Troubles musculaires et arythmie

[Mandarelle]

Bonjour à toutes et tous,

Alors, si je vous dis: engourdissements au niveau des bras (surtout la nuit et au reveil), faiblesse musculaire (gêne à la marche + aucune poigne) , instabilité, douleurs musculaires (avant-bras, cuisses, trapèzes, hanches,...), arythmie cardiaque ++ , hyperventilation parfois, fatigue extrême (souvent envie et besoin de dormir), sueurs, anxiété,...
Qu'est-ce que vous me répondez ?

Voici, en résumé, ce que je vis depuis 3 bons mois, et ce malgré l'augmentation de mon dosage de L-Thyroxine, suite à ma dernière prise de sang (début juin) révélant une hypothyroïdie marquée.

Après avoir connu des années difficiles depuis le Lévothyrox NF, puis l'arrêt progressif et difficile du Cynomel et la diminution de mon apport en T4 afin de restimuler ma TSH (bloquée depuis plus de 23 ans et indétectable il y a encore guère plus d'un an) , voilà que celle-ci a triplé en 6 mois pour dépasser les 4 mUl/l (4, 244 au 9/06 dernier)!
Pour ce qui est de la T4 L: 1,05 ng/dl (0,70 à 1,48) et de la T3 L: 2,74 pg/l (1,58 à 3,91).

Jusque là, j'étais à 75 mg de L-Thyroxine 5 j/ semaine et 88 mg 2j. Je venais de passer à 75 mg 6 j/7 (l'idée était d'arriver à 75 mg 7j/7) quand, au bout d'une quinzaine de jours à 3 semaines, ces symptômes sont apparus, notamment les arythmies (moins marquées depuis peu heureusement).
Sous les conseils de mon endocri (Toulouse) que j'ai eue au téléphone, je suis repassée à une alternance d'1 j/2 pendant plus d'un mois et demi. Face à la persistance des symptômes (notamment fatigue et faiblesse musculaire avec sensation d'ivresse), j'ai entrepris, il y a une vingtaine de jours, d'augmenter encore avec passage à 88mg 5j/7 (et 75 2j)...

Opérée en 1999 (cancer papillaire), j'ai aujourd'hui 53 ans, 2 enfants (dont le plus jeune âgé de 22 ans est atteint d'une maladie chromosomique rare), pèse 55 kg et mesure 158 cm.
Je me demande si je vais sortir un jour de ces problèmes de thyroïde , d'autant que je commence la pré-ménopause!
Je crains même de finir par developper une maladie neuro-dégénérative !
Je précise aussi que je me suis faite opérée récemment d'une cataracte précoce à un œil et me demande s'il ne s'agirait pas encore d'un effet secondaire de mon dérèglement thyroïdien...

Aussi, en attendant ma prochaine prise de sang et rendez-vous avec ma spécialiste fin septembre, je viens chercher un peu de réconfort, temoignages et conseils sur ce forum que je n'avais pas visité depuis un moment.
Je vous remercie par avance et vous souhaite un bel été !

A très vite j'espère

[Beate]

Bonjour,

avec une TSH à plus de 4, il fallait en effet augmenter la T4 (et non la diminuer) !

Par ailleurs, après des années de Cynomel (combien ?), avec une TSH très basse, il faut souvent beaucoup de temps pour que l'hypophyse refabrique de la TSH de manière "fiable", car les cellules qui la fabriquent se sont atrophiées. Il ne faut donc pas seulement se fier à la TSH, mais également regarder la T4 et éventuellement la T3.

Te sentais-tu mieux sous traitement combiné ? As-tu changé de médecin ?Pourquoi as-tu dû arrêter, seulement parce que le médecin s'angoissait devant une TSH trop basse ?

Pour la cataracte, non, pas de lien avec la thyroïde.

Vu tes symptômes, tu as bien fait d'augmenter, tu seras sans doute mieux avec une TSH autour de 2, ou entre 1 et 2, qu'à plus de 4. Tu peux aussi faire une petite cure de plantes pour le foie, et prendre sélénium, zinc et vitamine D pour booster un peu la conversion T4:T3.

Bon courage, à bientôt !

Beate

[Mandarelle]

Bonjour Beate et merci pour ton retour avisé si précieux !

Pour répondre à ta question sur le Cynomel, j'ai pris de la T3 très rapidement après mon opération en 1999 (Euthyral les premières années) et ce pendant plus de 20 ans.
C'est au moment de la crise du Levothyrox, en 2017, que l'endocrinologue qui m'a reçue à l'hôpital Larrey, m'a demandé d'arrêter l'apport en T3 (sans augmenter mon dosage de T4, l'Euthyrox).
L'idée était de refaire partir ma TSH avant d'être ménopausée (j'avais 47 ans).
Cela m'a pris 2 longues et douloureuses années pour arriver à un sevrage complet du Cynomel !

C'est alors que mes troubles cardiaques sont apparus (d'abord des extracystoles, puis de l'arythmie avec une fuite mitrale décelée en 2020 après plusieurs passages aux urgences).

Aujourd'hui, face aux délais trop longs à l'hôpital Larrey, je suis suivie par une autre endocrinologue à la Clinique Rive Gauche, laquelle m'a fait baisser de façon importante l'apport en T4 (avec passage à L-Thyroxin depuis 2 ans): encore des adaptations compliquées !

Du coup, si je fais le bilan de ces dernières années, je réalise que je n'ai jamais retrouvé ma forme d'avant la crise du Lévothyrox, période où j'étais également sous Cynomel.
🤔
Cela me rend en colère! Je suis tellement fragilisée et vulnérable que je suis dans l'incapacité de prendre des décisions qui me demanderaient trop d'énergie. Je n'ai plus de "niaque" et subis les choses depuis ces dernières années, sur le plan professionnel notamment (certains jours, cela me coûte énormément d'aller travailler )... 😩

Je vais suivre tes conseils pour booster la conversion T4 en T3.
C' est vrai qu'en octobre dernier, j'étais à un peu plus d'1 de TSH et j'avais plus d'entrain et peu, voire plus, de troubles cardiaques.

Ma famille et moi partons en vacances demain et j'espère pouvoir en profiter et que mon état ne va pas jouer les troubles fêtes. 😬

A suivre...