre rendez-vous à l'hopital universitaire de Catania.

février 2022 :
T3= 2,54 (1,8<4,2)
T4= 0,80 (0,6<1,2)
TSH= 17,27 (0,35<5,10)
à l'hopital on admet que je suis en hypo, on augmente le dosage à 100mg par jour
Après d'autres examens je réaugmente le dosage à 125mg par jour.

mai 2022 :
T3= 2,96 (1,8<4,2)
T4= 1,18 (0,6<1,2)
TSH= 1,008 (0,35<5,10)
je me sens mieux malgré mon poids qui reste très élevé je me traine des symptomes d'hypo encore: rétention d'eau extreme, grande fatigue, apathie totale, dépression sous-jacente, rien de bien grave mais très handicapant sur le travail et fatiguant pour la famille qui t'entoure à la longue.

septembre 2022 :
Je vois l'endocrinologue et je lui demande, en voyant mes symptomes, si ce ne serait pas le cas d'augmenter un petit peu mon dosage.
T3= 2,69 (1,8<4,2)
T4= 1,33 (0,5<1,4)
TSH= 0,08 (0,35<5,1)
En voyant mes examens, il me répond que je suis en hyperthyroidisme subclinique et que je dois baisser mon dosage de 125mg par jour à 125mg 5 jours et 100mg 2 jours.
J'ai tellement peur de retomber en hypo que j'ai refusé, mais je sais que ce n'est pas une solution.
je ne sais plus quoi faire, j'ai déjà lu dans le forum, que des fois, la valeur de la TSH n'est pas forcément fiable. En plus mes T3 et mes T4 me semblent à un bon niveau.
J'ai un RDV avec l'endo en janvier 2023, impossible d'en avoir un avant de toute façon, en attendant je pensais faire un autre PDS en novembre pour voir le déroulement des choses.

Avez-vous des solutions pour booster un peu la TSH sans réduire le dosage de levotiroxine?

Désolé pour le roman et merci d'avance.

[josyk]

Bonjour

Pas facile de te conseiller.
Je vois que ta T4L a tendance à être proche du maximum de la norme (sauf en novembre 2019 et février 2022).
Le médecin te propose de prendre 125 µg pdt 5 jours et 100 µg pdt 2 jours, ce n'est pas une grosse baisse, tu peux essayer ce dosage.
Par contre il faudra attendre au moins 2 mois avant de refaire un contôle car une TSH très basse peut mettre beaucoup de temps à remonter.

Je ne connais pas d'autre moyen que la baisse du traitement pour remonter une TSH,

[Doro]

Merci pour ta réponse et tes encouragements, je vais me convaincre à suivre les nouvelles indications du médecin. Je ferais une PDS juste avant afin de m’assurer de ne pas tomber en hyper complètement.
Merci encore