carcinome papillaire: Suivi mariegd

[Mariegd]

Merci Andréa, bonnes fêtes à toi aussi.

[LyneSagesse]

Bonjour Marie
Pas facile pour toi ces difficultés, je veux bien croire que cela pompe sur tes propres forces déjà soumises à rude épreuve. Le temps fera son œuvre pour ta maman et elle se souviendra de ton soutien indéfectible. La vie nous réserve parfois des périodes moins roses mais le soleil finit toujours par faire son retour.
Je t'embrasse bien fort et te souhaite très sincèrement des jours et des années meilleurs.
Lyne.

[cati33]

Courage Marie en cette période qui m'a l'air de ne pas te laisser de répit pour reprendre pied et du recul avec la maladie...
Grosses bises
Cati33

[Mariegd]

Merci Lyne, Merci Cati, pour vos messages.

Tout va bien aller j'en suis sûre.

Bonnes fêtes à vous

Bisous

[Mariegd]

Bonsoir,

Je vous réitère à tous mes meilleurs vœux pour cette année 2017.

Je commence l'année avec mon rdv à 3 mois post-cure d'iode chez l'endocrinologue la semaine prochaine.

Du coup prise de sang, je veux bien votre avis.

Actuellement mon sommeil est très mauvais et extrêmement perturbé. Je continue à avoir des boutons sur le visage régulièrement, j'arrive à me contrôler pour ne pas être trop énervée au quotidien.

Résultats:
TSH : 0,017 normes 0,27 - 4,20
T3 : 3,70 normes 2,00 - 4,40
T4 : 19,38 normes 9,3 - 17,00
Anticorps anti-thyroglobuline : <10 normes 115
Thyroglobuline : <0,04 yu /l limite de détection <0,04

Bises
Édit: je prends 162,50 de levothyrox, j'ai fait ma prise de sang à jeun avant la prise du levothyrox

[wynnie]

bonjour
tg indetectabe avec anticorps négatifs c'est super!

tes t4 sont au dessus de la norme, ta tsh pourrait remonter un peu à 0.09 donc il faut demander une baisse de ton lévo par exemple en alternant un jour 150 un jour 162.5.

[Mariegd]

Merci Wynnie pour ton retour, effectivement je suis contente pour la Tg.

Je vais suivre ton conseil et voir si mon endo accepte de diminuer le levo, ça pourrait m'aider à mieux dormir.

[Mariegd]

Bonsoir,

Je viens de voir mon endo, il ne veut pas baisser mon dosage de levo, il me dit que c'est trop tôt et qu'il faut attendre les examens en juin à 8 mois de mon irathérapie.

D'ailleurs je ne ferai pas de scintigraphie de contrôle car je n'ai aucun résidu de thyroïde ailleurs qu'à la place de ma feu thyroïde, donc en juin uniquement échographie cervicale et analyses : de thyroglobuline, anti-thyroglobuline, tsh sous thyrogen.

Cela me surprend donc vu les témoignages que j'ai lu ici. Qu'en pensez-vous ?

Mon endo m'a dit que le thyrogen ne se trouvait pas à la pharmacie du coin et qu'il fallait aller le chercher à la pharmacie de l'hôpital, comme je n'ai rien lu à ce sujet ici, je voulais votre retour ?

Maintenant je vais essayer de m'adapter au manque de sommeil jusqu'en juin encore.

[karine7133]

coucou marie

effectivement pour le thyrogen on ma dit pareil

[MATLA1]

bonjour Marie
Idem pour le thyrogen j'ai du le prendre à la pharmacie de l hôpital pour faire préparer ma cure d iode, une boite à 780€, ça doit vraiment être particulier.
Mais il y a peut être différents dosage pour ton cas c'est différent, c'est pour un contrôle.

Si c'est sous forme de poudre lit quand même bien les instructions sur la boite, il faut la placer au frais dans le frigo et l'hôpital devrait te donner de l''eau style eau physiologique pour mélanger à la poudre .

Fait lire le fonctionnement à ton infirmière pour injecter la bonne dose, elle ne connaisse pas toute se produit. Moi je n'ai pas eu d effets secondaires du tout

En revanche je suis surprise que pour le contrôle dans 6 mois du résultat de la cure il n'y aura qu'une échographie cervicale et prise de sang sans thyrogen pour moi.
Juste sous Lévothyrox , alors qu'avec la scinti et scan on voit bien qu'il me reste des résidus thyroïdiens. Mais j'impression que c'est un protocole assez commun à tous les hôpitaux. J'imagine que La scinti sera faite en cas d anomalie.
Enfin restons positives

[Mariegd]

Merci Matla pour ta réponse. Moi l'endo m'a dit que le thyrogen coûtait 3000€ et qu'il fallait donc être précautionneux. Il m'a prescrit des ampoules donc pas de poudre. 1 ampoule le lundi matin, 1 ampoule le mardi matin et prise de sang le vendredi matin. Par contre pour la prise de sang de contrôle le vendredi je ne sais pas si je dois être à jeun et sans prise de levo, j'ai oublié de lui demander.

