Désemparée

[Malicieuse13]

Je reposte mon sujet ici car je pense que je n'étais pas sur le bon forum !

Bonjour, voilà je vous expose mes soucis :

Je suis une femme de 34 ans qui a été opérée d'un cancer de la thyroïde en 1991.
Tout a été pour le mieux pendant les 10 années qui ont suivies mais depuis 2001, j'ai de gros soucis ...

Pour faire simple, je vous dirais qu'il me reste du tissus thyroïdien dans mon organisme mais qui ne se voit pas à la scintigraphie et qui résiste à l'irathérapie.

Il est décelé par les analyses sanguines ( ma thyroglobuline est détectable ) mais en 4 ans j'ai fait 3 scintigraphies et deux irrathérapies et on en est toujours au même point ...

Ma dernière irathérapie date de mai dernier, en aout ma thyroglobuline avait beaucoup baissé, laissant envisager que cela allait continuer mais ma dernière prise de sang a montré une hausse, conclusion, le traitement a encore été un échec.

Je suis désemparée, le médecin qui me suit ne s'attendait pas à cela, il paraissait trés confiant avant cet examen sanguin et là j'attend de ses nouvelles.

Daprés ce qu'il m'avait dit, au cas où ma thyroglobuline serait détectable, je ferais encore une scintigraphie, suivie d'un pet scan.

Mais que se passera-t-il si on ne voit toujours rien aux deux ?

J'en ai marre, j'ai bien l'impression que je ne verrais jamais le bout du tunnel, que cette satanée maladie ne me laissera jamais tranquille

[Christian07]

Bonjour Malicieuse et bienvenue sur le forum,

Le Pet-Scan est certainement le meilleur examen pour visualiser la zone éventuelle où se trouve ces cellules qui sont sans doute en cours de dédifférenciation, la dédifférenciation c'est qu'elles perdent la faculté de fixer l'iode. C'est très logique puisqu'on ne les voit pas à la scintigraphie mais comme il reste quelques cellules encore différenciées qui doivent, elles, fixer l'iode radioactif ça explique la baisse de la TG après la dernière irathérapie, et cette dernière dose d'iode n'est pas vraiment un échec puisqu'elle a quand même détruit des cellules thyroidiennes.

Je pense qu'il faut attendre le Pet-Scan, qui devrait dire si il s'agit d'une reprise de ton cancer, permettre de voir à quel endroit des cellules se multiplient. Le Pet-Scan consiste en une injection de glucose marqué avec un fluor radioactif, comme les cellules cancéreuses consomment plus de glucose que les cellules normales, les zônes visibles au Pet-Scan donc fixant le glucose, correspondent peut-être à des métastases du cancer primitif. C'est actuellement l'imagerie la plus performante pour visualiser ces cellules-là.

C'est vrai que cela doit faire un drôle d'effet de voir sa Tg remonter, moi aussi j'envisage quelquefois cette éventualité, mais le côté positif c'est justement que ce marqueur existe, quand on pense aux autres cancers sans marqueur aussi fiable que la Tg ...

Amitiés de Christian (carcinome papillaire opéré en décembre 1991 et mars 1992)

[Beate]

Bonjour,

je pense moi aussi que le PET-Scan devrait permettre de voir où se cachent ces quelques cellules ! Il arrive parfois que les cellules perdent leur différenciation et ne fixent plus l'iode - mais fort heureusement, elles continuent à produire de la TG, ce qui permet de s'en rendre compte. A combien est ta TG ?

On verra suite au PET-Scan (quand dois-tu le passer ?), qui est un examen vraiment performant. Si c'est une petite métastase bien localisée et facilement accessible, on choisira certainement d'opérer - ensuite, tu seras enfin tranquille !

Sinon, il existe tout un tas de traitements pour venir à bout de ces cellules : traitements "de redifférenciation", pour qu'elles absorbent ensuite de nouveau de l'iode et puissent être détruits par une ultime cure d'iode, traitement "aux inhibiteurs de la tyrosinekinase" ...

Où es-tu suivie ?

Je t'embrasse très fort, bon courage et à très bientôt !

Beate

[putti]

Beate a écrit:

Bonjour, je pense moi aussi que le PET-Scan devrait permettre de voir où se cachent ces quelques cellules ! Il arrive parfois que les cellules perdent leur différenciation et ne fixent plus l'iode - mais fort heureusement, elles continuent à produire de la TG, ce qui permet de s'en rendre compte. A combien est ta TG ?

Bonjour Béate,
J'espère que "Malicieuse" sera bientôt soignée. Après 10 ans sans problèmes ce doit être un vrai choc et je comprends vraiment son désarroi. Heureusement que vous êtes présentes sur ce forum pour partager ces moments et donner des avis et encouragements.
Je m'interrogeais sur ces cas de dé-differenciations des cellules cancéreuses de la thyroïde. Elles se dé-différencient et en même temps ne fixent plus l'iode et produisent de la TG.. c'est compliqué. Y-a-t-il des articles un peu éclairant là-dessus?
Une échelle de mesure allant de 1 à 10 sur la différenciation des cellules est utilisée pour les cancers en général. Je me demandais si l'utilisait pour ceux de la thyroïde.
Si j'ai bien compris...
Putti

[Malicieuse13]

Bonjour Béate, merci beaucoup pour votre réponse qui me redonne espoir.

