Recherche du bon dosage après opération

[Gwendoline]

Bonjour à tous et à toutes,

Je ne suis pas encore bien "rodée" à l'utilisation du forum, donc excusez-moi par avance si je ne poste pas ce message au bon endroit.

J'ai été opérée de la thyroïde il y a maintenant deux mois après un basedow récidivant. Je me pose des questions aujourd'hui sur mon dosage de levothyrox. Je suis sous levothyrox 125 depuis mon premier jour post op.

Voici mes dernières analyses, après 8 semaines post opération:

TSH: 8 (normes labo: 0,4 à 4)
T3: 4,5 (normes labo (3,8 à 6)
T4: 9,6 (normes labo 7,9 à 14)


Mes symptômes sont les suivants: une grosse fatigue le matin qui peut s'étaler dans la journée. Une déprime qui fluctue selon les jours. Parfois je me sens bien et d'autres vraiment compliqué. Et une petite angoisse qui pointe le bout de son nez de temps en temps. J'ai aussi une tension basse 10,7 que m'a détectée mon endocrinologies ce matin.

Mon endocrinologies (qui est très à l'écoute et professionnelle) pense que je dois rester au même dosage. Elle me fait un contrôle dans deux mois. Elle pense que mon ressenti est lié en partie à l'hyperthyroïdie que j'avais depuis des années avec ma maladie et que mon corps s'habitue tout doucement au traitement. Mais ce qui me chiffonne quand même c'est ma TSH haute...je lui ai dit en consultation, mais elle m'a répondu que cela ne devait pas m'inquiéter.

Qu'en pensez-vous ? Je précise que je n'ai pas d'autres symptômes d'hypo: transit normal, pas de frilosité particulière, pas de chutes de cheveux, et pas de prise de poids.

Merci beaucoup pour vos réponses.

Gwendoline

[Beate]

Bonjour et bienvenue !

Vous pesez combien ? 125 est un dosage assez standard (j'ai eu pareil, après mon opération, pour 64 kilos à l'époque - on compte généralement entre 1,5 et 2 µg par kilo).

Votre T3 et T4 sont à peu près normales, mais sous le milieu de la norme, et laissent donc de la marge pour augmenter un peu - et la TSH est vraiment élevée (ce qui est d'ailleurs étonnant pour quelqu'un qui a Basedow, où la TSH reste souvent basse un certain temps - à combien était la TSH avant l'opération ?)

Et vos symptômes ressemblent quand-même beaucoup à ceux d'une hypothyroïdie !

Aviez-vous pris le Levothyrox avant la prise de sang ? Si oui, la T3 et T4 sont sans doute encore bien plus basses à d'autres moments de la journée, ce qui correspondrait davantage à la TSH, et justifierait d'augmenter le dosage dès maintenant.

Mais si c'était sans médicament, on pourra peut-être en effet attendre un peu, pour voir l'évolution - par contre, si les symptômes continuent, je n'attendrais pas 2 mois, juste quelques semaines, et ferais une nouvelle analyse fin novembre !

Bon courage !

Beate

[Gwendoline]

Merci beaucoup Béate pour votre réponse rapide et très claire !

Voici les réponses à vos questions:

Je père 78 Kilos.

Ma TSH fin août avant l'opération était à 1,94 (normes labo 0,55- 4,78). Ma maladie de Basedow était bien maîtrisée par le traitement (néomercazole et Levothyrox) avant l'opération. Je suis étonnée comme vous, car elle ne cesse de grimper au fil des analyses depuis l'opération (elle a doublé à chaque analyse). Je ne sais pas si cela peut avoir un rapport mais j'ai aussi des maladies d'hashimoto dans ma famille (nous sommes bien pourvus côté thyroïde... ).

J'étais à jeun et n'avais pas pris le Levothyrox avant ma prise de sang, je fais toujours mes prises de sang dans ces même conditions.

Ce qui m'étonne, c'est que mon endocrinologue a peur de me mettre en hyperthyroïdie alors que je trouve qu'il me reste beaucoup de marge. Votre message me rassure en tout cas, je vais attendre quelques semaines et refaire une analyse.

Merci encore,

Gwendoline

[Gwendoline]

Bonjour à tous et toutes,

Je me permets de solliciter vos conseils à nouveau. J'ai été opérée de la thyroïde il y a maintenant 9 semaines (suite basedow maîtrisée par traitement mais fortes chances de récidive donc choix de l'ablation).

Je prends du Levothyrox 125 depuis mon opération et n'ai jamais changé de dosage. Je pèse 78 kilos. Mes analyses n'ont eu de cesse de grimper en hypothyroidie du côté de la TSH au fils des prises de sang. Les T3 et T4, eux, étaient dans la norme mais en bas de la fourchette.

