THYROGEN : rupture de stock

[kschoice]

Merci pour ton message Soso. Ravie que cela ai pu te rassurer.

Non je n'ai pas d'enfant pour le moment (projet en perspective !en attendant que les effets radioactifs soient sans danger !). Je n'ai pas changé mes habitudes. Je n'ai arrêté le sport que la semaine dernière. Je faisais encore du step intense la 3ème semaine de sevrage ! je conduis sans soucis. pas d'arrêt de travail. Là je suis en vacances pour la semaine. J'en profite ! ma dernière écho n'a révélée aucun tissu résiduel et aucun ganglion.
Je fais ma prise de sang lundi matin...selon mon endocrino, soit je reprend le lévo, soit je poursuis d'1 semaine le sevrage...soit nouvelle cure radioactive...(bofff).
Je ne manquerais pas de te donner des nouvelles.
Bon courage à toi.

[bernard171106]

Bonsoir à tous,

Pour répondre à la question qui consiste à augmenter le risque de cancer si on fait une défreination classique au lieu d'un ccontrôle sous thyrogen, j'aurais tendance à répondre que le risque est infime. En effet, nous avons subi l'ablation de la thyroide, nous avons eu une cure d'iode qui a fini le travail et on est maintenu en hyper pour les EVENTUELLES cellules restantes. Le fait d'arrêter le traitement donnant l'hyper pendant qq semaines ne doit surement pas nous mettre en danger. Je peux me tromper, mais je pense que le risque est VRAIMENT faible. Le test n'est qu'un moyen supplémentaire de prévenr toute récidive.
Le passage au thyrogen est surtout un moyen très confortable de faire le test, puisque la stimulation est faite sur qq jours au lieu de qq semaines. C'est son seul intérêt.
Si la Tg devient détectable en défreination, elle doit surement l'être avec le thyrogen et inversement. Maintenant, il existe des tests dans être en hypo, c'est ce que m'a proposé l'hôpital. Donc quel que soit le mode de test, les résultats semblent fiables.
Encore une fois, c'est une histoire de choix....
A suivre
Bon soirée à tous.

[soso9060]

encore un mois a attendre pour moi avant de savoir ce que va me proposer l'hopital. Je crois que je prefererais un test apres defrenation plutot que la simple prise de sang sous levo histoire d'etre vraiment sure de ce qu'on mesure...
j'ai vraiment envie d'etre le plus sure possible, meme si je sais que j'ai été bien opérée (c'est deja super !)
mais je ne decide pas vraiment, alors on verra dans un mois...

[keldelis]

Que faire ?
J'aurais du passer mon 1er contrôle, suite à TT en avril 2010 et radiothérapie en aout 2010, en avril 2011, depuis j'ai changé de région, pris un nouveau travail et donc changé de praticien. Mon endocrino actuel me demande d'attendre le réappro en thyrogen pour programmer ce contrôle, mais dans ma tête, je pouvais dés août 2011, envisager une grossesse, si mes résultats étaient bons. A la vue des infos actuelles ce contrôle ne sera pas possible avant 2012, et encore, c'est tellement repoussé de mois en mois, que rien n'est moins sûr. Mon dilemme : dois-je lancer ma grossesse sans attendre (les résultats de l'echo étant encourageants) ? Avec un peu de chance, j'aurais un enfant avant que le Thyrogen refasse surface! Ou faire la defreination classique dés maintenant au risque de fâcher mon nouvel employeur (si je supporte mal)? Je suis sur un nouveau poste très prenant et pour lequel je suis encore en formation, je ne crois pas pouvoir leur coller un arrêt maladie sous peu...Aidez moi!!

[soso9060]

bonsoir keldelis,
as tu posé la question a ton endocrino ? il t'a dit d'attendre la réappro de thyrogen, comme le disent tous les endocrino apparemment ?
Qu'a t il dit quand tu lui as parlé de ce projet ? As tu parlé de ce projet à un médecin nucleaire dans ton nouvel environnement ? Dans les services spécialisés, ils ont des trousses de mesure de thyroglobuline beaucoup plus sensibles que les labos de ville, et cela peut donner un element de reflexion supplémentaire a tes medecins...
si malgré ces trousses ultra sensible, tes medecins preferent faire une mesure de Tg sous stimulation (thyrogen ou defrenation), je t'avoue que si c'etait moi, a choisir entre attendre le retour hypothetique du thyrogen (probablement pas avant le 1er ou le 2e trimestre 2012), et la defrenation, je prendrais la defrenation.
La premiere raison c'est que tu auras ta reponse tout de suite et pas dans plusieurs mois, la 2e raison c'est qu'il est possible que la defrenation se passe bien pour toi (pourquoi pas?). Avec une prise de T3 jusqu'a 2semaines avant l'examen, puis la reprise de T3 juste apres l'examen, tu reduis la periode d'hypothyroidie severe, et meme si c'est probablement fatigant, c'est peut etre supportable presque jusqu'au bout... ou jusqu'au bout ?
je laisse ceux qui ont vécu la défrénation en parler, mais j'ai l'impression que là encore, tout l'éventail de possiblilités existe...
bon courage, en tout état de cause, tu dois pouvoir trouver un médecin pour te conseiller en fonction de ton cas médical.
bonne soirée,
je prendraiposerais deja la question a ton endocrino, puis en fonction de ce qu'il fit

