TCAPS et problemes d'estomac

[momena]

Bonjour
je suis nouvelle dans ce forum, et un peu désespérée , comme beaucoup d'entre vous j'ai eu énormément de souci à trouver un traitement qui me convienne après Lévothyrox. Malgré une volonté de rester constamment positive, je me sens fatiguée et épuisée par les symptômes de chacun des traitements.
Je suis sous Tcaps depuis août 2019 en janvier 2020 j'ai commencé à ressentir des douleurs dans la gorge et au fil du temps ces douleurs se sont intensifiées et sont devenues insupportables au iveau de l'oesophage , la cage thoracique et sous le sein gauche. Un médecin m'a prescrit des IPP et m'explique que tous mes bobos sont liés à des reflux. J'ai bien compris que c'était les effets du Tcaps. J'en ai parlé à mon endocrino qui m'a prescrit du thyrofix, je crois que celui-ci à battu les records de symptômes insupportables, vertiges, crampes...etc.
je reviens donc vers le Tcaps et les douleurs reprennent de plus belles.
Pour celles qui ont eu des soucis gastriques avec Tcaps , avez-vous fait des endoscopie ? Vos endocrinos ont-ils confirmés que Tcaps pouvait provoquer ces douleurs ? avez-vous pris des traitements qui au final vous ont soulagé ? je suis preneuse de toutes informations qui m'aideraient à améliorer mon quotidien. Ma vie a tellemnt changé depuis que l'on m'a retiré ma thyroïde

[ki]

Bonjour et bienvenue Momena,

j'ai la chance de faire partie des patients qui vont beaucoup mieux depuis qu'on leur a retiré la thyroïde. Beaucoup mieux et même très bien (hors épisode du maudit nouveau Lévothyrox dont je garde des séquelles).

Ce changement de formule a confirmé qu'il n'est pas aisé ni indolore de passer d'une spécialité à une autre. Il est souvent nécessaire de revoir sa posologie à la hausse ou à la baisse sur la base d'un bon suivi thyroïdien.

Quelle est ta posologie sous TCaps (plus puissant de l'avis de beaucoup) ? Quelle était-elle sous Thyrofix ? Quels étaient tes résultats TSH T3 T4 (avec les normes labo stp) sous Thyrofix et quels sont-ils de retour au Tcaps (sachant qu'il faut 6 semaines pour un bilan fiable) ?

A bientôt, bon weekend

[paloma83]

Bonjour
Mes quelques essais de Tcaps se sont tous soldés par un reflux de folie ! J'avais la gorge comme une angine. Je m'en tiens à mes gouttes de L thyroxine Serb.

[Choup19]

Bonsoir à tous,

Je prends le craps depuis juillet après avoir changé 3 fois de traitement entre février et juillet. Aucun problème sous tcaps, sauf un réajustement de dosage.

Depuis 15 jours, j'ai des brûlures d'estomac, terribles depuis 3 jours. Je pensais reprendre l'esomeprazole - suite au L-thyroxin - le temps de cicatriser tout ça. J'avoue que je désespère un peu.

Qu'en pensez-vous?

[Maria 63]

Bonjour,

J'ai un RGO semble-t-il qui m'occasionne une grande gêne dans la gorge et des brulures d'oreilles. Le médécin m'a mise sous pantoprazole pour 1 mois. Je prend Tcaps depuis aout 2019 mais n’ai eu le même problème qu’une fois en mars 2020 et ça s’était arrange tout seul. Cette fois, même après 1 semaine d’IPP ça ne va pas mieux.
Je me demandais si ton problème s'était arrangé et si tu avais une idée de son origine? Penses-tu toujours au tcaps?
Bonne soirée

[T3LOW]

Je rebondis sur ce post car moi aussi, je commence à m'interroger sur le RGO dû au T-caps. 🤔
En effet, je suis sous T-caps 50 depuis 3 semaines. En terme d'adaptation, au début ça a été dur, mais maintenant je suis plutôt mieux (moins de douleurs articulaires, moins de déprime, plus d'énergie).
J'ai aussi davantage l'impression d'être "moi même", alors que sous Levo ou Lthyroxine, ce n'était pas ça du tout. 🎰
Cependant, même si depuis le début de mes ennuis je digérais mal, je n'ai jamais ressenti des brûlures pareil !
Cela augmente depuis deux semaines, au point d'être enrouee en permanence, mal de gorge, brûlures insupportables qui me foudroient au niveau estomac et œsophage.
Il faut dire que je prenais le T caps comme les autres médocs, au milieu de la nuit pour être sûre qu'il soit bien assimilé.
Super mauvaise idée à ce que je lis ici.
Ce matin je l'ai pris 30 minutes avant de petit déjeuner et ça a été pire toute matinée.
Je pense essayer l'histoire de la compote. Car il est hors de question que je prenne des IPP.
Sinon, je verrai avec mon médecin pour les gouttes. 🤔
En tout cas vos témoignages me confortent dans ma conviction que ce RGO d'enfer est dû au T-caps. J'ai déjà une alimentation très stricte avec des compléments pour l'estomac, mais je soufre quand même malgré ça.
Merci de vos témoignages