J'avais vu mon endocrinologue qui m'avait demandé d'attendre un peu pour voir si mes normes se stabilisaient pour aviser une hausse éventuelle du traitement.

Des symptômes de profonde hypo se sont peu à peu installés: état dépressif, brouillard mental, insomnie, crise d'angoisse. J'ai du mal à travailler alors que je suis quelqu'un de très productif d'ordinaire.

J'ai vu mon endocrinologue en urgence à cause de ces symptômes qui s'aggravaient il y a trois jours avec mes dernières analyses que je vous livre:

TSH: 7, 386 (normes labo: 0,35 à 4, 94)
T4: 11, 9 (normes labo: 9 à 19)
T3: 2,4 (normes l labo: abo : 1, 58 à 3,91)

Je précise que je suis bien dosée en fer et en vitamine D, elles ont été contrôlées.

J'arrive toute remuée et angoissée dans son cabinet. Elle me reçoit en s'excusant platement parce qu'elle vient de recevoir mes analyses de la veille et se rend compte que lors de notre dernière consultation elle m'a fait prendre la décision d'attendre un peu en se basant par erreur sur...mes analyses à 5 semaines de l'opération (je n'étais alors pas franchement en Hypothyroidie).

Elle me dit que nous avons perdu 2 semaines avec son erreur mais que nous allons augmenter le traitement et que je vais aller mieux.

Elle me propose de monter de 25 le traitement de levothyrox et de passer au LThyroxin. Elle pense que j'absorbe mal le Levothyrox. Comme je suis ébranlée par son erreur, je ne suis plus tout à fait en confiance. Je lui demande une augmentation par pallier parce que j'ai peur d'être sensible à la remontée. Elle me dit de prendre pendant trois jours 12,5 et si je ne vois pas d'amélioration au bout de trois jours de prendre 25 dès ce week-end.

Je lui fais d'ordinaire confiance mais là...cette erreur (même si elle l'a très humainement et simplement reconnue) m'a vraiment déstabilisée. J'ai augmenté de 12,5 depuis trois jours. La première journée a été magique: les idées soudain claires, le moral au beaufixe, un sommeil serein, plus d'angoisse ni d'insomnie). Mais deux jours après les états d'hypo reviennent en force.

Est-ce qu'une augmentation de 25 vous semble bien cohérente (j'ai connu l'hyper et j'en ai très peur...), et dois-je augmenter par pallier même si je me sens vraiment très mal ?

Merci infiniment pour vos retours, qui me sont très précieux,

Gwendoline

[Cora1]

C' est rare qu' un patricien reconnaisse ces erreurs donc c' est plûtot bon signe. Ensuite qu' elle te passe à la L thyroxin est encore un bon point.Je pense que tu peux lui faire confiance. C' est vrai que normalement on augmente par palier de 12,5, mais 150 ce ne sera pas ton dosage définitif. Dès que tu seras redescendu dans les normes il faudra surement diminuer le dosage.

[Gwendoline]

Merci beaucoup pour ton message,

j'arrête de psychoter et je m'en remets à elle alors. Je croise les doigts quand même pour ne pas finir en hyper parce qu'avec Basedow j'en ai soupé de l'hyper..."been there , done that" comme on dit dans les séries américaines.
Je posterai un message pour noter l'évolution de mes symptômes, histoire que mes mésaventures thyroïdiennes puissent éventuellement servir à quelqu'un.

Merci encore, ce forum est très précieux !

Gwendoline

[Beate]

Bonjour,

C’est très bien, un médecin qui admet s’être trompée ! Personnellement cela me mettrait plutôt en confiance ! Et ce n’est pas une erreur “médicale”, elle a simplement regardé un résultat avec la mauvaise date… ça peut arriver, et elle s’est rendue compte et s’est excusée !

Pour 78 kg, 150 mcg est un dosage tout à fait classique ! Si tu as peur d’une augmentation trop rapide (qui peut parfois provoquer quelques symptômes d’hyper, passagers mais désagréables), tu peux alterner entre 125 et 150 pendant quelques jours (personnellement je dirais 8-10 jours), avant de passer à 150 tous les jours. Nouveau contrôle après 6 semaines sous 150.

Cora, pourquoi tu dis “mais 150 ce ne sera pas ton dosage définitif. Dès que tu seras redescendu dans les normes il faudra surement diminuer le dosage.” ?? Ce n’est pas comme ça que ça fonctionne, on ne donne pas un dosage juste le temps de “pousser” la TSH dans un sens ou dans un autre, de manière temporaire, pour ensuite revenir en arrière ? On essaie toujours d’ajuster - prudemment et progressivement - de manière à atteindre (de manière durable) le taux cible ?

