Information : Rassemblement vendredi 8 septembre 2017

[Véro49]

Crêpage de chignons pour une histoire d'egos ? Elle est où la défense des malades. Je persévère à dire que vous avez manqué le coche pour les malades et je le répète, je dis cela au nom de tous ceux qui sont très mal aujourd'hui et pour qui ce n'est pas une question de dosage mais de formule.

[marie-ange]

Véro49 a écrit:

Bonjour, j'ai repris l'ancienne formule (après un mois testé avec la nouvelle formule avec effets secondaires à la clé) dans un moment de panique car je revivais ce que j'avais vécu il y a des années. Aujourd'hui je prends à nouveau la nouvelle formule et uniquement la nouvelle formule, ce qui n'était pas le cas précédemment (je panachais les deux formules en même temps car la pharmacie m'avait délivré deux boîtes différentes), et bien a priori c'était ça le problème : le panachage des deux formules. Le problème ne se posera sans doute plus d'ici peu. Même si je n'ai pas encore assez de recul, je sens bien que je suis mieux physiquement que lors de mon premier test. Quand j'en parle au pharmacien, pour lui il n'y a aucun problème pour panacher. Bon, voilà, évitez de faire des mélanges. Véronique Angers

Bonjour Véro,

Je n'ai pas trouvé où tu pouvais accuser le nouveau lévo de tes troubles, analyses Tsh, T3 T4 à l'appui?

Au contraire, le 18 août tu écrivais ça, et pour moi "car je revivais ce que j'avais vécu il y a des années." cela signifie que comme pour beaucoup tu n'assimiles pas le nouveau lévo de la même manière, que donc tu es mal dosée et qu'il faut donc analyser impérativement Tsh - T3 -T4 pour comprendre ce qui se passe et ajuster le dosage dans un sens ou un autre.

Amitiés.
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Marie-Ange

Toutes les explications ici

[ESTHER1]

Je pense bien sur que c'est une histoire d'égo, ici on est gentilles, attentionnées (enfin ça dépend) et on présente bien tout de même, donc on est les mieux. En plus on est classes dans nos rapports avec les pouvoirs publics, on maitrise le protocole, les conventions, que du beau, du bien. On n'est pas loin de la charité et des belles dames des bureaux d'aide sociale (19°)

Mais Véro, il n'y a pas que ça, il y a aussi des personnes (au CA), que l'on ne lit pas ici, en tous cas pas sous leur vrai nom. Ces personnes, pour certaines sont CONTRE LE 1/3 PAYANT GENERALISE, CONTRE LES CONVENTIONS DESERTS MEDICAUX ETC... et elles l'écrivent d'ailleurs et le disent ailleurs, pas sur le forum !

Donc tu vois, au-delà des questions comportementales (bienséance contre action musclée) il y a une différence de fond entre les 2 ASSO.

L'une milite et agit pour une démocratie sanitaire (je ne crois pas qu'elles le disent comme ça mais pour moi c'est le cas) pendant que l'autre caline ses usager-es et les berce avec le discours de l'ANSM: ce n'est qu'une histoire de communication, puis de dosage et tout va rentrer dans l'ordre!

[Véro49]

marie-ange a écrit:

Véro49 a écrit: Bonjour, j'ai repris l'ancienne formule (après un mois testé avec la nouvelle formule avec effets secondaires à la clé) dans un moment de panique car je revivais ce que j'avais vécu il y a des années. Aujourd'hui je prends à nouveau la nouvelle formule et uniquement la nouvelle formule, ce qui n'était pas le cas précédemment (je panachais les deux formules en même temps car la pharmacie m'avait délivré deux boîtes différentes), et bien a priori c'était ça le problème : le panachage des deux formules. Le problème ne se posera sans doute plus d'ici peu. Même si je n'ai pas encore assez de recul, je sens bien que je suis mieux physiquement que lors de mon premier test. Quand j'en parle au pharmacien, pour lui il n'y a aucun problème pour panacher. Bon, voilà, évitez de faire des mélanges. Véronique Angers Bonjour Véro, Je n'ai pas trouvé où tu pouvais accuser le nouveau lévo de tes troubles, analyses Tsh, T3 T4 à l'appui? Au contraire, le 18 août tu écrivais ça, et pour moi "car je revivais ce que j'avais vécu il y a des années." cela signifie que comme pour beaucoup tu n'assimiles pas le nouveau lévo de la même manière, que donc tu es mal dosée et qu'il faut donc analyser impérativement Tsh - T3 -T4 pour comprendre ce qui se passe et ajuster le dosage dans un sens ou un autre. Amitiés.

Oui, j'y ai cru au début que c'était peut-être juste parce que j'avais mélangé les deux formules mais aujourd'hui je constate que j'ai des problèmes. J'ai fait faire une prise de sang ce matin (sans ordonnance) car je revois mon médecin traitant lundi pour lui demander de changer de traitement car j'ai trop de problèmes et complétement différents de ce que j'ai vécu il y a un bon nombre d'années car j'étais stabilisée avec l'ancienne formule. Je vais y arriver.

[marie-ange]

As-tu bien demandé Tsh-T3-T4?

[Véro49]

marie-ange a écrit:

As-tu bien demandé Tsh-T3-T4?

Oui, cela m'a coûté 30 euros mais pas de problème, le labo n'avait pas du tout l'air surpris de ma demande.

