l'hypoparathyroïdie sur le long terme! Comment bien vivre?

[mamantetamy]

Pardon non pas dendocrino juste mon généraliste et c'est dure la compréhension

[Boislélé]

En fait je pense que tu as besoin d'un bon spécialiste pour te suivre et adapter le traitement.
4 mois après l'opération c'est encore un peu tôt, à confirmer avec un spécialiste, mais en attendant tu dois être sous 1 alpha et calcium genre Orocal 500 ?

La période de stabilisation TSH et calcémie est plus ou moins longue selon les cas (moi c'était 5 ans avec médecins peu compétent surtout en hypopara), mais une fois bien équilibrée, c'est plus une gestion des médicaments et alimentation que l'on fait automatiquement guidé par ses réactions : bref une vie normale pour ainsi dire.

Si tu veux je peux t'envoyer en MP les coordonnées d'un médecin endocrino spécialisé en hypopara à Paris : j'ai à faire à lui il est vraiment compétent et joignable si besoin, ça vaut le déplacement et t'évites nombre de maux...

[Gladys54]

bonjour
Il y a deux ans j'ai été opérée d'une thyroidectomie totale qui a entrainé une hypoparathyroidie.Je prend 750mg de calcium par jour et 0,5 ug * 4/j de Un alfa en plus de mon levothyrox 100.Jusqu' à maintenant mon taux de calcium était relativement dans une fourchette basse.Mon taux de calcémie était en novembre de 87mg/l et une phosphorémie de 41 mg/l.Je viens d'avoir aujourd'hui une prise de sang .Ma calcémie est de 109mg/l et le phosphore de 47mg/l. Depuis un mois et demi mon médecin traitant me traite pour une hypertension d'apparition soudaine ainsi que de palpitations et troubles du rythme . Est ce possible que mes parathyroïdes se remettent à fonctionner aussi tardivement ? Mes palpitations et hypertension peuvent ils être du à cette hypercalcémie soudaine ? Mon hypercalcémie est elle dangereuse ? En attendant de voir le médecin faut il que j'arrête ma prise de calcium et de un alfa?

[marisette]

moi aussi j'ai fait une hypercalcémie avec calcium+ un alfa c'est le risque , il faut boire beaucoup et revoir assez vite le docteur

[Fabienne81]

Bonjour Sandabis, pour te rassurer, sache que je suis en hypoparathyroïdie définitive depuis 10 ans, sous traitement par Un-Alfa uniquement et avec un suivi régulier par un endocrinologue avec dosages calcémie, calciurie...Pour ma part, le choix a été fait pour trouver un compromis entre calcémie norme basse avec réduction du dosage de Un-Alfa (1,25 microgrammes/j) pour éviter lithiase et fatigue des reins à long terme. Je me suis habituée aux paresthésies (fourmillements) du matin au niveau des mains. A part ce désagrément, je continue à pratiquer beaucoup de montagne et suis rarement gênée par des crampes. Je suis disponible si tu souhaites d'autres renseignements. Bonne journée, bises, Fabienne

[ytalie]

Bonsoir,
Comme je me retrouve dans tous ces problèmes!
Opérée il y a deux ans maintenant (thyroidectomie totale) , si je ne prends pas de calcidose (40x500mg) et deux cachets de un alpha je ne tiens pas debout!
Le calcium je ne le fixe plus sans les cachets.
Je suis restée une semaine à l'hôpital au lieu de 3 jours à cause de mon calcium qui chutait, fourmillements, crampes et tremblements!
J'ai toujours des crampes dans les mollets, les tremblements aussi, c'est par période.
Rien n'a changé depuis l'opération, mon endocrinologue m'a dit que le chirurgien avait du enlever les 4 para avec la thyroide.... (le premier endocrino me disait toujours que çà allait redémarrer...) , j'ai changé d'endocrino et le nouveau me dit autre chose (para enlevées?).
Le lévothyrox à été baissé de 150 à 125 (Tsh à un peu plus de 0 avec le lévo 150)et T4 normale, donc depuis 2 mois lévo à 125 = TSH à 5.568! T3 et T4 dans les normes.
De nouveau très fatiguée, mal aux yeux, et depuis mon opération je ne peux plus faire de piscine car j'ai systématiquement des crampes aux mollets quand je nage.
Aucun contrôle sanguin, sauf quand je les demande moi même au médecin.
Comment savoir si je n'ai plus du tout de parathyroïdes? Que faire? je ne sais plus, j'ai peur que le calcidose m'abime les reins à force?
Merci pour ce forum vraiment enrichissant et qui aide beaucoup psychologiquement.

