Auteur |
Message |
lucie_24 Inscrit le: 09.08.24 Messages: 2 |
Message:
Posté le: 09. Aoû 2024, 15:37
|
|
|
Bonjour,
Je m’appelle Lucie j’ai 28 ans.
On m’a découvert une hyperthyroïdie de Basedow le 11 juillet dernier suite à 8 mois d’errance médicale : palpitations/extrasystoles/tachychardie, perte de poids, anxiété, nervosité, fasciculations dans l’intégralité du corps, tremblement/vibration, fatigue, hyper activité.
Mes taux à cette première prise de sang :
TSH : 0,01 (norme 2-4,4)
T3 libre : 4,9 pg/ml (norme 0,9-1,7)
7,5 pmol/L (Norme 3,1-6,8)
T4 libre : 2,1 ng/dl (norme 0,9-1,7)
27 pmol/L (norme 11,6-21,9)
Pas de nodules, pas de goitre.
L’endocrinologue que j’ai choisi en urgence avant de partir en vacances m’a prescrit 40mg de Thyrozol/jour comme traitement d’attaque. Au bout de 24h je me sentais beaucoup mieux, plus aucun symptômes. Cet état a duré 5 jours et les symptômes ont repris de plus belle.
NFS le 25 juillet RAS. J’ai commencé à avoir mal au ventre et une réelle perte d’appétit, j’ai réussi à avoir un autre rdv le 30 juillet avec nouvelle endocrinologue car impossible de joindre la première. Elle me fait faire un gros bilan résultats le 31.07 :
Hépatite médicamenteuse donc arrêt du traitement et hausse de l’hyperthyroïdie :
TSH : 0,005 (norme 2-4,4)
T3 libre : 6,6 pg/ml (norme 0,9-1,7)
10,1 pmol/L (Norme 3,1-6,8)
T4 libre : 2,6 ng/dl (norme 0,9-1,7)
33,5 pmol/L (norme 11,6-21,9)
J’ai ensuite été suivie par l’hôpital en hépatologie et endocrinologie puisque mon médecin est partie en vacances.
Nouveau bilan hépatique meilleur et bilan thyroïde similaire au 2 eme le 05.08.
Bilan hépatique toujours en baisse presque dans la norme le 09.08, en revanche bilant thyroïde toujours en hausse aujourd’hui j’imagine à cause de l’arrêt du traitement :
T3 libre : 9,0 pg/ml (norme 0,9-1,7)
13,8 pmol/L (Norme 3,1-6,8)
T4 libre : 3,6 ng/dl (norme 0,9-1,7)
48,3 pmol/L (norme 11,6-21,9)
L’endocrinologue de l’hôpital me demande de commencer ajd 10mg/jour de neomercazole.
Mes questions ci-dessous :
- Avez-vous déjà remarqué une hausse de T3 et T4 malgré la prise de traitement pour l’hyperthyroïdie ?
- Quand m’inquiéter car je dois partir dans 3 jours en vacances (en France et je suis de nature très hypocondriaque d’autant que les symptômes que j’ai eu coeur me pétrifient depuis des mois Bié. Que les cardio m’ont dit de ne pas m’inquiéter) ?
- Avez-vous aussi des fasciculations et des extrasystoles à longueur de journée malgré les bêta bloquant ? Je suis actuellement à 50mg de propranolol par jour.
- Y’a-t-il un risque de rechute hépatique avec cette molécule et ce dosage (ma deuxième endocrinologue, celle en vacances qui me paraît vraiment super m’avait parlé de Basedene avant que l’hôpital prenne le relais)
- Quand avez-vous senti les premiers effets positifs du traitement ?
