TEPEZZA, dossier pré-AMM : besoin de témoignages pour la HAS

[Beate]

Bonjour,

Cette annonce date d’hier (et chez la Haute Autorité de Santé, les délais sont toujours assez courts) :

Ils évaluent régulièrement de nouveaux traitements, en vue de leur éventuel remboursement, et les associations de patients peuvent envoyer des contributions, avec notamment des témoignages patients.

Nous l’avons déjà fait pour plusieurs médicaments « cancer » etc.

Ici, pour le Tepezza, le délai est jusqu’au 10 décembre.

https://www.has-sante.fr/jcms/p_311.....orisation-d-acces-precoce

Les patients qui ont reçu du Tepezza depuis son arrivée en 2022 pourront participer, de manière très utile, en fournissant leur témoignage.

Témoignages positifs bien sûr, mais aussi éventuels effets secondaires, récidives…

TOUT ce qui pourra aider les experts de la commission de transparence à mieux comprendre le traitement et son utilité !!

Avec le plus de détails possibles : dates concernant la maladie, différents traitements, récidives… symptômes, thyroïdectomie ou pas… détails concernant l’exophtalmie, le traitement au Tepezza, les symptômes, effets indésirables, résultats… éventuellement photos avant-après…

Pas besoin de format particulier, un simple mail (avec “temoignage Tepezza” dans le titre) suffira, à info@forum-thyroide.net - je combinera tous les témoignages dans un dossier.

En espérant que nous pourrons faire avancer ce dossier - les patients ont tellement besoin d’alternatives thérapeutiques !

Merci d’avance !

Beate