Carcinome papillaire

[Lole]

Bonjour à tous, 1ère fois pour moi que je poste sur un forum mais besoin d'écoute, de conseils....
Voici ma petite histoire "thyroidienne" : nodule thyroïdien sous surveillance échographique annuelle depuis 2017. En 2024, l'échographie n'étant pas très bonne = cytoponction. Les résultats s'avérent favorable à un carcinome papillaire = thyroïdectomie partielle en Septembre 2024.
Les résultats d'anapath reviennent assez mauvais donc je vais devoir me faire retirer la totalité de la thyroïde + cure iode d'ici la fin de l'année. Avant cela je dois réaliser une IRM+scanner cérébral+scintigraphie+échographie.
Je précise que mes bilans sanguins ont toujours été corrects je n'ai donc jamais eu de traitement pour la thyroïde.
Je stresse énormément de que vont révéler les examens ! Je stresse de la période "sans hormone" entre la thyroïdectomie total et la cure d'iode et je stresse du temps d'adaptation au Lévothyrox.
Mon chirurgien, très compétent, ne répond pas trop à mes questions concernant mes éventuels changements d'humeur, de la fatigue, de la prise de poids (j'ai toujours eu des tendances anorexiques bien que aucun souci de poids mais personnes assez obèses dans ma famille).... pourtant j'ai besoin d'anticiper afin d'être prête à affronter les prochaines étapes qui m'attendent.
Je vous remercie si vous pouvez m'apporter vos réponses à sachant qu'à ce jour je ne suis ni en hypo, ni en hyper ni aucune maladie auto immune.
Merci à vous tous

[Beate]

Bonjour Lole,

et bienvenue sur le forum ! Pensez à remplir votre Profil (sexe, âge, région, maladie...), cela permet de voir à chaque message avec qui on discute !

Votre nodule avait quelle taille ? Je suis un peu surprise que malgré une cytoponction démontrant la présence d'un cancer papillaire, on n'ait enlevé qu'un seul lobe (ça se fait parfois en cas de nodule unique et très petit, mais quand il y a un risque de devoir prévoir une irathérapie par la suite, on préfère généralement tout enlever du premier coup, plutôt que de devoir y revenir). Mais bon, ainsi on s'est donné une chance de pouvoir garder l'autre lobe - même si finalement, il semble plus prudent de totaliser et de faire de l'iode (le nodule était sans doute un peu plus gros et/ou plus agressif que prévu). Connaissez-vous les résultats de l'anapath (taille et classification pTNM du carcinome) ?

Actuellement, avez-vous un traitement substitutif, pour éviter au lobe restant de trop se fatiguer, et pour ne pas laisser la TSH augmenter trop ?

Si vous avez été opérée en septembre, il vaut en effet mieux attendre un peu avant de reopérer, car il n'est pas conseillé d'opérer en pleine période de cicatrisation, où les tissus sont inflammatoires. Il faut le faire soit dans les jours qui suivent la première opération (si on a les résultats très vite), soit environ 3 mois plus tard.

Vous êtes suivie où ? Si vous devez faire une irathérapie, on vous a déjà annoncé qu'il faudra alors rester sans hormones (défrénation) ? Pourtant, il est très souvent possible de ne PAS arrêter le traitement - mais de recevoir, dans les jours qui précèdent l'irathérapie, deux injections de Thyrogen (TSH recombinante), qui font monter la TSH et stimulent les cellules résiduelles à bien absorber l'iode radioactif, au lieu d'être en hypothyroïdie et de devoir attendre plusieurs semaines que l'hypophyse fabrique suffisamment de TSH. N'hésitez pas à en parler aux médecins, quand on parlera des prochaines étapes !

Et ne vous inquietez pas trop (pas facile !), il faut avoir conscience de ce que, parmi les témoignages sur Internet, on trouve surtout ceux de gens qui ont des problèmes et cherchent des solutions - mais que tous ceux qui vont BIEN (et ils sont nombreux !) ne s'y expriment pas, ou très peu !

N'hésitez pas à parcourir notre Foire aux Questions, FAQ , vous y trouverez beaucoup d'informations.

Bon courage, et à très bientôt !

Beate

[Lole]

Bonjour Beate,
Tout d'abord merci pour votre retour. Effectivement je n'ai peut-être pas été assez précise, voici donc ci-dessous les infos supplémentaires que je peux apporter :
- j'ai 49 ans et je vis dans le Sud de la France. Mon chirurgien est le Docteur Paris ORL de l'Hôpital de Clairval à Marseille et HPP d'Aix en Provence.
- suite à une gêne à la déglutition on a découvert lors d'une échographie que j'avais 1 seul nodule qui a été sous surveillance depuis
- opérée avec retrait du lobe droit le 24 septembre 2024. Tout s'est très bien passée, peu ou pas de douleur, drain retiré sans douleur, retour à la maison OK.
- 9 octobre RDV avec chirurgien pour résultats anapth dont la conclusion est la suivante : "carcinome papillaire d(='architecture vésiculaire infiltrant multifocal du lobe droit ; au total 6 foyers. Emboles tumoraux = absents ; stade pTNM = p T1a, p Nx, R0, Mx".
- je n'ai eu aucun traitement substitutif suite à ma 1ère intervention? Je n'ai d'ailleurs non plus jamais refait de bilan sanguin depuis l'intervention.
- demain j'ai RDV à l'hopital pour scanner + IRM cérébrale + scintigraphie + échographie afin de voir si métastase puis RDV dans la foulée avec le chirurgien pour programmer prochaine date intervention et cure iode qui devrait suivre 6 à 8 semaines après.
Sachant que je n'ai jamais eu aucun traitement, je n'en aurai un seulement après l'irathérapie d'après ce que j'ai pu comprendre.
Mon chirugien est très bien et compétent mais pas trop à l'écoute à mon sens. J'aimerai de la compréhension et des réponses à certaines questions. J'appréhende la grosse fatigue et la prise de poids mais il ne veut pas aborder ce sujet car aucun intérêt et pas important pour lui ! Ca me désole un peu sachant que malgré tout j'ai besoin d'être dans les meilleures conditions "mentales" afin de tout appréhender au mieux