Le chirurgien est de retour. Opération prévue le 30 Avril.

[nina lamri]

Coucou tout le monde!!!!

Voilà, c'est fait, je suis pogrammée pour le Dimanche 30 Avril.
Au secours, j'ai très peur. Je me demande si d'ici là je vais aller au rendez- vous. J'ai envie de ne pas y penser encore. J'attenderai le jour
J-1, et on verra.

Voilà c'est pour vous annoncer la date, comme promis.

A bientôt.

NINA.

[Invité]

Bonn courage Nina !
Tu as bien raison d'essayer de ne pas y penser, l'attente est un moment très éprouvant.

[florence-ide]

Bonsoir nina,
ne t'inquiétes pas, tout se passera bien mais c'est normal et humain d'avoir peur de l'opération. u as bien raison de ne pas y penser trop à l'avance , du moins essayer car cela ne fait qu'angoisser un peu plus.
Gros bisous et bon courage!
florence

[nina lamri]

Bonjour ENID
Bonjour FLORENCE

J'essaye de ne pas y penser, mais je pense quand même. Merci pour votre soutien, j'en ai vraiment besoin. Je prends un congé à partir de demain, donc je ne pourrais vous recontacter qu'apès ma convalescence (vous savez que je me connecte à partir de mon bureau).

Je me ferais opéré le 30 avril, et je ne sais pas combien de temps je resterais en congé de maladie? Donc je vous dis à bientôt.

Je vous embrasse.
NINA

[nina lamri]

Bonjour!!!

Je suis de retour, j'ai subi l'opération comme prévue. Tout c'est bien passé. J'ai une petite cicatrice de 4 cm environ que je traite au cicalfate.
Mon endo; m'a recommendé de rester sans traitement pendand un mois, j'ai donc fais une hipo. c'est inssuportable,Après les résultats des anlyses, ma THS était supérieure à 100. J'ai commencé le lyvo, mais à petites doses.

Je penssais trouvé des méssages à mon retour, mais héllas!!!!

[Beate]

Bonjour Nina,

on se demandait ce que tu devenais, depuis avril ! OUF, le plus dur est fait ! Et tout s'est bien passé, c'est le principal !

Mais je ne comprends absolument pas pourquoi ton endocrino voulait que tu restes sans rien pendant UN MOIS ??? C'est beaucoup trop long, pas étonnant que tu te retrouves en hypothyroidie maintenant - tu dois être bien fatiguée ?

Normalement, on reste environ UNE SEMAINE sans rien, le temps d'éliminer le surplus d'hormones secretées pendant l'intervention. Ensuite, on commence le traitement substitutif (en plus, cette semaine permet d'attendre les résultats de l'analyse anapath, car si jamais on découvre un carcinome, on ne prendra pas de traitement et enchainera directement sur la cure d'iode, qui nécessite quelques semaines sans traitement), qui prend alors au fur et à mesure le relais des hormones naturelles qui s'éliminent progressivement.

Au total, il faut 5 à 6 semaines pour éliminer les hormones naturelles, et autant pour que le lévothyrox fasse pleinement effet - donc, en commencant quelques jours après l'opération, cela permet d'équilibrer les deux et de ne jamais vraiment se retrouver en hypo.

Ton endocrino t'a t-il donné une explication pour ce "mois sans rien" ? A moins d'être en grosse hyperthyroidie avant l'opération, ce n'était vraiment pas nécessaire, et t'a apporté une fatigue totalement inutile, dommage ! Mais si tu prends maintenant du Lévothyrox, tu vas vite remonter la pente. Commence progressivement, pour ne pas faire des sur-réactions (palpitations, insomnies), en augmentant tous les quelques jours (p.ex. quelques jours à 25, puis 50, puis 75, puis 100 ...). Quel dosage dois-tu prendre, en définitive ? Cela se calcule en fonction du poids, environ 2 µg par kilo, donc p.ex. 125 pour quelqu'un qui pèse autour de 60 kg. 6 semaines après avoir commencé cette dose, on fait une prise de sang et on ajuste en fonction de la TSH.

Gros bisou, tiens-nous au courant !

Beate

[nina lamri]

Bonjour BEATE!!!

J'ai lu ton message le jour même, mais je n'ai pas pu te répondre.J'ai du rentré car trop fatiguée.

Je te résume la situation. Un mois après l'intervention, j'ai fait une prise de sang, pour la T4 et laTHS, j'ai encore attendu une semaine pour les résultats( T4 normal,THS > 100). Le lendemain des résultats je suis allé voir mon endocrino qui m'a préscrit le lévo. à 25 les 10 premiers jours et à50 les 10 jours suivants. Le suis donc au 5è jour à 50. J'irai la revour dans 5 jours. Avant l'opération ma THS été de 0,06.