[T3LOW]

Bonjour
De retour une semaine après avoir testé les méthodes indiquées ici, eh bien, c'est le jour et la nuit, si j'ose dire! J'ai fait un mix de tous les conseils...
Ce que je fais : je me lève et je bois quelques gorgées d'eau. Je rince le T-Caps sous le robinet comme indiqué plus haut, puis je le prend avec quelques petites cuillères de compote.
Ensuite j'attends 15-20 minutes, le temps de préparer le ti-dej et faire un brin de toilette.
Et je mange.
Quasi plus de RGO et surtout, plus du tout de brûlures d'estomac. Je suis parfois enrouée mais on a beaucoup de brumes de sables et je ne suis pas sure de ne pas être encore en hypo. Je digère assez mal mais je ne soufre plus.
Je crois que je préfère faire ainsi, et avoir une absorption moindre du médicament, que de me brûler le tube digestif à le prendre à jeun. S'il faut j'augmenterais le dosage.
Voilou mon expérience, si ça peut servir!
Belle journée!

[Soline29]

Bonjour,

Alors… par où commencer
Plus de thyroide depuis début juillet ( cancer)
On m’a mise sous levothyrox pendant un mois, puis un mois de sevrage pour préparer la cure ( defreination ).
Pendant le sevrage j’ai commencé à avoir des douleurs épigastriques, au vu de l’endroit que je décris aux médecins il s’agirait de l’œsophage. Et a priori d’un reflux.
J’ai repris le levothyrox après la cure et mes douleurs ont continué …
Mon doc m’a mise sous ipp ( il a fallu presque 2 semaines pour que j’en ressente les effets) mais cela m’a grandement amélioré le quotidien.
Par contre j’ai quand même des douleurs à la gorge qui remontent aux oreilles. Et une sensation de glaires dans la gorge.
Ma TSH n’est tjrs pas stabilisée, elle etait toujours au dessus de la norme fin octobre ( entre 19 et 20…)
J’ai pensé que tous ces maux venaient peut être du levothyrox étant donné que je prends le NF.
Et mon endocrino m’a prescrit du tcaps … ce que je lis ne me rassure absolument pas
Je vais essayer de suivre vos conseils, à savoir me lever rincer la capsule et l’avaler avec un peu de compote, puis attendre 30 min pour dej

[Beate]

Bonsoir,

c'est la première fois que je lis ce genre de conseil, "rincer la capsule de TCaps" ? C'est censé faire quoi exactement ?

Et j'avoue que je n'ai pas encore entendu parler de "RGO dû au TCaps", en tout cas cela ne m'a pas du tout frappée, il s'agit apparemment d'une sensibilité très particulière chez certains patients ? Par contre, d'autres (notamment ceux qui ont des intolérances digestives) supportent souvent le TCaps bien mieux que les spécialités en comprimés... comme quoi chacun est différent... (et heureusement qu'on a maintenant le choix entre plusieurs spécialités...)

Si cela peut rassurer certains : personnellement je suis passée au TCaps dès son arrivée en France, en avril 2018. Je le prends souvent au petit matin, avec une gorgée d'eau, quand je me lève pour aller aux toilettes, en me recouchant ensuite, et je n'ai absolument aucun problème de reflux ou autre.

Si vous le supportez mieux en prenant de la compote en même temps, pourquoi pas (je pense que cela diminue beaucoup moins l'assimilation qu'un petit déjeuner complet, gras et sucré) - mais si vous avez vraiment l'impression de ne pas supporter les capsules molles, peut-être vaudrait-il mieux passer à une autre spécialité, p.ex. le Thyrofix, généralement bien supporté ? C'est quand-même dommage de prendre le seul médicament non remboursé... en le supportant aussi mal ?

Bon courage !

