Hypocalcémie

[kinou47]

bonjour à tous,

voici des résultats récents suivant tes conseils lannick :
Calcium : 92 en hausse alors que j'ai arrêté le calcidose
Phosphore : 31 valeurs : de 25 à 49
Créatinine : 8 valeurs : de 6 à 10
70.80 valeurs : de 53 à 88
DFG 82.08 >60 ml
Vit D : 61 valeurs : de 50 à 144 en baisse par rapport au mois d'août
dois je augmenter mon un alpha ? je suis à 2 par jour.

Tout m'a l'air normal. Mon docteur m'a baissé le lévothérox. je ferai une autre analyse ds 1 mois.
Kinou

[lannick]

Bonsoir Kinou47,

92mg/l de calcium c'est très bien et tes autres résultats d'analyse sont aussi très bien.

1 Un Alpha le matin et le soir c'est une contrainte mais c'est supportable. Celui du matin tu peux le prendre avec le Lévothyrox.

Tes analyses sont normales et il faut garder le moral et retrouver de la sérénité.
Bon courage
Lannick

[noisette7]

Bonjour à tous,

je reviens vers vous comme a mon habitude, pour savoir pourquoi ma VD et aussi basse.

Ce que je ne comprend pas comment puis je l'augmenter.

En lisant tout à l'heure les résultats de KILOU, mon l'air vraiment bien et tant mieux.

Kilou, pourrait tu me dire s'il te plait si c'est seulement avec le UnAlpha ou bien en prenant autre chose que ta VD a augmenter.

CAR moi avec 1 Alpha + 0,25, ma VD et toujours basse.

Aujourd'hui ayant eu une journée difficile j'ai pris du 500 en calcium.
car me sentant déjà en crise lègerement et n'ayant pas consommer de calcium la demi journée.

J'ai arreter le calciprat 1000 depuis une semaine comme ma dit Lannick, je vais me rendre au labo lundi matin.

Car franchement je me sent plus rassurée, depuis que j'ai vu tes analyses.

J'espère que ma VD va remonter aussi.

Merci
A bisous à tous.

[lannick]

Bonsoir Noisette,

1,25µ de un Alpha ce n'est pas beaucoup, si tu augmentais ton Un Alpha en passant à 1,5 ou mieux à 2µ et sans calcium, ta vitamine D augmenterait. Par ailleurs, si tu prends 1µ le matin et 0,25µ le soir, le lendemain matin ta vitamine D est basse.

Je pense qu'en prenant 1µ le matin et 1µ de Un Alpha le soir ton calcium et ta vitamine D seraient corrects mais il ne faut pas non plus oublier de consommer des produits laitiers.

[lannick]

Bonsoir Kinou,

J'ai vu que sur un autre post tu avais demandé à Beate comment elle avait fait pour diminuer son Un Alpha. A vrai dire, lorsque l'on est hypoparathyroïdien on ne peut pas stopper le Un Alpha.

Tu es à 2µ/jour avec une calcémie à 92 et une phosphorémie à 31. Si tu passes à 1,5µ/j ta calcémie va diminuer . J'ai vu sur l'article sur l'hypocalcémie dont Beate a donné le lien que la meilleure calcémie pour un hypoparathyroïdien était celle de la limite basse.

Tu peux essayer en diminuant le Un Alpha de 0,5µ et en faisant une anayse mais je ne pense pas que tu puisse aller plus bas sauf si tes parathyroïdes refonctionnent.

Bon courage
Lannick

[Beate]

Bonjour,

Lannick, tu as bien sûr raison : on ne peut arrêter le Un-Alpha QUE si on a encore des parathyroïdes fonctionnelles (au moins une ou deux) !

Moi, je sais qu'on en a enlevé une, lors de l'opération (marquée sur l'anapath) - je ne sais pas si les 3 parathyroïdes restantes fonctionnent toutes, peut-être seulement une ou deux, mais ça suffit pour que je puisse me passer de traitement.

D'après ce que je sais, si on veut tenter de faire redémarrer les parathyroïdes, il faut garder la calcémie bien basse, à la limite de l'hypocalcémie, juste assez pour ne pas avoir de symptômes - cela va les stimuler.

En Angleterre, à l'hôpital de Newcastle, ils ont lancé tout un programme "arrêt progressif du calcium", chez des patients traités parfois depuis des années ... et apparemment, à condition de le faire TRES progressivement, cela peut souvent marcher ...

Lien vers un article (en anglais) : http://www.hypoparathyroidism.org.uk/details05.asp?id=-709558680

Je connais l'un des spécialistes qui a mené cette étude, Petros Perros, je pourrais éventuellement lui demander davantage de détails !