J'ai revu mon chirurgien dimanche, je lui ai posé la question quant à l'attente d'un mois et l'état d'hypothyroidie? Il m'a répondu que certains endo. préfèrent traiter l'hypo. jusqu'à ce qu'ils trouvent la dose du traitement qu'il faut. Quant aux résultats de l'anapath,ils étaient normaux, bénins, et il n'y avait pas d'adénopatie comme l'avait indiqué l'écographie.J'espère pouvoir retrouver la forme un jour car, crois moi c'est très pénible pour moi.

Voilà en ce qui me concerne et toi, B A comment va-tu?J'ai parcouru un peu les témoignages et j'ai lu que tu attends des résultats de bilan.

Grosses bises !

NINA.

[Beate]

Bonjour Nina,

pas étonnant que tu sois encore fatiguée ! Et ton endocrino ferait mieux d'accélérer un peu les choses, il fait trainer en longueur, je trouve !

C'est rare que je "râle" vraiment contre un médecin, mais là, je trouve qu'il t'a inutilement fait tomber en hypo, et que maintenant, il met trop de temps pour t'en sortir ... j'aimerais bien le voir, LUI, avec une hypo comme ca (il ne doit même pas imaginer comment on s'y sent) !

On t'a laissé "inutilement" sans hormones pendant un mois, bon, on ne pourra pas revenir en arrière (si jamais l'anapath avait été mauvais, cela aurait permis d'enchainer directement sur la cure d'iode, mais OUF, tout était bénin, ce qui est quand-même une excéllente nouvelle !)

Donc, tu te trouves, avec une TSH à 100, à peu près dans la même situation que quelqu'un qui sort d'une cure d'iode, en grosse hypo. Le plus souvent, on préfère alors donner les hormones progressivement, pour ne pas risquer une surréaction (palpitations, insomnies) - mais pas AUSSI progressivement que ca, tout de même !

J'ai été trois fois en hypo (cure d'iode et scintigraphies), avec une TSH autour de 140 : à chaque fois, en sortant de là, on me faisait prendre du Lévothyrox 50 pendant 4 ou 5 jours, puis 75 pendant 4 ou 5 jours, puis 100, puis 125. Donc, au total, pour aller de zéro à 125, il me fallait 15 jours environ. Mais toi, on te fait commencer à 25, ce qui est un dosage "ridicule" pour quelqu'un sans thyroide (d'après les témoignages que je connais, on commence quasiment toujours avec au moins 50, parfois 75, et certains donnent d'emblée le dosage entier), et on te le fait garder pendant 10 jours, puis passer au 50 pendant encore 10 jours, c'est beaucoup trop long !

Tu n'as pas de problèmes cardiaques ? Ce n'est que chez une personne très agée, ou avec des problèmes de coeur, que je pourrais comprendre une augmentation aussi "prudente" ... mais chez toi, cela prolongera inutilement ton hypothyroidie ! 10 jours à 25, puis 10 à 50, puis 10 à 75 ... ca fait déjà un mois avec un dosage nettement insuffisant (car pour remplacer totalement la thyroide, chez quelqu'un qui pèse plus de 50 ou 55 kg, il faut généralement au moins 100 µg), et il faut compter que les hormones mettent plusieurs semaines à faire de l'effet ...

Je veux bien que ton endocrino "préfère traiter l'hypo" que de prendre le risque de te précipiter en hyper (surtout que tu étais en hyper avant), mais là, à mon avis, c'est vraiment TROP lent et les dosages TROP bas ... ne peux-tu pas l'appeler pour dire à quel point tu te sens mal, et demander à augmenter un peu plus vite (tous les 5 jours au lieu de tous les 10, au moins jusqu'à 75 ou 100 µg (combien pèses-tu ?) ? Ensuite, une fois ce dosage "standard" atteint, il faudra y rester au moins 6 semaines, puis refaire une analyse pour voir si c'est suffisant ou pas (avec la grosse hypo dont tu sors, il faudra peut-être plus de 6 semaines avant que ta TSH se normalise).