Beate

[Soline29]

Merci beate de ton retour.
Je prends le t caps depuis deux jours ( après avoir pris du levothyrox depuis juillet ) en espérant justement qu’il améliore mes symptômes niveau digestif. ‘Et j’avoue que quand j’ai lu les témoignages j’ai pris peur.
Du coup, je le prends en le rinçant et avec une cuillère de compote…
Mais je n’ai pas assez de recul pour dire quoique que ce soit à ce sujet pour l’instant.

J’aurais juste aimé savoir si le levothyrox lui par contre pouvait causer un reflux?

[Beate]

Bonsoir Soline,

tu as ces problèmes de reflux depuis quand exactement ? Depuis la thyroïdectomie ? Depuis le début de la prise du Levothyrox ? Pendant la défrénation ? Depuis la cure d'iode ?

Peut-être est-ce plutôt lié à l'iode radioactif ? Je sais que la prise de la capsule d'iode 131 provoque parfois des inflammations au niveau de l'estomac, peut-être peut-elle également - rarement, mais c'est une éventualité - provoquer, ou empirer, une inflammation ou lésion déjà présente au niveau de l'oesophage ?

Pour ce qui est des spécialités à base de lévothyroxine, non, je ne me rappelle vraiment pas, en 23 ans de forum, avoir relevé des témoignages en ce sens - en tout cas, pas suffisamment nombreux pour que cela fasse suspecter un effet indésirable particulier d'une ou plusieurs de ces spécialités...

Avec les IPP, attention, comme ils modifient l'acidité gastrique, qui est nécessaire pour une bonne absorption de la lévothyroxine en comprimés (c'est un peu moins important pour le TCaps), cela peut diminuer l'absorption des hormones et faire augmenter la TSH, donc à surveiller.

Egalement important, si on a déjà un oesophage irrité : toujours boire suffisamment d'eau, après la prise du comprimé/de la capsule, pour éviter qu'il puisse rester collé.

Mais en tout cas, je pense qu'il ne faut vraiment pas avoir peur, le TCaps, pas plus que les autres spécialités, ne provoque pas un reflux gastro-oesophagien.

Bon courage !

Beate

https://www.snfge.org/content/reflux-gastro-oesophagien-rgo

[Soline29]

Bonsoir Beate,

J’ai ces problèmes de « reflux » depuis fin août ( opérée le 7 juillet ) et j’ai pris l’iode le 13 septembre.
Je dirais donc que ça a eu lieu pendant la defreination.
J’ai arrêté le levothyrox le 16 aout. Donc les douleurs on commencé une dizaine de jours après.
Est ce que ça pourrait être lié à la TSH haute ?
Car en effet depuis je peine à descendre, j’étais encore à 19,91 de TSH fin octobre.
Je refais une prise de sang vendredi prochain le 24/11. Et je ne prends plus d’iPp depuis une petite semaine.

[Beate]

Bonsoir,

je ne peux vraiment pas te dire, j'aurais trouvé assez logique que ça vienne de la capsule d'iode, mais si ça a commencé en pleine défrénation...

La grosse hypothyroïdie à laquelle la défrénation nous expose (surtout les 10 derniers jours, et les premiers jours après) peut provoquer toute sorte de symptômes et de douleurs, mais je ne crois pas avoir déjà entendu parler de RGO dans ce contexte...

N'hésite pas à en parler avec tes médecins !

Et si la TSH reste élevée, il faudra absolument trouver un dosage, et une manière pour le prendre, qui te conviennent ET qui permettent une bonne assimilation des hormones, pour ne pas rester ainsi !

Bon courage !

Beate

[Soline29]

Merci, en effet je n’arrive pas à trouver la cause de ces reflux que je n’ai jamais eu auparavant.
Ou alors ce ne sont pas des reflux et il s’agit de totalement autre chose… mais quoi ?
J’ai peur d’un autre truc grave du coup
Bref, je fais une fibro le 30 novembre, je reviendrai donner des nouvelles ici.

Merci pour tes retours en tous cas !

[Soline29]

Beate me revoilà car J’ai une question toujours dans le domaine, j’ai trouvé ceci sur le net par rapport à la cure d’iode 131:

Une difficulté à avaler ou dysphagie, en raison d'une irradiation de l'œsophage est parfois observée. L'irradiation peut aggraver un ulcère de l'estomac ou une gastrite préexistante.

Cette fameuse dysphagie, pourrait avoir lieu à distance de la prise d’iode ?

Cette dysphagie existe chez moi depuis une dizaine de jours, donc presque 2 mois après la prise de la gélule.
Est ce possible que ce soit lié ou pas du tout ?

Je te remercie pour tes lumières !