[Maryam1]

ESTHER1 a écrit:

Je pense bien sur que c'est une histoire d'égo, ici on est gentilles, attentionnées (enfin ça dépend) et on présente bien tout de même, donc on est les mieux. En plus on est classes dans nos rapports avec les pouvoirs publics, on maitrise le protocole, les conventions, que du beau, du bien. On n'est pas loin de la charité et des belles dames des bureaux d'aide sociale (19°) Mais Véro, il n'y a pas que ça, il y a aussi des personnes (au CA), que l'on ne lit pas ici, en tous cas pas sous leur vrai nom. Ces personnes, pour certaines sont CONTRE LE 1/3 PAYANT GENERALISE, CONTRE LES CONVENTIONS DESERTS MEDICAUX ETC... et elles l'écrivent d'ailleurs et le disent ailleurs, pas sur le forum ! Donc tu vois, au-delà des questions comportementales (bienséance contre action musclée) il y a une différence de fond entre les 2 ASSO. L'une milite et agit pour une démocratie sanitaire (je ne crois pas qu'elles le disent comme ça mais pour moi c'est le cas) pendant que l'autre caline ses usager-es et les berce avec le discours de l'ANSM: ce n'est qu'une histoire de communication, puis de dosage et tout va rentrer dans l'ordre!

Personnellement je pense que vous perdez un temps fou sur le forum d'une association qui visiblement ne correspond pas du tout à vos attentes. Le problème c'est que vos messages bloquent le forum, ralentissent le serveur et empêchent les modérateurs de répondre aux gens qui ne vont pas bien et viennent poser des vraies questions. Si VST est si pourri, et que vous en êtes si persuadés je ne sais pas vraiment ce que vous faites encore ici.
Résumons. VST est pourri. VST est de mèche avec les autorités. VST est de mèche avec les labos. VST est contre le tiers payant. VST ne soutient pas les patients. Mais je continue à aller leur demander des réponses à mon problème sur leur site.

Je ne pige pas votre attitude. Pas du tout

[ESTHER1]

En fait j'aimerai que l'on me dise une fois pour toute et clairement, pourquoi VST minimise depuis le début cette affaire de façon générale (cf mes post) et plus grave en orientant des malades qui ont visiblement de gros soucis vers des recherches autres (c'est peut-être une autre pathologie, encore ces jours-ci etc...) ce qui peut leur faire perdre un temps précieux.
On sait qu'il y a eu plusieurs hospitalisations à Cochin parce que quelqu'un de Cochin s'est exprimé. Hier ma kiné m'a signalé l'hospitalisation en urgence de l'épouse d'un patient, un thyroïde devenue "ingérable" m'a-t-elle dit...

Donc ne pas affoler, oui, mais minimiser au risque de faire perdre un temps précieux, non. Et , effectivement je viens ici pour donner aussi de l'info...
Je pense que parmi vous, il y a sans doute des personnes qui sont engagées pour les droits des malades, mais il y en a d'autres sur lesquelles désormais je ne me pose plus de questions.

Bien à vous

[Maryam1]

Mais tu as déjà donné les réponses à ces questions: C'est parce que VST est pourri. VST minimise parce que VST est pourri.

Quand on essaie de t'apporter nos réponses, tu répétes qu'on est pourri. Parce que nos réponses ne te conviennent pas. On est pourri.

Voila. Donc je t'invite à aller chercher ces réponses ailleurs puisque nous ne sommes visiblement pas en mesure de t'apporter les réponses que tu attends.

[Liwe]

Esther : tu t'es trompé de forum : ici, nous ne faisons pas de miracle.

[david29]

Esther

tu devrai faire tsh t3 t4 ça serai déjà plus positif pour nous et surtout pour ta santé !

tu disait etre en "légere" hyper, etre passé de 3 en tsh a 0.3 même avec l'ancien lévo avec ce taux tu serai sans doute mal-en-point

tu est peut etre allergique au manitol personne ne dit le contraire, mais si tu n'est pas a ton set point tu ne sera pas en forme.

ce forum a vue des milliers de cas, bien plus qu'un endocrino, si on te parle de t3 et t4 c'est peut être pas si anodin

enfin, tu n'est pas la seule, sur ce forum ou ailleurs, a être révolter contre l'ANSM, le ministère de la santé mais ne pas agir avec des pincettes leur donne des arguments hystérie, méconnaissance, excitation par internet etc etc ...

pour être entendu et amélioré la situation rien ne sert de leur rentrer dedans, faut être plus finaud ( ce qui est différent de collabo ou soumis ) c'est eux qui on le pouvoir de décision

maintenant si tu n’écoute pas ce qu'on te dit tu continue tout shousss !!

ta colère légitime sur le nouveau lévo ne va pas effacer tes t3 t4 et tsh

[cahincaha]

D'après l'AFMT, une décision aurait été prise de la reprise de l'ancienne formule avec d'autres laboratoires.

[josyk]

Il y a d'autres labos que Merck qui fabrique l'ancienne formule ??
Euthyrox (allemand) est fabriqué par Merck.

[cahincaha]

Aucune idée...

[marie2]

Je pense qu'il n'y a que Merck qui fabrique exactement l'ancien levo. Il y a d'autres labos mais leurs formules ne seront pas exactement la même ( je pense qu'il doit y avoir une histoire de brevet non ?)