solitude dans ma maladie

[Claire-Elisabeth]

Bonjour, j'ai 17 ans et on m'a diagnostiqué la maladie de basedow quand j'avais 13 ans. Mon médecin m'a expliqué que mon stade était si élevé que j'ai frolé la mort (si j'avais attendu une semaine ou quinze jours avant d'aller la voir, je serais décédée à cause d'elle) et que ma maladie avait dû débuté aux environs de mes 9 ans. Pendant que j'avais cette maladie en moi sans le savoir, je me sentais seule et incomprise. Aujourd'hui, ma maladie est diagnostiquée, on me soigne mais je me sens toujours aussi seule et incomprise !!! C'est comme si on comprenait encore moins le fait que j'ai une maladie et que je souffre !!! C'est horrible car je ne la supporte plus, je n'arrive plus à avaler mes médicaments le matin, je pleure le soir... je suis à bout ! En plus, mon docteur veut arreter mon traitement cet été alors qu'elle sait pertinament que je vais rechuter dans les quinzes jours qui suivent... elle cherche juste à en avoir le coeur net, pour pouvoir me faire opérer en été 2007.
Aidez-moi, est-ce que quelqu'un ressent les mêmes choses que moi ????????

[kylea75]

Hello miss

je viens de lire ton post, mon entourage a mis beaucoup de temps à tenterde comprendre ce que je vivais...

Notre problème à nous, personnes atteintes de pathologies de la thyroide, c'est que çà ne se voit pas au milieu de notre figure... d'où l'incompréhension inévitable de notre entourage, d'où résulte notre solitude, sans oublier ces fameuses critiques.

Ce que je ne comprends pas dans ta situation c'est que çà fait un moment que basedow te pourrie la vie. je ne comprends pas ton médecin qui te laisse comme çà dans cette état de m....

Je sais que tu es dans ta bulle, je l'ai vécue, courage à toi

bizzzzzzzzzzzzzzz

[michèle V V]

Bonjour Claire Elisabeth,

Est-ce que c'est ton médecin généraliste qui tu suit ou bien un endocrinologue?
Si c'est un généraliste, va voir un endocrinologue.
Et si c'est un endocrinologue, essaie de voir avec tes parents pour avoir un autre avis et en voir un autre.
Dans les hopitaux, les rendez-vous sont relativement rapides.

Moi, je suis hashimoto et pas basedow, c'est à dire le contraire de toi.
Mais dans les débuts de ma maladie, je n'ai pas hésité à consulter un deuxième endocrinologue parce que je me sentais incomprise et mal soignée.

Kylea a raison, notre souci, c'est que nos maladies sont invisibles et que beaucoup ne comprennent pas nos symptomes qui sont tellement variables d'une personne à l'autre, en plus.

Ne te décourage surtout pas. On en vient à bout, et la chance que tu as, c'est que tu es jeune avec plein de ressources en toi.

Et même si un jour on décide de t'enlever la thyroïde, tu pourras vivre normalement (grossesses et tout) quand même.

Allez, je comprends que tu en ai marre. Tu fais quoi, lycée?
Ne perds surtout pas courage.
Va voir dans la rubrique basedow du forum, tu verras pleins de témoignages positifs.

Big bisous à toi et à bientôt

Michèle (qui se la pète avec ses lunettes de soleil entre deux averses )

[Beate]

Bonjour Claire-Elisabeth,

c'est vrai que ce n'est pas évident, une maladie comme ca qui te tombe dessus, et à ton âge, c'est certainement encore plus difficile à accepter que chez un adulte (même si c'est terrible à tout âge, bien sur) ! Si encore, ce n'était QUE les problèmes "physiques", qu'on peut (plus ou moins bien) expliquer aux autres ... mais le pire, c'est l'influence que cette maladie peut avoir sur le psychisme, faisant parfois vivre un véritable enfer au malade et à ses proches !

Je ne sais pas si tu connais déjà les articles que Sandy (elle aussi atteinte par Basedow) a traduits depuis l'allemand, il y a déjà assez longtemps, pour la FAQ ? Cela montre que tu es loin d'être toute seule !

http://thyroide.free.fr/BASEDOW_PSYCHISME.htm et
http://thyroide.free.fr/Temoignages.htm

Concernant ton traitement, je pense que si tes anticorps restent élevés, c'est totalement inutile de te faire arrêter le traitement "pour voir", car on peut être quasiment certain de ce que tu vas rechuter ... autant te stabiliser le mieux possible en prévision de l'opération ? Et si, depuis plusieurs années, on n'arrive pas à te stabiliser totalement (et encore moins à te guérir), je ne comprends d'ailleurs pas trop pourquoi on veut te faire continuer comme ca encore toute une année de plus ...

D'après des études que j'ai lues, le niveau des anticorps en début de traitement, puis leur évolution (baisse ou non) permet de prédire, au moins dans une certaine mesure, la probabilité de succès du traitement, donc ce serait certainement utile de les vérifier avant de modifier quoi que ce soit.

Et comme le dit Michèle, tu as tout à fait le droit de demander un deuxième avis, chez un autre endocrino (j'ai l'impression qu'avec la tienne, le courant ne passe pas vraiment ?) - car c'est important de se sentir compris et en confiance, surtout pour une maladie au long cours comme ca, et des décisions importantes à prendre (opération etc) !

Je t'embrasse très fort, à bientôt !

Beate

[Claire-Elisabeth]

Je vous remercie du fond du cœur, tous et toutes de m'avoir répondu, soutenu, et aidé à me motiver de nouveau pour me battre et gagner contre la maladie qui m'épuise beaucoup en ce moment. Je garde à l'esprit que Basedow reste injuste, rien que dans le fait qu'elle peut faire vivre un enfer pour certaines personnes, que ce soit dû aux souffrances physiques ou psychiques. C'est extrement injuste également de ne pas etre compris, ou aidé, ou soutenu dans le seul fait que cette maladie ne se voit pas comme un nez en plein milieu de la figure. Suffit-il d'avoir une souffrance qui se voit pour etre entendu et avoir le droit de souffrir aussi ?

Je ne peux souhaiter que du courage à tous et à toutes qui connaissent cette maladie de la thyroïde. Ce n'est vraiment pas rien mais bien sur, je le souhaite : on en viendra à bout comme le dis parfaitement bien Michèle.

Merci de ce grand soutien en tout cas qui m'a permis de me sentir entourée, comprise, et je me suis rendue compte que je suis loin d'etre seule. En tout cas, il faut en parler de ce genre de choses. Etre entouée, discutée, et se faire soutenir, c'est ce qui compte le plus dans une maladie.

Je vais aller sur toutes les rubriques et adresses que l'on m'a conseillé pour en apprendre encore un peu plus, que ce soit sur le fait que beaucoup de personnes sont pareils que moi, mais aussi sur l'opération, la fameuse future opération que m'attend surement dans un an...

Merci beaucoup !!! Amitiés, et à très bientot,
Claire-Elizabeth.