cancer de la thyroide

[camelia]

bonsoir tout le monde me revoila

le morale c'est pas le top je viens de rentrer de france vendredi dernier. J'ai vu des medecins qui m'ont dit qu'il ne fallait pas faire cette fameuse radio ou synthigraphie oseuse qu'on m'avait demander de faire ici au maroc.
Bref au debus j'etais un peu perdu car quant on aprend la nouvelle on s'attend a avoir un traitement et cella le plus rapidement possible mais dans mon cas comme c'est un petit nodule et qu'il fesait 8 mm d'apres les medecins de l'hopitale la pitie salpetriere a paris je suis dans la limite car pour avoir un traitement il faut que le nodule soit superieur ou egale a 1 cm.
Bref ce n'est pas tres rassurant je suis rester plus d'un mois sans prendre de levo croyant qu'ils allaient me faire cette radio mais enfin de compte je ne rentre pas dans le protocole.

Ils m'ont juste demander de faire une analyse de sang la thyroglobuline qui est a 0.44 et une eco.

Les resultat de l'eco que j'ai faite dans le prive vu qu'a l'hopitale il fallait attendre plus de 6 mois pour avoir a rendez vous sont que j'ai un ganglion de 4 mm et qu'il n'y a pas de reliquat parenchymateux thyroidien.

L'interne qui me suit m'a pris a rendez vous avec l'ecographe de l'hopitale pour en savoir plus et meme resultat avec en plus un petit ganglion a droite.

Resultat pour eux je ne rentre pas dans le protocole pour faire le traitement a base d'iode radio actif avec chambre de plomb et qu'il faut surveiller les ganglions

J'ai rendez vous dans six mois ils vont me refaire une eco avec une ponction et je crois une syntigraphie car je dois faire 2 injections de thyrogen voila

Cella fait 15 jours que j'ai repris le levo ils m'ont prescis du 150 mais je suis tres faible.

voila j'espere que je n'ai pas etais trop longue dans mon compte rendu

[Beate]

Bonjour !

Dis-donc, c'est vraiment dommage que tes médecins, au Maroc, ne se soient pas mieux renseignés avant de te laisser sans hormones et de t'envoyer "faire une cure d'iode" qui n'était finalement pas nécessaire !

Pourtant, ce protocole-là, "cure d'iode inutile pour les MICRO carcinomes papillaires de moins de 10 mm" (s'il n'y a qu'un seul carcinome et aucun autre critère suspect), il est en application depuis plusieurs années déjà !

En 2006, il a été modifié, maintenant on peut ne pas faire de cure pour tous les carcinomes papillaires uniques "pT1", donc même s'ils font jusqu'à 20 mm.

Donc, c'est vrai que dans ton cas, la cure ne semble absolument pas obligatoire (d'autant moins que ta TG est déjà très très basse, signe que ton chirurgien a fait un excéllent travail et vraiment tout enlevé, et qu'il ne te reste absolument rien ailleurs) : jusqu'à 1, on la considère comme "indétectable", et acceptable (et en défreination, sans hormones, comme tu l'as été au moment de l'analyse, on aurait accepté encore bien plus haut, au moins jusqu'à 2 ou même 5).

Ne t'inquiète pas pour le ganglion de 4 mm, ce n'est pas grand du tout (d'ailleurs, on possède plein de ganglions dans le cou, qui font tous à peine quelques mm - on ne parle "d'adénopathie" que quand ils font 1 cm ou plus).

Donc, je pense que tu pourras être tranquille, il suffira de surveiller régulièrement, par une analyse de la TG et une échographie.

Je te mets un lien vers les dernières recommandations européennes pour le traitement et suivi du cancer de la thyroïde, tu verras que dans ton cas, on a exactement suivi ce qu'il s'y dit : http://thyroide.free.fr/pdf/maquette-consensus-eta-2006.pdf

Donc, tout va bien ... ou presque, puisque même SANS cure d'iode, on t'a quand-même envoyé en hypo (alors que tu n'en avais pas besoin ... ) - c'est dommage ! J'espère que tu vas vite retrouver tes forces, il faut compter 6 à 8 semaines pour que les hormones fassent pleinement effet, mais ça devrait aller progressivement mieux.

A bientôt !

Beate

[camelia]

Merci beate de m'avoir repondu.