[keldelis]

Merci Soso9060.
Mon prochain RV chez mon endocrino est mi octobre. Je vais lui reparler de ce projet de grossesse que je repousse depuis 1 an maintenant et lui indiquer avec force qu'il faut qu'il me propose des solutions pour avoir qques réponses avant la fin de l'année. (trousses hyper sensibles ? que j'ai découvert sur ce forum, jamais il ne m'en a parlé ou/et défreination)
Je vais lui demander de me mettre en relation avec un service de médecine nucléaire ( ayant déménagé, je ne suis plus dans le circuit de l'ancien centre anti-cancer qui me suivait bien), et de me remettre dans un parcours de soin approprié.
Je vais, je pense , de surcroît, consulter un gynéco pour un avis également. Merci de m'avoir reboostée, car depuis mai, que je suis arrivé dans ma nouvelle région, je vais à mes RV toutes les 6 semaines chez mon endocrino, qui a l'air de plus se préocuper de tenter de relancer mes parathyroides inertes, que de mes projets d'avenir...Ce manque de thyrogen est une vraie plaie qui décale tous nos projets et qui en pri
me semble paralyser un peu nos praticiens.

[Valecello]

Bonsoir Keldelis, je suppose que si ton endocrino te conseille d'attendre c'est que c'est possible. En ce qui me concerne, mon endocrino préfère que je fasse les contrôles en sevrage et maintenant plutôt que t'attendre. Si j'étais dans ton cas (mais ce n'est pas le cas donc c'est en fonction de ton tempérament) avec un nouveau boulot, une envie de bb... enfin de fabuleux projets, je ferai le test en sevrage/défrénation car au moins tu seras fixée et tes projets deviendront plus concrets. Le sevrage c'est pas évident mais tu es jeune, tu n'as pas d'enfant alors tu pourras te reposer lorsque tu seras fatiguée. Tout dépend de ta motivation et de l'aide de ton entourage. Pour ton emploi, tu peux peut-être négocier des congés anticipés ou sans solde avec ton patron. Dans mon cas (et je n'ai pas ton âge... et j'ai 3 enfants assez "actifs") c'est surtout les 10 derniers jours qui ont été compliqués et encore je venais de subir 2 interventions chirurgicales en 1 mois alors ça a sûrement joué. C'est toi qui sait ce que tu as envie de faire. Je te souhaite bon courage et n'hésite pas.

[soso9060]

chere keldelis,
j'avoue que la reponse de celloval correspond exactement a ce que j'ai en tête... tu as de beaux projets en tête et envie d'avancer alors demande une solution aux médecins.
par expérience (mon ex-endocrino a essayé), je sais que certains endocrinos te font croire que tu as besoin qu'ils te fassent une lettre et te donnent un numero de telephone pour aller dans un hopital rencontrer un medecin en medecine nucleaire, mais ça n'est pas vrai.
Si j'étais toi, je chercherai un peu dans les pages jaunes, sur le forum ou sur internet pour trouver quelle unité de soin proche de chez toi pourrait te renseigner (tu peux aussi demander a un généraliste si tu ne veux pas attendre ton rdv d'endocrino mi octobre) et j'appelerai directement là bas en indiquant que tu as déménagé, et que tu souhaites prendre rdv pour faire connaissance et reprendre ton suivi chez eux ? tu verras bien comment tu es accueillie au téléphone...

Celloval,
quand tu dis que les 10derniers jours ont été compliqués, quels ont été les symptomes les plus genants ? J'essaie de me projeter au cas où on me proposerait à moi aussi la défrénation...

bonne journée à vous 2,

[Valecello]

Bonjour,
Les symptomes les plus génants pour moi étaient les contractures musculaires, la fatigue générale avec essouflement au moindre effort, la prise de poids sans manger grand chose et la déprime. C'est comme si mon corps n'avait plus de carburant (et c'est le cas) on se sent vide de tous les côtés aussi bien physique que psychique. On sait que c'est passager mais c'est un état très désagréable. Voilà, c'est sûrement différent pour chacun mais avec des constantes.
Les médecins m'avaient dit que je serais très fatiguée et quand je leur ai dit comment j'étais ils m'ont répondu qu'ils ne voulaient pas m'affoler J'aurai bien préférer savoir exactement pour m'y attendre un peu plus mais bon maintenant je sais !
N'hésite pas si tu as d'autres questions.
Bon courage à toutes et à tous.

[noune47]

Bon courage celloval !

Pour ma part la scinti va être programmée en début d'année prochaine, j'appréhende comptant tellement sur la thyrogen qu'il faut malheureusement oublier pour les suivis médicaux. Et je ressens la même chose que toi, Premières étapes : écho le 7 oct + TG; j'ai reçu la tg, et elle est à 0,2 alors qu'en 2010 elle était inférieure à ce meme taux, bon c'est un bon résultat mais on s'inquiète toujours dès que l'on voit une variation dans ce sens.
Lors de la défrénation, je suis dans le meme état que celloval... un vide en soi autant moral que physique... c'est pas facile, faut se dire que cela ne dure que quelques semaines.... mais c'est vraiment désagréable

bon courage !