Il sera vraisemblablement intéressant, après quelques semaines avec une calcémie "aussi basse que faisable" (pour stimuler le plus possible les glandes parathyroïdes restantes), de faire une analyse de la PTH, parathormone, pour voir s'il y a une chance de les voir recupérer !

Tiens-nous au courant !

Beate

[chataigne]

Bonjour Beate,
je viens de lire l'article dont tu as donné le lien dans ton post, c'est vraiment encourageant! D'autant que pour cette fois tous les conseils que j'applique en ce moment même correspondent aux prescriptions données dans l'article! 70% des patients qui peuvent arrêter le traitement si j'ai bien lu, pourvu que j'en fasse partie! Je ne peux rêver de plus beau cadeau à demander au père Noël
Merci de cette info décisive pour mon moral...
Bises,
Chataigne

[kinou47]

Bonjour,

Comment as tu fait pour le lire ! c'est en anglais. As tu la traduction ? Cela m'intéresse

[chataigne]

Bonjour Kinou,
Je n'ai pas de traduction, je l'ai lu en anglais...Comme je travaille je ne peux pas t'en faire une traduction aujourd'hui, peut-être quelqu'un d'autre qui pratiquerait régulièrement l'anglais pourrait t'en résumer l'essentiel?
Bises,
Chataigne

[kinou47]

ok merci. Je vais essayer de trouver quelqu'un.
pourrais-tu me résumer l'essentiel ?
biz

[kinou47]

Béate tu m'avais donné le nom d'un endcorino à Toulouse mais je ne sais plus ce que j'en ai fais. Pourrais-tu me le redonner ? car je ne sais pas où chercher sur le forum. Merci d'avance et désolée pr le dérangement.

[Beate]

Bonsoir,

je viens de t'envoyer un PM ! Mais peut-être que tu as encore mon ancien message privé dans ta boite (en cliquant sur le papillon, en haut à droite, tu arrives dans ta boite de réception) ?

A bientôt !

Beate

[lannick]

Bonsoir,

J'ai essayé de traduire l'article mais si en anglais parlé je n'ai pas de problème, à l'écrit c'est plus laborieux mais l'essentiel doit y être :

[lannick]

Bonjour,

Après relecture de l'article mentionné par Beate, je me rends compte que ma PTH a recommencé à grimper suite à la suppression du calcium fin février 2010 pour atteindre 9.

J'ai bien supprimé le calcium mais pas le Un Alpha et je prends actuellement 2µ. Bien qui me reste qu'une parathyroïde je vais essayer de procéder à un sevrage de Un Alpha. Je vais diminuer pour passer à 1,5µ puis à 1µ (2x0,5µ) si je n'ai pas trop de symptômes.

Je pense qu'au niveau de PTH où je suis ma parathyroïde fonctionne en partie et que si je procède à un sevrage elle va peut être se mettre à produire assez de PTH.

En fin de semaine, je dois aller voir mon médecin traitant pour mon analyse mensuelle, car si mon endocrinologue m'a assez vite lâché mon médecin traitant a été à mon écoute et a assuré un suivi régulier, et je vais en discuter avec lui.

Plusieurs spécialistes que j'ai consulté m'ont dit que si au bout de 9 à 12 mois si les parathyroïdes n'avaient pas redémarrer, elles ne le feraient plus et que au niveau ou j'étais de PTH c'était irréversible. C'est ce que j'avais également lu et c'est ce que je pensais.

Sans ce forum nous n'aurions pas eu toutes ces informations utiles concernant les problèmes thyroïdiens et parathyroïdiens On ne peut dénier que certains médecins sont en avant garde sur ces problèmes mais force est de constater qu'au vu des témoignages concernant l'information, le suivi et le traitement, de nombreux praticiens auraient besoin d'une formation.

Bonne journée
lannick

[kinou47]

Bonjour lannick,

Tu me tiendras informée!! J'ai stoppé le calcium depuis 15 jours environ et j'ai baissé le 1 alpha, je suis à 1.50. Pas de symptômes non plus.
Je dois voir le chirurgien le 20/12 et je lui demanderai ce qu'il en pense et surtout ce qu'il a fait lors de mon opération

Je ferai une analyse de tout avant d'aller le voir et notamment une analyse de la pth afin de voir où j'en suis.

Je te remercie pour tt tes posts. Cela m'a beaucoup aidé. bien sûr je te tiens informée dès que j'ai des nouvelles.

Bonne journée à toi aussi et surtout bonnes fêtes de fin d'année.
Kinou