Beate![hors ligne hors ligne](templates/all-side/images/icon_offline.gif)
Inscrit le: 10.10.00 Messages: 50243Carcinome papillaire... 60+ |
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Posté le: 13. Sep 2023, 07:05
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Bonjour et bienvenue.
Ce n'est pas facile d’apprendre que son bébé a un problème ! Mais heureusement, cette hypothyroïdie a été découverte rapidement, grâce au dépistage néonatal. Il y a bien sûr un suivi assez rapproché - mais plusieurs études ont démontré que, bien suivis, ces enfants auront un développement parfaitement normal !
Un article avec beaucoup de liens dans notre FAQ (foire aux questions) : FAQ : L'hypothyroïdie congénitale, c'est quoi ?
Tu peux aussi t'inscrire dans le groupe Hypothyroïdie congénitale où tu retrouveras le profil des membres qui ont été concernées par l'hypothyroïdie congénitale de leur enfant.
Nous avons pas mal d'enfants hypothyroïdiens dans le forum (ou plutôt leurs parents) !
Tu pourras aussi jeter un coup d'œil au message Les bébés du forum ! , une galérie de portraits dans laquelle figurent plusieurs bébés atteints d'hypothyroïdie congénitale, qui vont tout à fait bien ! D'ailleurs, tu peux y ajouter un message, si tu veux !
Il y a Lena, Giulia, Juline ... d'ailleurs, dans le forum, nous avons aussi plusieurs jeunes femmes nées sans thyroïde, qui sont maintenant adultes et qui vont BIEN, certaines ont d'ailleurs des enfants à leur tour !
Ta fille est-elle née sans thyroïde, ou a-t-elle une thyroïde en place, mais qui ne fonctionne pas (ou peu) ? Dans certains cas, quand la thyroïde est en place, il peut s’agir d’une hypothyroidie congénitale transitoire, et la glande se remet à fonctionner.
Une TSH “freinée”, ça veut dire très basse, sous la norme (la TSH, thyréostimuline, va dans le sens inverse des hormones thyroïdiennes : quand on manque d’hormones, elle augmente car l’hypophyse veut stimuler la thyroïde, et quand on en a trop, elle baisse). Cela peut signifier un surdosage - mais pas obligatoirement (parfois c’est l’hypophyse qui se trompe), c’est pourquoi on regarde aussi le taux de T4 en circulation.
Une T4 a 15 semble parfaitement normale - quelle est la norme du laboratoire ? Quelle a été l’évolution de la TSH depuis sa naissance ? Comment va-t-elle en ce moment, dort-elle bien, prend-elle du poids ? Elle prend 8 gouttes depuis combien de temps ?
A bientôt !
Beate |
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Elya2023![hors ligne hors ligne](templates/all-side/images/icon_offline.gif) Inscrit le: 15.01.23 Messages: 5 |
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Posté le: 13. Sep 2023, 14:27
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Bonjour,
Merci de m'avoir repondu.
A sa naissance, ma fille avait une tsh a 400 et on a passé la scinti 2 semaines après sa naissance qui confirme une absence totale de thyroide.. Qq points de fixations sont apparus mais peu présents à 3h après l'injection d'iode..
Les normes de la t4 au labo sont entre 6 et 12 mais je crois que ce ne sont pas les valeurs pour les enfants.
J'ai demande une echographie à ses 4 mois et 3 personnes se sont succedées car ils ont cru apercevoir quelquechose mais il s'avererait que c'est un residu thymique..
Elle prends ses 8 gouttes depuis qu'elle a atteint ses 8kg, son poids et son evolution general et sa motricité sont normaux. Fait 4 pattes, sourires, connait son prenom tient assise.. Mais cela est vrai que le moindre progrès nous rassure et en même temps nous ne sommes jamais sereins.
On digère pas encore la nouvelle mais on sait la chance enorme d'avoir ce traitement !!! |
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