Je suis vraiment épuisée par cette maladie que je traîne depuis des mois alors que tous les médecins que je voyais me pensaient juste anxieuse hypocondriaque et dépressive. Je cherche sur internet beaucoup de témoignages optimistes quant aux personnes qui s’en sortent rapidement, et je sens que j’ai besoin d’en parler avec des gens qui comprennent l’état dans lequel cette maladie nous plonge. |
|
|
|
|
lorans1 Inscrit le: 24.02.24 Messages: 12 |
Message: (p563225)
Posté le: 11. Aoû 2024, 18:45
|
|
|
Bonjour, je ne saurais pas répondre à toutes vos questions mais dans mon cas en octobre :
TSH < 0,008 (0,400-4,000) , T4 libre 19,67 (8,90-17,60), T3 libre 8,34 (2,30-4,20), Ac antirécepteur 4 (<1,8)
J'avais énormément d'extrasystoles, acouphènes pulsatiles, doigt qui bouge seul, perte de poids, anxiétés +++ , j'ai du augmenter la prise de béta bloquant. J'ai été mise sous néo mercazol mais j'ai fait un urticaire donc remplacé par propylex. Après un mois je me suis sentie mieux mais il a fallu plusieurs semaines pour que les symptômes disparaissent et que je puisse arrêter les béta bloquant. Je ne sais pas si ça vous aide mais disons que vous n'avez été diagnostiqué il y a seulement un mois avec arrêt du traitement donc c'est un peu tôt pour ressentir les effets du neo mercazol mais déjà après 2 semaines de prise vous devriez vous sentir un peu mieux. Courage |
|
|
|
|
Youle Inscrit le: 22.07.24 Messages: 10Basedow 56 |
Message: (p563404)
Posté le: 22. Aoû 2024, 18:09
|
|
|
Je pense pour ma part que ce qui m’a aidée à aller mieux rapidement est le repos total : ne penser à rien, ne rien organiser, me cuisiner des bonnes choses à manger, arrêts de travail.
Le médicament (thyrozol) commençait à tirer sur mon foie, donc pour pouvoir supporter le médicament j’ai fait pas mal de choses.
Pour le foie j’ai stoppé les graisses cuites, supprimé le fromage de vache (dans mon cas le fromage frais de chèvre et fêta de chèvre ça passe bien), augmenté les protéines maigres, augmenté l’exercice physique pour atteindre 45mn par jour (pas forcément intense juste marcher suffit).
J’ai totalement supprimé l’alcool, je fais des cataplasmes d’huile de ricin sur le foie, je prends du desmodium et j’ai commencé à faire des jeûnes. Je suis suivie par un naturopathe. L’effet sur le foie de tout ça a été radical. |
|
|
|
|
Beate
Inscrit le: 10.10.00 Messages: 50593Carcinome papillaire... 60+ |
Message: (p563414)
Posté le: 23. Aoû 2024, 11:14
|
|
|
Youle, merci pour ce témoignage, très intéressant !
En effet, il y a plein de petites choses qu'on peut faire soi-même, en plus du traitement, pour tenter d'améliorer son état de santé et supporter toute cette épreuve le mieux possible !
A bientôt !
Beate |
|
|
|
|
lucie_24 Inscrit le: 09.08.24 Messages: 2 |
Message: (p563436)
Posté le: 24. Aoû 2024, 19:05
|
|
|
Bonjour à toutes,
Merci beaucoup pour votre retour !
J’ai eu des nouveaux résultats depuis le nouveau traitement, et mes transaminases sont rentrées dans l’ordre (avec évidemment arrêt de l’alcool pendant 3 semaines) :
12.08
TSH : 0,014 (norme 0,4-4,2)
T3 libre : 11,9 pmol/L (Norme 3,1-6,8)
T4 libre : 39,6 pmol/L (norme 12-22)
18.08
TSH : 0,005 (norme 0,27-4,2)
T3 libre : 6,1 pg/ml (norme 2-4,4)
9,4 pmol/L (Norme 3,1-6,8)
T4 libre : 2,5 ng/dl (norme 0,9-1,7)
32,2 pmol/L (norme 11,6-21,9)
Ces résultats sont optimistes pour les médecins de l’hôpital qui m’ont appelé régulièrement au téléphone ces dernières semaines.
Ils hésitaient à augmenter le neomercazole mais au vue des T3 et T4 qui ont pas mal baissé depuis 2 semaines on continue comme ça.
Je reste encore très étonnée par la fluctuation des symptômes au cours de la semaine : je peux avoir 4 jours de repis avec un réel regain d’énergie, et le lendemain à nouveau Extrasystoles, tachycardie, anxiété. On s’attend à ce que, quand ça va mieux, tout redevienne normal, mais les symptômes réapparaissent sans prévenir. Avez-vous également connu ça ? |
|
|
|
|
|