En tout cas, 150 mcg semble un dosage tout à fait convenable ici, je pense qu’il y a de bonnes chances pour que ça convienne.

A bientôt !

Beate

[Blueberry]

Bonjour Gwendoline,
Désolée que tu galères comme ça après l'opération. Je ne réponds pas au message pour t'apporter un conseil mais juste pour t'apporter mon soutien car t'y m'avais envoyé un message sympa et éclairant sur Basedow il y a quelques semaines. Je sais ce qu'est être en hyper et je comprends que tu ne veuilles pas risquer d'y retourner ! L'hypo n'a pas l'air très marrante non plus, j'espère que tu vas rapidement trouver le dosage adéquat. Bon courage et bon dimanche !

[Gwendoline]

Merci beaucoup Béate pour ta réponse,

Maintenant que mon augmentation de 12,5 fait effet et que mes états dépressifs et ma confusion mentale se dissipent, je me dis en effet que cette erreur est paradoxalement un bon signe. Cette endocrino m'a de toute façon accompagnée très humainement pendant ma maladie de Basedow.

Elle m'appelle mardi pour savoir comment je me sens, et je pense qu'on va en effet rajouter un 12,5 de plus. Merci encore !

Gwendoline

[Gwendoline]

Merci beaucoup Blueberry pour tes encouragements,

Je me dis que je suis dans le dur. Mais que le bout du tunnel n'est peut-être pas si loin. J'espère que tu te portes mieux que lors de nos derniers échanges.

Gwendoline

[Blueberry]

Oui merci Gwendoline, je vais quand même nettement mieux ! J'attends des nouvelles de mon endocrino car aux dernières analyses la tsh est remontée au dessus des normes, mais comme elle n'a pas encore appelé je me dis que ça ne doit pas être catastrophique. Je dors beaucoup mieux, maux de ventre moins intenses et hemorragies stoppées pour l'instant par un sterilet hormonal. Je croise les doigts (cette fichue maladie me rendrait presque superstitieuse).
J'en profite pour remercier Béate la creatrice du forum car c'est vraiment une mine d'infos et de soutien. Je suis admirative du temps passé à répondre aux uns et aux autres, toujours avec beaucoup de gentillesse.

[Gwendoline]

Je suis vraiment heureuse que tes symptômes s'améliorent Blueberry. Pour la superstition, je comprends tellement. Les maladies endocriniennes ont cela de particulier qu'elles ébranlent parfois notre confiance en notre bonne étoile. Il faut du courage et beaucoup de bienveillance de notre entourage et du corps médical pour retrouver cette confiance, c'est normal. Bon courage pour ta consultation avec ton endocrinologue, et à bientôt sur le forum (pour de bonnes nouvelles !!).

[Blueberry]

Bon courage à toi aussi. J'espère que tu vas trouver ton équilibre au plus vite.

Pas de consultation prévue de mon côté. Devant les chiffres de mes analyses j'ai appelé le secrétariat où on m'a dit : "ah mais c'est pas comme ça que ça marche. La medecin vous appellera si elle le juge necessaire." Je pense que l'endocrino est totalement débordée. Le premier RV dispo est fin avril (j'ai pris) mais je me rassure en me disant qu'elle m'appellera si besoin . Tant que je vais pas trop mal ca me va. Après ce par quoi je suis passée

[Gwendoline]

Bonjour à tous et toutes,

Je suis désolée de venir vous embêter aussi près de mon ancien post, mais je panique un peu aujourd'hui. J'ai eu mon endocrinologue très tôt ce matin, qui m'a dit de passer à 150de levothyrox tous les jours . Après quelques jours à 137 (5 jours) tous les jours, elle pense que c'est le moment. Je rappelle que j'étais à 125 de levothyrox depuis mon opération il y a plus de deux mois.

J'ai donc pris mon cachet de 150 ce matin et là quelques heures plus tard: sensation de chaleur et angoisse très très forte. Tout cela me rappelle mon hyper passée ( bonjour le choc post traumatique), et alimente aussi mon angoisse. Je précise que je n'ai pas d'énervement, je ne suis pas speed. J'ai juste très chaud et suis angoissée.

Pensez-vous que des sensations de chaleur et crises d'angoisse viennent simplement de l'augmentation ? Et que ces symptômes sont transitoires ? Cela ne signifie pas pour autant un surdosage ?

Merci beaucoup pour vos conseils,

Gwendoline

[MMartine]

Je compatis vraiment !
Je suis nouvelle sur le forum et en hyper
Je n'y connais rien en thyroïde et je ne sais pas t'aider malheureusement

Je constate juste que c'est très compliqué !

Scinti prévue le 08 décembre et ponction

Attention aux crises d'angoisse qui peuvent venir du stress
Bon courage et tiens-nous au courant .