Rupture du 1 Alpha / hypoparathyroidie

[Boislélé]

Bonjour à toutes et à tous,

Depuis quelques mois les pharmacies autour de chez moi (Dieppe) ne peuvent plus se réapprovisionner en 1 Alpha Léo et Theramex (générique) : rencontrez-vous ce problème aussi ?
Et si oui y’a t’il d’autres solutions je pense notamment à la Belgique ou l’Allemagne ?
Si vous avez une solution même transitoire je serais intéressé de connaître cette alternative car ça peut vite devenir compliqué comme les personnes concernées le savent.

À vous lire

La meilleure santé possible à vous.

[Beate]

Bonjour,

officiellement, il n'y a pas de "rupture" totale (rien sur le site de l'ANSM), juste des "difficultés d'approvisionnement", mais en effet, les patients ont de plus en plus de mal à trouver le Un-Alpha, et même son générique. Et en effet, quand on a une hypoparathyroïdie, cela devient vite compliqué !

La filière OSCAR (https://www.filiere-oscar.fr/actualite/19808/13365-solutions-possibles-a-la-penurie-de-un-alfa-en-capsules.htm) a publié une fiche d'informations :
https://www.filiere-oscar.fr/actualite/19808/13365-solutions-possibles-a-la-penurie-de-un-alfa-en-capsules.htm
et https://www.filiere-oscar.fr/cms_viewFile.php?idtf=168033&path=Solutions-possibles-pe-nurie-de-UN-ALFA-en-capsules.pdf

Le mieux sera de vous adresser à l'association Hypopara France, https://www.hypopara.fr - qui sont en contact avec tous les spécialistes de cette pathologie et ont accès aux informations directement à la source. Mais je vais également m'adresser directement à l'ANSM, car ce n'est pas normal qu'il n'y ait aucune information sur leur site, alors que ça fait un moment que ces difficultés durent - or, sur leur site, ils mentionnent des "tensions d'approvisionnement" uniquement pour l'alphacalcidol injectable...

https://ansm.sante.fr/disponibilites-des-produits-de-sante/medicaments

En attendant, je viens de trouver un site qui permet de rechercher quelle pharmacie, autour de soi, dispose encore de tel ou tel médicament, ça pourra peut-être aider ? Si vous testez ce site, merci de nous faire un retour, pour savoir si c'est vraiment fiable ?

https://www.quellepharmacie.fr/

Bon courage, je mettrai une réponse à cette discussion dès que j'aurai d'autres informations !

Beate

[Aliette]

Bonjour,

Merci Beate !

Si le site https://www.quellepharmacie.fr/ est à jour cela semble une aide pour trouver son médicament et un gain de temps. Je pense qu'il est préférable de téléphoner avant de se déplacer.

[Beate]

Bonjour à tous,

j'ai eu une réponse quasi immédiate (!) de l'ANSM, sauf qu'elle ne nous avance pas des masses :

[Boislélé]

Merci beaucoup Beate pour ces précieuses informations : du coup je vois que non loin de chez moi je peux en trouver : quelle satisfaction salvatrice !
Bonne soirée et à bientôt

[Beate]

Bonjour,

super ! C'est via le site "Quelle pharmacie" ? Avez-vous passé un coup de fil, avant de vous déplacer ? Ce sera sans doute plus prudent, pour être sûr qu'ils ne vendent pas la dernière boite juste avant votre venue.

Tenez-nous au courant !

Beate

[Boislélé]

Bonjour Beate,

Oui c’est via « Quelle pharmacie » : j’ai appelé la pharmacie et ils me l’ont mis de côté le temps que je passe : c’est efficace !
Me voilà tranquille pour un mois…

J’avais demandé par le passé pour faire un stock d’avance en pharmacie mais la cpam bloque à un mois de renouvellement pourtant vu la tension sur le un alpha il serait intéressant d’avoir au moins 2 à 3 mois d’avance : est-ce dans ce cas une dérogation peut-être délivrée par la cpam pour éviter de subir les ruptures ?

Bonne journée