Effectivement le protocole doit désormais être moins lourd qu'avant et selon la gravité. Si je peux me passer de la scintigraphie ça me va. Je suis bien contente en tout cas d'en être là, même je dors mal et que j'ai des boutons qui me démangent, je suis heureuse de la tournure des choses.

Bon je vais aller me coucher.

[Beate]

Bonjour,

bizarre, le Thyrogen n'a JAMAIS coûté 3000€ ? Au tout début, c'était autour de 1100€ (pour 2 injections), ensuite autour de 800€ - et en 2012, le prix était tombé à 391€ ?

THYROGEN : Prix à ce jour

Et la présentation, à ma connaissance, ce sont des flacons de poudre - avec laquelle on fabrique, au moment même de l'injection, en la mélangeant à de l'eau pour injections ou du sérum physiologique, une solution à injecter.

http://www.doctissimo.fr/medicament-THYROGEN.htm

Concernant les conditions de la prise de sang, vu que l'important, c'est le taux de TG, non influencé par le fait d'avoir mangé ou non, je pense que tu n'as pas besoin d'être à jeun.

Beaucoup d'explications ici :
C'est quoi, le Thyrogen ?
Attention à l'utilisation correcte du Thyrogen !

Par ailleurs, as-tu vu le message d'une nouvelle arrivée, récemment opérée et en attente d'une cure d'iode à Haut leveque, Clem33 ? Tu pourras sans doute lui donner quelques conseils utiles ! Sujet

A bientôt, gros bisou !

Beate

[Mariegd]

Bonsoir,

Je suis un peu absente ces derniers temps car je suis très fatiguée à cause de mon sommeil très perturbé, c'est difficile de me lever à 6h30 pour le travail, je suis crevée le soir. J'ai toujours des boutons qui apparaissent régulièrement sur le visage et parfois ailleurs.

J'arrive quand même à faire mes activités: yoga, chorale, mais je n'ai pas réussi encore à reprendre la piscine.

J'ai une semaine de vacances alors je peux me reposer.

Ma sœur a des nodules sur sa thyroïde, détectés bien avant la découverte des miens et de mon cancer. Elle vient de voir son endocrinologue et un de ses nodules qui est hypervascularisé a encore grossi et compte tenu de mes antécédents elle lui conseille donc une TT. De plus elle a de nouveaux nodules non suspects qui sont apparus.

Qu'en pensez-vous ?

[MATLA1]

Je suis désolée que tu ne sois pas encore au top de ta forme. Cette sacrée thyroide même absente nous pose bien des soucis, Tu as repris des activités et ton boulot c est beaucoup normal d être fatiguée. J ai de la chance avec la reprise du travail les nuits sont plus normales. Moi je souffre de mes essoufflements.

Je sais pas si c est une histoire génétique mais j ai aussi une collègue dont on a opéré la soeur pour un carcinome. Ma collègue elle souffrede de nodule bénin mais très gros, elle prévoit l ablation.
Ta soeur peut toujours faire une cythoponction et des contrôles reguliers
mais je me demande si c est pas mieux d envisager l ablation avant d autres complications et d être plus tranquille. Après bien sur ce n est pas facile non plus on le sait bien.
C est toujours mieux que de garder ce cancer.
En tous les cas je vous souhaite à toutes les 2 courages et forces.
Je m en vais faire mon suivie c est pas triste non plus
Bises

[Mariegd]

Merci Matla pour tes encouragements. Je crois effectivement que c'est génétique, j'ai plusieurs tantes qui ont des nodules et certaines se sont fait enlevé la thyroïde, et la fille de ma cousine a eu un cancer de la thyroïde comme moi il y a 3 ans.

Mais sœur a décidé de se faire opérer, elle ne préfère pas attendre qu'un éventuel cancer se développe.

J'espère retrouver le sommeil en juin, je suis tjs en surdosage de levothyrox, le temps de savoir si je suis en rémission et la baisse du dosage.

Bon courage à toi aussi dans ton parcours.

Bises