Si ton endocrino ne veut rien entendre, tu pourras peut-être en discuter avec un autre médecin (généraliste, gynéco ...) ? Ou avec le chirurgien (mais il ne semble pas vouloir s'opposer à la méthode de l'endocrino) ? Car en fait, maintenant que tu n'as plus de thyroide (et qu'on n'a trouvé aucun problème particulier, genre cancer), ton suivi sera relativement "simple", il ne s'agira que de vérifier les analyses sanguines et d'adapter le Lévothyrox en conséquence ... pour cela, un médecin "à l'écoute", qui regarde tes symptômes et pas seulement les résultats de labo, et qui te prend au sérieux quand tu vas mal, pourra tout à fait faire l'affaire, qu'il soit généraliste, gynéco ... pas la peine d'être forcément endocrino, donc "spécialiste des maladies des glandes", puisque ta glande, tu ne l'as plus, et si cet endocrino-là ne tient aucun compte de ta fatigue, et suit un "planning" aussi aberrant, avec lequel il va te falloir des mois avant de sortir de ce "trou" de l'hypo ...

Bon, à toi de voir, en fonction des médecins que tu as dans ton entourage et que tu pourras facilement consulter (peut-être pourras-tu discuter de tout ca avec ton médecin de famille ?) - le plus important, c'est que d'une part, tu sais que cet état NE DURERA PAS, car même si on fait durer l'hypo un peu plus que nécessaire, elle n'est que provisoire et tu finiras par en sortir, d'ici quelques semaines tu iras nettement mieux ... et puis, surtout, tu n'as PAS DE CANCER, et ca, c'est vraiment une bonne nouvelle !

Pour mon bilan, je viens de mettre un petit mot dans autres maladies, tout va bien, le traitement suit son cours !

Gros bisou et à bientôt !

Beate

[lhassa]

Bonjour Béate et Nina,
Décidément depuis que j'ai découvert ce site j'apprends des tas de choses qui me laissent sans voix:
Si pour toi , Nina , l'endocrino prend son temps pour remonter le traitement , en ce qui me concerne en sortant de ma cure d'iode j'ai eu droit tout de suite au lévo 100 plus un comprimé de cynomel pendant 15 jours puis arrêt du cynomel.
Il faut croire que mon endocrino ne doit pas craindre les surréactions!!!
Elle n'avait pourtant jamais voulu modifier mon traitement depuis 2002 malgré mon état de dépression et defatigue permanente puisqu'elle considérait qu'avec le résultat de mes analyses tout allait bien.
Je suis un peu amère mais c'est vrai que je suis en colère contre les medecins qui ne sont pas à l'écoute ou qui considèrent que les patients n'ont rien à savoir de leur maladie puisque eux savent.
Mais pour finir avec une touche plus positive , maintenant que je connais ce site , que j'ai eu ces infos , lu tous ces témoignages , c'est un soutien énorme.
Merci Béate pour ce travail que tu fais , cette chaîne de solidarité que tu as créée et pour l'espoir que tu m'as redonné!
J'ai pris rendez-vous avec un endocrino à Annecy sur les conseils de Garnier et même si la forme et l'énergie ne sont encore pas au top , mon moral est remonté en flèche.
Bises à toutes les deux et bon courage à toi Nina
Lhassa

[chamie]

J'avoue que cette histoire d'hypo "volontaire" me révolter et me fait peur.

Je n'y connais pas grand chose encore en matière de dosages de Levo, mais le simple bon sens me fait dire qu'on ne peut pas laisser quelqu'un pendant 1 mois sans T4 (sauf si un traitement médical le justifie, ce qui n'est pas le cas ici). C'est quand même une hormone essentielle au fonctionnement du corps !

Je dois rencontrer ce soir un endocrinologue pour la première fois.
Il a fallu que je me batte pour cela ; mon médecin m'a dit "vous verrez l'endocrino après l'opération". Et puis quoi encore ???? J'ai plein de questions à poser à un spécialiste, je ne veux pas "traîner" ces questions jusqu'à la table d'opération !!!

Excusez-moi pour ce coup de gu**** mais y'a des jours où j'ai vraiment l'impression que nous ne sommes pas maîtres de notre propre corps et de notre propre santé.
On voit bien que ce ne sont pas, eux, les médecins, qui vivent les choses à notre place !

[nina lamri]

Bonjour BEATE,

Ce que tu m'apprends là, est vraiment surpprenant, j'ignorais tout ça, si non j'en aurais parler avec l'endocrino. Je lui aurais proposé au moins de réduire le temps pour la prise du lévo. au lieu de rester 10 jours, ça sera 5 jours, mais enfin, ce qui est fait est fait . Je lui en parlerais mardi, je lui dirai même que je m'informe sur le site et voilà comment se sont traité certains malades.