[marie21]

Bonjour
Comment expliquer que l'on a toujours des crampes alors que l on est soi disant dans les normes ?
J ai exactement le même problème avec des spasmes au larynx et des fourmillement.

[maryse1]

Bonjour

opérée mi-janvier d'une TT (carcinome papillaire) mon calcium ne remonte pas...la PTH est basse.
Voici les derniers résultats, j'aimerais bien avoir vos avis...
Vit D 45 ng/ml (30-100 ng/ml)
Calcium 1.80 nmol/l (2.12-2.52)
PTH 1.5 (1.9-9.3)

Je viens juste de passer à 125 de levothyrox + 2 comprimés Alfacadidol à 0.25 + 1 sachet de calcidose.

Est-ce que ce taux bas de PTH peut être juste transitoire et cela va remonter ou bien est-ce définitif?
Jusqu'à présent mes analyses de calcium restent en dessous de la norme, j'étais à 1.68 au lendemain de l'opération, donc ça ne remonte pas beaucoup.
Je me demande juste si c'est une question de temps et si ça va s'améliorer ou pas...
merci d'avance de vos éclairages
amitiés à tous
M.

[Cbover63]

Bonjour Maryse,

Ton opération est encore récente et tes parathyroides peuvent encore se remettre à fonctionner. Sais tu si, durant la TT, elles ont été lésées ou enlevées ? Mon endocrino me disait qu'il fallait parfois 6 mois, un an, voire plus, pour qu'elles refonctionnent.
Perso, opérée depuis plus de 2 ans, et parathyroides intactes d'après le CR du chir, j'ai toujours un taux de calcium plus ou moins dans les chaussettes. Mon généraliste ne m'a pas laissé beaucoup d'espoir quant à une hypothétique amélioration.
Je suis sous levo et 2 rocaltrol jour, et avec un régime riche en calcium (eau et aliments) de sorte que je n'ai besoin que très rarement de calcidose pour le moment.
Du point de vue des symptômes, je ne suis pas très embêtée, fourmillements quand je reste jambes croisées par ex. et crampes à l'effort parfois, jamais de crises de tétanie.
Pour info, le mois dernier j'étais à 1, 78 pour un mini comme toi à 2,12, le doc a augmenté la dose de rocaltrol et me dit que si ce mois ci ça ne remonte pas au mini de la norme, il faudra que je reprenne le calcidose...
Bon courage à toi

[maryse1]

Bonjour

merci pour cette réponse! Effectivement j'espère que c'est juste transitoire et qu'il est encore tôt.
Le CR de l'opération indique très laconiquement qu'elles ont été conservées sans aucune indication supplémentaire. Le chirurgien m'avait dit qu'il arrivait parfois qu'elles soient un peu malmenées et qu'il fallait quelques jours, voire quelques semaines pour qu'elles se remettent à fonctionner.
Vu les taux, elles fonctionnent un tout petit peu je suppose mais bon...c'est pas idéal car au moindre effort physique j'ai des crampes sans parler des fourmillements.
Je dois refaire des analyses d'ici quelques jours en ayant augmenté le UNAlpha, j'espère que ce sera plus probant.
Tu parles d'eau riche en calcium, laquelle par exemple?
Merci encore
Maryse

[lannick]

Bonjour Maryse,
il est utile de regarder l'anapath pour savoir si les parathyroïdes ont été conservées c'est l'analyse des tissus lors de l'opération. Par ailleurs, les parathyroïdes ont pu être dévascularisées ou malmenées lors de l'opération.
Il vaut mieux ne pas dépasser 2µ de Un Alpha par jour autrement c'est la calciurie qui augmente. En ce qui concerne le calcium il est utile de manger des produits laitiers au moins à deux repas. Si on est oblige de prendre du calcium, l'orocal ou equivalent est préférable au Calcidia qui n'est vraiment pas bon à prendre.
bonne journée
lannick

[maryse1]

Rebonjour à tous

nouvelles analyses: l'hypoparathyroidie semble s'installer...