[patpat]

Bonsoir,

j'ai téléphoné avant hier au laboratoire genzyme.
Une dame très agréable m'a répondu que le reaprovionement ne se fera pas avant fin 2012...
Elle m'a aussi di qu'avec une demande d'un endocrinologue ou d'un medecin du service nucléaire il est possible d'avoir du thyrogen.
Ce dernier point semble tout de même difficile car les hopitaux reservent les quelques thyrogen aux cas les plus urgents.
Je vais donc faire mon test de thyroglobuline sous défrénaton pendant 3 semaines sans cynomel car c'est ce qui est prescrit aujourd'hui pour éviter une trop longue défrénation.

cdt

[noune47]

J'ai eu les mêmes infos que toi de la part du labo PATPAT....

[Valecello]

Merci à tous pour le soutien. Je viens de faire ma PS et les 1er résultats semblent bons, j'attends le reste.
J'arrête le Levo demain et ensuite, examens dans 5 semaines...
Suite au prochain épisode !!!
Encore merci à tous et bon courage.

[Beate]

Bonsoir,

la semaine dernière, j'étais à un congrès international sur la thyroide, et nous, les associations de patients, avons très longuement discuté avec Genzyme, sur les difficultés que rencontrent les patients !

Ils en sont tout à fait conscients, et font tout pour que cela rentre dans l'ordre le plus rapidement possible. Il commence à y en avoir, du Thyrogen - actuellement, et jusqu'à la fin de l'année, les expéditions couvriront environ 40% à 60% des besoins habituels, et en 2012, cela devrait lentement augmenter, pour revenir tout à fait à la normale (ils ont donné comme date "fin 2012" pour être certains de ne plus devoir re-modifier la date, comme cela a été fait plusieurs fois cette année ... mais ils ont bon espoir que la situation sera normalisée bien avant).

Bien sûr, il faudra aussi tenir compte de la "liste d'attente", de plus en plus longue ... et, pour ce qui concerne les simples contrôles, discuter à chaque fois avec le médecin pour voir s'il est réellement nécessaire de refaire une stimulation, car souvent, quand il n'y a aucune suspicion de récidive, une analyse de la TG sous Lévothyrox, avec un test ultrasensible, et une échographie, peuvent tout à fait suffire.

Voilà pour la situation ... qui devra donc lentement s'améliorer !

N'hésitez pas à vous renseigner auprès de vos médecins, car c'est par eux que vous aurez le Thyrogen, le laboratoire ne le fournit qu'aux hôpitaux, en fonction de leurs demandes, pas directement.

Concernant la longueur de la défrénation : il existe plusieurs "écoles", certains font arrêter 4, parfois 5 ou 6 semaines (la semaine dernière, j'ai même longuement discuté avec un médecin nucléaire allemand qui fait arrêter 8 (!) semaines !), certains permettent le Cynomel jusqu'à 15 (ou même 10) jours avant, d'autres non ...

Ce qu'il faut, pour que la cure marche bien, c'est une TSH d'au moins 30 (pour que les cellules, bien stimulées, absorbent bien l'iode) - et on y arrive souvent après 15 à 20 jours sans Lévothyrox (ou 10 jours sans Cynomel). Moi, après 4 semaines sans Lévo et 2 sans Cynomel, j'étais à chaque fois à 150 !

Donc, arrêter le Lévothyrox juste 3 semaines, cela peut tout à fait marcher ... on mesurera la TSH en même temps que la TG, et si jamais elle n'est pas suffisante, on te demandera de rester quelques jours de plus en défrénation et on refera une analyse.

Et pour les contrôles en défrénation, il faut se consoler avec le fait que, SI jamais il devient nécessaire de faire une scintigraphie ou une cure d'iode (car TG trop élevée), le fait d'être en hypo permettra de la faire "dans la foulée" ... (alors que sous Thyrogen, le temps d'analyser la TG, la TSH aura déjà re-baissé, et il faudra alors soit reinjecter du Thyrogen, soit enchainer sur une défrénation ...)

Bon courage à tous !

Beate

[kschoice]

Bonsoir à tous,

après mes 5 semaines de sevrage, j'ai donc fait ma prise de sang et voici les résultats que j'ai eu aujourd'hui :
TG à 0.1
Anti corps < à 5
TSH 47.32
J'ai appelé mon endocrino qui m'a dit que c'était "parfait"...je suis soulagée...je vais reprendre dès demain matin mon lévothyrox.
N'ayant été que très peu fatiguée pendant ses 5 semaines (dont 3 sous cynomel), je n'ai pas eu un seul jour d'arrêt maladie et j'ai bien vécu cette période que j'appréhendais énormément (voir témoignagne plus complet du 12/09/11).
Je souhaite donc rassurer ceux qui vont faire le sevrage car Oui ça peut bien se passer...
Plein d'encouragements et d'espoir à vous tous...