Je n'ai pas d'autre problème de santé particuliers.Pas de problème de coeur.Ma tension artérille par contre, a beaucoup baissée avec cette hypo.(7/5,6/4 )avec un régime alimentaire, j'ai pu la relever à 9/6.J'ai également pris beaucoup de poid. Je mesure 1m57 et je pèse en ce moment 66kg ( c'est ce qui me dérange le plus dans tout ça) je me sens très mal dans ma peau.

Je fais part de mon état de santé régulièrement à mon gynécologue. J'irai le voir et demander son avis.

BEATE, en discutant un jour avec une collège, elle m'a parlé d'une endocrino. qui elle même s'est faite opérer de la thyroide (ablation totale). Je chercherais ses coordonnées et j'irais la consulté. Elle pourra me donner son avis, elle me dira au moins comment elle s'est, elle même, prise en charge.

Si j'avais sû qu'il n'était pas nécéssaire de rester un mois sans traitement, j'aurai réagi, quitte à ce que je change d'endocrino. ça m'aurai insiter à chercher après cette endocrino. qui a subi la même opération.Je pensais sincèrement que les choses devaient de dérouler comme ça. Maintemant, il y'a des tas de questions que je me pose.

BISOUS. NINA.

[Beate]

Bonjour Nina,

je pense que pratiquement TOUS tes symptômes (baisse de tension, prise de poids, fatigue ...) sont dûs à cette hypothyroïdie - et c'est vraiment dommage de t'avoir mis dans cet état "pour rien", il y a vraiment de quoi s'énerver, là !

Tu dois voir ton endocrino mardi prochain ? Essaie d'en discuter avec lui, et propose-lui d'augmenter tous les 5 jours, pour ne pas rester plus longtemps qu'absolument nécessaire dans cette grosse hypo ! Dis-lui que tu as discuté avec des malades qui ont eu une défreination pour cure d'iode, après un cancer de la thyroïde, et que tous ces malades (pourtant parfois encore plus en hypo que toi, avec une TSH à 150 ou plus) ont ensuite introduit le Lévothyrox relativement rapidement, en ne faisant que des paliers de 5 jours au lieu de 10, et en commençant avec au moins du 50, parfois en sautant certains paliers (50-75-125, par exemple), et que parfois, s'il n'y a aucun problème cardiaque, on commence même avec le dosage entier dès le début. Propose qu'on continue à augmenter, mais plus rapidement (tous les 4 ou 5 jours).

Si tu as un bon contact avec ton gynécologue, peut-être que LUI pourra contacter cet endocrino, p.ex. par téléphone, lui expliquant à quel point tu vas mal (et si le contact avec l'endocrino se passe vraiment pas bien, tu pourras tout à fait te faire suivre par ton gynéco, ou ton généraliste ...)

J'espère que tu iras vite mieux ! Tu n'es pas la SEULE à être mal dosée après l'opération ... (j'ai une collègue qu'on avait mise au Lévothyrox 50 pendant un an, après une ablation de la thyroïde ... bien sûr, c'était totalement insuffisant, elle était en hypo, déprimée, en arrêt de travail ... et ce n'est qu'après un an qu'on s'est rendu compte qu'il y avait erreur, en fait elle aurait dû COMMENCER par du 50, mais augmenter ensuite ... elle n'y connaissait rien, elle, et apparemment ni le médecin qui renouvellait l'ordonnance ni le pharmacien ne se sont jamais étonnés de son état )

Rassure-toi, dès que tu auras le dosage qu'il te faut, tu iras mieux !

Gros bisou !

Beate

[nina lamri]

Merci BEATE!!!!

Tu ne peux pas savoir comme celà me réconforte de t'avoir "à mes côtés".

Je suiverai tes conseils, et te tiendrai au courant.

J'espère seulement qu'un jour tout rentrera dans l'ordre.

Je t'embrasse.
NINA.

[nina lamri]

Bonjour BEATE.

Je suis allée voir mon endocrino.Je lui ai posé les questions qui me tracassaient. Elle a répondu ceci :
S'agissant du mois dans lequel j'ai été sans traitement, elle a prétendu qu' il fallait qu'elle sâche si elle devait me mettre sous traitement à vie par conséquant si la thyroîde avait été entièrrement enlevée.

Quant au dosage du lévo. et au temps de sa prise, elle répond qu'il est préférable d'aller doucement pour éviter un éventuel problème cardiaque. Qu'elle préfère me voir traiter un problème d'hypothyroïdie que d'avoir à traiter un problème de coeur.Elle m'a même mise sous alvocardie(1/4 de comprimé 3 fois p/j).

Je passe donc à 75 pendant 10 jours puis à 100 pendant 10 autres jours au bout desquels je dois faire une THS. Bien sûr c'est un peu tôt pour ça, mais compte tenu des challeurs qui arrivent elle aimerait prendre des dispositions.

