[Suivi de Dan] CMT

[Dan2032]

Bonjour les ami(e)s,

Tout d'abord, excusez-moi de ne pas donner plus souvent de mes nouvelles, mais cette fatigue ne me permet pas toujours de rester longtemps devant mon PC.

Il y a des fois où traverser le couloir de ma chambre à la toilette me fatigue de trop. Mes journées se limitent à très peu de choses : je me lève à 8H00, je fais ma toilette (TRES péniblement) et prends le petit-déjeuner, à 11H00 je suis fatigué et me repose, à 11H30 visiste du kiné, à 12H30 déjeuner et ensuite la sieste jusqu'à 16H00/16H30. Vers 21H00, je vais au lit.

Mercredi, je suis retourné à l'hosto pour une nouvelle ponction (7,8 litres).

Pour le nouvel essai clinique qui se déroule en Hollande, le médecin m'a demandé des infos complémentaires sur mon état de santé. A ce jour, je n'ai toujours pas eu de réponse.

Par contre, ma mutualité n'accepte pas d'intervenir dans la prise en charge d'un essai clinique dans un pays étranger.

Ce qui n'est pas le cas pour l'éventuelle obtention d'une ATU en France du Zactima. Ma mutualité prend les frais en charge de la même manière que la sécurité sociale française le ferait pour un patient français.

La meilleure nouvelle est le mail que j'ai reçu hier du secrétariat du Prof. S. qui m'a transmis la demande d'ATU adressée à la pharmacie, mais qui a été considérée comme incomplète. Le secrétariat m'a donc demandé de compléter les renseignements manquant que mon oncologue s'est empressé de faire.

Donc, aujourd'hui, je suis certain qu'une demande d'ATU pour le zactima est en cours ... il n'y a plus qu'à patienter et d'attendre la décision finale.

Pour terminer sur la vrai vie, nous fêtons dimanche les 5 ans de l'un de nos deux petits-fils et notre fille cadette (qui se porte à merveille) donnera naissance le mois prochain (fin du mois) à notre première petite-fille.

J'espère que vous allez tous très bien bien.
Je vous embrasse et vous remercie pour vos témoignages de sympathie.
Encore toutes mes excuses de ne plus passer sur chacun de vos postes ... j'espère que vous le comprendrez.
Dan

[crichine]

gros bisous Dan

[Ktrin']

Super Dan !
Super contente de te lire et de lire ces bonnes nouvelles.
Ta petite-fille, tu lui feras un bisou sur le bout du nez !
Prends bien soin de toi dans l'attente de la "potion magique".
Gros bisous à toi et tous autour.
Ktrin'

[Luciana]

Très contente de te lire de nouveau. Bonne chance dans tes démarches.xx

[bobette]

ne t'excuse pas, Dan, on comprend parfaitement, l'explication que tu donnes, nous y avions pensé et nous n'avons pas osé trop insister par des pm, pour que tu ne te sentes pas coupable...

[benquoi]

Oui, c'est comme dit Bobette.
Tu sais j'ai vécu ce que tu décris (ascite en moins) pendant des mois.
Et puis j'ai de nouveau émerger alors que la maladie évoluait quand même.
C'est des fois troublant.
Avec zactima tu vas bien décoler..
C'est cette ascite qui est bien génante non !
Je te fais une grosse bise.
Profite bien de tes petits.
Mimi

[DADINE72]

merci Dan pour tes nouvelles
j'ai eu un mail de Karuna aujourd'hui elle a l'air de s'épanouir dans sa nouvelle voie.
bien sur que personne ne t'en veux de ne pas venir plus souvent !
courage
tiens le coup ! ta petite fille compte sur toi !
gros bisous à vous deux
Dadine

[christine38]

Bonsoir Dan,

Tu es bien entouré avec ta petite famille profite pour te faire chouchouter.
Vas à ton rythme, il n'y a que ça à faire en attendent ton nouveau traitement... garde le moral surtout.
Amitiés

[piment]

Contente de te lire de nouveau Dan et d'avoir de tes nouvelles. Repose-toi et profites du moment avec la petite famille. Je te souhaite la meileure des chances avec la demande d'ATU. On attendra impatiemment de tes nouvelles.

Bisous Pimentxxx

[benquoi]

Dan,
Tant de litres retirés de ton ascite si souvent : ceci doit te priver de sels minéraux, de vitamines, de tas de nutriments, autant de raisons de ta faiblesse ajoutée.
Est ce que le docteur te donne des compléments ???
Mimi

[Dan2032]

[titi57200]

Bonjour Dan,

Juste un petit message pour t'envoyer une tonne d'ondes positives...

Passe un Bon weekend, plein de bons moments en famille!

[benquoi]

Non je ne connais pas bien le secteur "médicaments"
Mais il me semble que le généraliste devrait donner quelque chose.
Mon beau père qui a eu de l'ascite avait du renutril.
Le mari de ma pote de 96 ans en a eu aussi car il avait une sonde pour manger des trucs particuliers, pas assez complet.
Bref pose la question.
Mimi

[fanfandu03]

Coucou Dan,

bien sûr contente de te lire, mais avant tout économise ton énergie si le PC te fatigue trop , je comprends que tu n'en abuse pas , mais de tout coeur avec toi de toute façon !!
bises à vous deux Fanfan

[misset]

Désolé DAN ,d'apprendre autant de faiblesse ,chez toi ,il y a peut être des produits naturelle qui pourrait t'aider a remonter ,je t'ai fait pas mal de message la dessus mais je ne sais si tu les as eu

tiens bon pense a ta famille mais je sais que l'orque l'on se sent si faible ont ne pense plus qu'a ce qui arrive en santé

mais moi j'ai toujours vécu pour mes enfants et quand j'ai été malade après ma deuxième opération et que j'avais la tête qui tenait comme un nouveaux nee ,

un jour je me suis endormi sur le dos sans faire exprès ,et ma fille m'a entendu ronfler ,


le lendemain ,elle m'a dit ,(il y en a marre d'entendre ta salle gueule )
tu sais moi je ne crois plus en rien de la famille ,mon fils fait comme si je n'étais pas malade et me laisse tout faire
seule DIEU compte pour moi ,je me suis détaché complétement

et je n'ai pas mérité tout ça ,je suis un être humain ,tu as la chance d'avoir une famille accroche toi DAN
je te fait de grosses bises