En fait, depuis ma 2ème grossesse en 1997 je suis suivie par un endocrinologue sur Avignon, avant je l'étais par un médecin de médecine nucléaire d'Avignon aussi.
Je ne reçois mes résultats de prises de sangs que depuis 1997, donc je peux vous dire que depuis cette année là ma thyroglubuline ne bouge pas, elle se trouve toujours entre 1 et 2 ng, actuellement je suis à 1.18ng.
Ces taux évidemment sont sous défreination .
Toutes les fois où j'ai arrêté mon traitement, la thyroglobuline n'a jamais dépassée 15ng, ce qui n'est pas monstrueux.
Donc, d'aprés les médecins, si l'on ne voit rien aux scintigraphies ce serait parce que ce qu'il me resterait de tissus thyroïdien serait infime, aucun ne m'a parlé de dé différenciation ( maintenant peut-être n'ont-ils pas voulu m'affoler )
J'ai fait une première irathérapie à Marseille, une deuxième 4 ans aprés à Montpellier.
3 mois aprés la première, ma thyroglobuline n'était plus détectable et 9 mois aprés elle était revenu à 1ng.
Aprés la deuxième irathérapie, 3 mois aprés mon taux était de 0.36ng et auj, 9 mois aprés à 1.18ng.

A l'heure d'aujour'dhui je ne peux pas vous préciser quand je ferai le pet scan car le médecin ne m'a toujours pas écrit ( faut pas être pressée, il met toujours un mois pour le faire, bonjour l'angoisse entre temps ...)

Comme vous l'avez écrit, le but du médecin serait de trouver au pet scan une "métastase " ( il n'appelle pas ça comme ça ) et d'aller la chercher chirurgicalement.

Quand mon endocrinologue se sera enfin décidé à m'écrire, je vous tiendrai au courant.

C'est dailleurs bidon ce système, je vois toujours le médecin avant de faire l'analyse sanguine alors que les questions, c'est aprés les résultats que je me les pose !
Je reçois mes résultats d'analyse une semaine aprés de les avoir fait et le médecin ne m'écrit qu'un mois aprés !

Bises à vous Béate ainsi qu'à Christian et putti

[Beate]

Bonjour,

si la TG n'a jamais vraiment "bougé", je pense qu'il ne faut pas t'affoler ! Il existe des gens chez qui elle ne descend JAMAIS sous la limite du "non décelable" ! Mais si, d'un examen à l'autre, elle n'augmente pas, c'est très vraisemblablement un peu de tissu résiduel tout à fait benin, mais très récalcitrant !

Une véritable "métastase", elle, se comporterait de manière plus aggressive, elle multiplierait ses cellules et donc ferait, lentement mais surement, augmenter la TG.

La TG augmente à chaque fois que tu arrêtes les hormones (ce qui est normal, vu que les quelques cellules productrices de TG ne sont alors plus "freinées" et se reveillent) - mais elle ne semble pas évoluer d'un contrôle à l'autre, ou alors très peu.

Donc, soit c'est vraiment du tissu benin, soit il y a juste quelques minuscules cellules cancéreuses, très peu aggressives (et totalement endormies par le traitement freinateur) - si peu nombreuses qu'on ne peut même pas les voir à la scintigraphie.

Dans le cas où ce seraient des cellules malignes (plus actives que les cellules normales), le PET-Scan permettra peut-être de les voir (mais si métastase il y a - ce qui n'est pas du tout sûr ! -, elle est peut-être tellement petite qu'on ne verra rien) - si les cellules sont bénignes, on ne verra rien de toute facon (car elles n'absorberont pas plus de sucre que le reste de l'organisme).

Les quelques personnes qui ont des métastases "visibles" dans le forum ont tous des taux de TG bien supérieurs au tien, et surtout, qui augmente, petit à petit. Et dans le forum allemand, je connais des gens qui ont eu une TG de 1500, 8000 ... Chez toi, je pense que de toute facon, il ne s'agit pas de "dédifferenciation" - ca, c'est le cas quand on a la TG qui grimpe progressivement sans qu'on arrive à voir quelque chose. Mais avec une TG aussi minuscule que la tienne, on aura du mal à voir les cellules de toute facon, même si elles sont différenciées !

Je pense qu'il ne faut donc pas trop t'affoler - s'il y a quelque chose, c'est minuscule et ne représente pour l'instant aucun risque. Ce qui est difficile à accepter, c'est qu'il faut "patienter", attendre si ca évolue, éventuellement attendre que ca augmente pour pouvoir enfin le visualiser ...

Mais les médecins prennent de plus en plus conscience de ce qu'il existe des patients chez qui on ne peut PAS obtenir une TG à "zéro", sans que cela soit méchant, et qu'il est inutile de "bombarder" ces patients d'iode radioactif - d'ailleurs, en mars, j'assisterai à des conférences sur les nouvelles recommandations pour les protocoles de suivi du cancer, et on en parlera certainement, je mettrai les informations dans le forum.

Concernant tes prises de sang, ne serait-il pas possible d'aller faire la prise de sang AVANT de rencontrer le médecin ? Pour la TG, il faut toujours la faire analyser par le même labo, de préférence à l'hôpital (du moins ici à Toulouse) - mais tu pourrais peut-être t'entendre avec les infirmières du service pour aller, à chaque fois, venir faire ta PDS une semaine AVANT de voir le médecin, ainsi tu auras des résultats tout frais ?

A bientôt !

Beate

PS : pour Putti : non, pour la thyroide, je n'ai jamais entendu parlé de chiffres pour noter leur degré de différenciation ? Je ne connais que la classification pTNM ? Message

[Malicieuse13]

Merci beaucoup pour ta réponse trés claire encore .

La prochaine fois que je verrais mon endocrinologue, je lui poserai la question à savoir si je ne peux pas venir faire la prise de sang avant.

Je sais qu'il ne voudra jamais que je la fasse dans un autre laboratoire que celui de l'hopital alors tant pis, je suis prête à faire 80 km aller retour pour avoir mes résulats sanguins avant mon RDV avec lui .

Je te tiens au courant pour la suite

A bientôt