J'ai également vu mon gynéco. Lui aussi se demandait pourquoi je suis restée tout ce temps sans traitement? Mais bon.Je lui ai exposé mon état,il a dit que tout est lié avec cette hypo. ( problème de retard de règles, absence d'envie de manger etc...) Enfin, en définitive il me rassure que tout rentrera dans l'ordre dès que le dosage aura été trouver, mais quand? je ne sais pas.

Voilà BEATE, mes dernières niews. Je crois qu'au point où j'en suis je laisse les choses ainsi. Le chemin sera long mais peut être sûrement. Je n'ai pas le choix.Je verrais bien à la prochaine THS.

Je t'embrasse. NINA.

[Beate]

Bonsoir Nina !

Tu as raison, là maintenant, il n'y a plus grand-chose à changer, l'hypo, tu es en plein dedans, il ne reste plus qu'à en sortir ... (et c'est vrai que quand on est dans une grosse hypo, mieux vaut ensuite augmenter à petits pas, plutôt que de risquer des symptômes d'hyper).

Mais ce n'est pas pour cela que je suis davantage en accord avec ton endocrino : ce long mois "sans rien", c'était TOTALEMENT INUTILE ! Et elle ne semble avoir aucune conscience de ce que cela représente pour un patient, se retrouver ainsi en hypo avec une TSH à 100 (j'aimerais bien l'y voir, elle ...) Son raisonnement ne tenait pas debout, "il fallait qu'elle sache si on t'avait enlevé toute la thyroide ou non", c'est vraiment m'importe quoi, là ! Il suffisait de demander au chirurgien, non ?

Si on t'avait laissé tout un lobe de la thyroide, c'est vrai que cela aurait éventuellement PU se discuter, si on te donnait un traitement ou non (mais en lisant la discussion "lobectomie", tu constateras que même en gardant un lobe, la plupart des gens ont besoin d'un petit traitement supplémentaire ... et ceux à qui on n'en donne pas se retrouvent souvent avec de nouveaux nodules sur le lobe restant, surmené à son tour, et donc une nouvelle opération quelques années plus tard ...)

Donc, ce raisonnement ne tient pas debout, c'est une plate excuse pour justifier qu'elle ait "oublié" de te donner des hormones ... le chirurgien, lui, savait bien qu'il t'avait fait une thyroidectomie TOTALE, ou du moins "subtotale", c'à.d. qu'il a enlevé les DEUX lobes en ne laissant qu'un minuscule bout de quelques mm qui, en aucun cas, ne pouvait suffire qu'à produire suffisamment d'hormones à lui tout seul ...

Et cette augmentation "très progressive", OK, pourquoi pas ... mais du moment que tu n'as pas de risque cardiaque particulier, tu n'es pas plus "à risque" que n'importe quelle personne sortant d'une grosse hypo (p.ex. quelqu'un qui a eu une cure d'iode après un cancer), et donc, on pouvait augmenter au MEME rythme que ce que nous avons déjà tous fait, dans le forum, c.à.d. commencer à 50 (ou même 75) et augmenter tous les 5 jours environ, au lieu de commencer à 25 pendant 10 (!) jours, c'est un peu comme "une goutte d'eau sur une pierre chaude", ce n'est pas ca qui allait te sortir de l'hypo ... En y allant aussi doucement, je ne pense pas que tu risques la moindre palpitation, et donc l'Avlocardyl, je ne pense pas que tu auras besoin d'en prendre (il risque de ralentir ton coeur encore PLUS, or il doit déjà être bien lent ...)

Pour résumer, maintenant que tu y es, tu n'as pas trop le choix, il faut en sortir de cette hypo, et c'est tout. Mais au long terme, cette endocrino-là ne m'inspire AUCUNE confiance (Caranell appèlerait cela "une brèle finie" ou quelque chose comme ca ... ) ... pourras-tu éventuellement en changer, ou même te faire suivre tout simplement par ton gynéco ou généraliste ? Une fois que tu auras trouvé un dosage qui te convient, ce sera assez simple, prise de sang tous les quelques mois et ajustement du dosage en conséquence ... mais avec une endocrino comme ca, pour qui une grosse hypo pendant 1 mois se semble "pas grave du tout", je crains qu'elle ne sera jamais à l'écoute, si un jour tu viens avec une "petite" hypo et quelques symptômes ...

Bon courage, dans quelques semaines le plus dur sera passé et tu vas "revivre", tu verras !

Gros bisou !

Beate