Malgré l'augmentation du UnAlpha depuis 3.5 semaines (je suis passée de 0.25 1/jour à 1mcg 2/jour) aucune amélioration, tout a baissé en moins de 15 jours:
-baisse du taux de calcium (1.97 norme 2.12-2.52),
-baisse de la PTH (1.3 norme 1.9-9.3),
-baisse du phosphore mais au moins c'est correct à 1.32 (norme 0.81-1.58),
-baisse de la TSH à 0.115 (avec 125 de levothyrox, poids 53.5kg)

Mes questions sont diverses:
-est-ce que ce taux de PTH est très très bas ou pas? est-ce qu'il peut chuter plus? Si oui quelles conséquences?
-est ce que l'hypoparathyroidie peut être responsable de crampes musculaires, rétention d'eau et tendance à la constipation?

Je pensais qu'en augmentant le levo (mon endocrino m'a demandé de l'augmenter depuis 3.5 semaines afin d'avoir une TSH très basse) cela me donnerait plus de pêche et que je reperdrai les kilos gagnés depuis l'ablation de la thyroidie mais pas du tout, raisons??

Merci d'avance de vos infos, je suis un peu perdue!
Maryse

[Binesa]

Bonjour à tous,

j'espere que vous allez bien.

Opérée en avril 2017 d'une thyroidectomie totale, maladie de bassedow et gros nodule et avec un verdict de deux petits carcinomes .depuis surveillance réguliere 1 fois par an chez l'endocrinologue.

Depuis début Décembre 2018 , je fais une à deux crises de tétanies par mois.je n'en avais jamais faite auparavant et je n'avais rencontré aucuns problémes sur mes parathyroides apres operation .

Mon endocrinologue se basant sur le compte rendu opératoire et sur la distance de l'opération conclue qu'il n'y a aucun lien avec le taux de calcium.

Mon médecin généraliste persuadait que je fais une dépression( oui j'ai eu le malheur de lui dire lors de ma toute premiere crise de tétanie que j'avais l'impression que j'allais mourrir car les crises sont impressionantes!) , que ca arrive chez les personnes à qui on a annoncé un cancer! Il me prescrit de l'alprazolam pour me detendre quand je sens une crise de tétanie venir.

Sauf que mon moral est au beau fixe, mais que je n'ai aucune force donc je ne pratique plus de sport( alors que depuis deux ans j'étais devenue une véritable sportive).
Mes symptomes:
-spames laryngés , sensation horrible.
-crise de tétanies( vertige, spames intestinaux puis tremblements des membres inférieures et des levres, crise dure 30 à 40 minutes ( prise d'alprazolam et excercice de respiration) il me faudra 2 à 3 jours pour récupérer car très grosse fatigue.
-irritabilitée.
-fatigue++++

Les mois passent je gére au mieux mes crises de tétanies mais le manque d'energie me fait reconsulter à plusieurs reprises mon médecin traitant, je reste persuadée qu'un truc cloche.

depuis 15 jours je fais de nouveaux examens sanguins et urinaires:

calcemie: 83.8mg
calciurie:57mg

j'attends encore les résultats de la vitamine.


Donc est-il possible de rencontrer des problèmes de calcium en lien avec les parathyroides aussi loin de l'opération?

J'ai lu que même si le taux de calcium est légerement baissé ou limite normal
il peut entrainer des symptomes en lien avec une hypocalcémie?

Mon médecin traitant étant un peu perdu suivant les résultats il me conseille de revoir un endocrinologue à la pitiè salepetriere qui sera mieux me prendre en charge!!!

merci à ceux qui m'apporteront leurs lumieres sur mon cas et à ceux qui partageront leur experience si ils se reconnaissent à travers mon histoire.

[Beate]

Bonjour,

Apparemment, pour la calcémie c’est un peu comme pour la TSH, chaque patient possède son propre « Set-Point », taux personnel idéal, qui peut être très différent d’une personne à une autre.

Et en cas de carence en vitamine D, on a du mal à fixer le calcium.

Le fait que la calcémie est « dans la norme » ne dit donc pas tout.

Pour tous ceux qui ont des problèmes au long terme avec la calcémie, n’hésitez pas à vous renseigner auprès de l’association Hypopara France : http://www.hypopara.fr

Bon courage à tous !

Beate

[maryse1]

Merci Beate de la réponse

je suis allée sur le site mentionné mais je ne le trouve pas vraiment utile. Pas de forum ni de témoignage. Je cherchais le nom d'un spécialiste en hypoparathyroidie mais il n'y a aucune référence de spécialiste. Rien ou presque sur le net, je reste avec mes questions...
cdt
Maryse