Moi ce qui m'inquiete c'est les deux petits ganglions qu'ils ont decouvert lors de la derniere eco surtout celui du cote droit meme si il est tout petit .Car c'est au niveau du cote droit ou l'on avait trouver le nodules cancereux.Mais bon le medecin m'a dit que si j'etais enrhumer ca pouvais aussi venir de ca.Maintenant j'ai une analyse de sang a faire dans 2 mois tsh pour equilibrer le dosage du levox.
Le medecin m'a prescris du 150 levox pour freiner soin disant mais vu que c'est un interne j'etais un peu inquiete.
Elle (le medecin), m'a un peu rassurer car ils ont fait une reunion en staff
avec le professeur Aurogot (chef de service medico nuclaire a l'hopital la pitie ) pour parler de mon cas et elle m'a rapeler pour me dire qu'on allait se revoir dans 6 mois.
Moi ce que je voulais savoir c'est les injections que je dois faire ca sert a quoi es ce que c'est pour une syntigraphie!

[Beate]

Bonsoir,

ne t'inquiète pas pour les ganglions - tant que la TG reste basse, il n'y a pas trop de souci à se faire (car si c'était des métastases, la TG augmenterait !) On a tous plein de ganglions dans le cou, plusieurs dizaines, et ils gonflent "pour n'importe quoi", à l'occasion du moindre rhume, et restent souvent gros pendant un bon moment !

Moi, 2 ans après mon cancer, on m'a même opérée pour ça, un ganglion un peu gros depuis 1 an (1 cm), malgré ma TG indétectable, "par sécurité" ... or, sur les 8 ganglions prélevés, il n'y avait strictement RIEN !

Donc, pas d'inquiétude, il suffira de surveiller (échographie/TG dans 6 mois), ils n'ont vraisemblablement aucun lien avec la thyroïde.

Du 150 semble un dosage à peu près équilibré (combien pèses-tu ? On compte environ 2 µg par kilo) - il faudra y rester pendant au moins 6 semaines, puis faire une prise de sang pour vérifier la tSH, et éventuellement ajuster le dosage.

Le prof. Aurengo est très connu, plusieurs personnes du forum sont suivies par lui. Et comme je te l'ai dit, ton suivi correspond exactement aux dernières recommandations (2006) ! C'est seulement dommage que tes médecins au Maroc ne se soient pas renseignés, avant de te laisser sans hormones, car c'était inutile de te laisser te fatiguer sans nécessité ... mais tu verras, dès que tu seras sorti de l'hypo, tu iras beaucoup mieux !

Les injections qu'on voudra te faire, c'est du Thyrogen, tu trouveras des articles dans la "FAQ Cancer" en haut de cette rubrique - ça sert à stimuler les cellules éventuellement restantes pour qu'elles absorbent l'iode et qu'on puisse les voir à la scintigraphie.

A bientôt, bon courage et bon retablissement !

Beate

[camelia]

Bonjour,
Je viens de faire mon dosage de la tsh je suis a 3.29 et l'on m'a fait aussi le calcium je suis a 84.Bref j'ai vu un nouveau andocrino au maroc qui apres lecture de mon dossier m'a dit qu'il fallait faire cette fameuse cure a base d'iode radio actif.
Mais en france on m'a dit que je ne rentrais pas dans le protocole car le nodule etait inferieur a 1cm.
Je ne sais plus quoi faire; en plus le medecin que j'ai vu ici au maroc m'a dit que je n'etais pas du tout doser je prennais du 150 elle m'a mis sous 200 actuellement.Voila ce n'est pas la forme en plus a force d'entendre des avis differents ca me rend encore plus malade.MERCI DE ME CONSEILLER

[Beate]

Bonjour Camelia !

(j'ai recopié ton message à la suite de notre ancienne discussion, ainsi il est plus facile de suivre ton histoire, plutôt que d'ouvrir à chaque fois une nouvelle discussion)

Pfff, c'est vraiment difficile, pour un patient, quand les médecins ne sont pas tous d'accord !

Comme je t'avais dit dans mon précédent message, normalement, avec UN SEUL nodule inférieur à 1 cm, s'il n'y a aucun autre critère inquiétant (p.ex. une TG élevée), tu n'as pas forcément besoin d'une cure d'iode, et dans la plupart des cas, en France, on ne la ferait PAS dans ce cas-là !

Demande à tes médecins POURQUOI ils veulent que tu la fasses, quels détails, dans ton dossier, leur semblent suffisamment inquiétants pour vouloir que tu fasses cette cure ?

Tu pourras aussi leur imprimer le "consensus européen" dont j'ai donné le lien dans un de mes précédents messages ... ca dit bien que pour un seul carcinome papillaire de type T1 (inférieur à 2 cm), considéré "à très faible risque", elle n'est pas indispensable ...

Il faudrait quand-même qu'ils se mettent tous d'accord ... Déjà qu'après l'opération, on t'a d'abord mise en hypo, et ensuite, décidé que finalement tu ne ferais pas de cure, donc on t'avait mise en hypo pour rien ...

La cure, s'ils pensent que c'est plus prudent de la faire (bon, pourquoi pas ...), tu devrais peut-être pouvoir la faire au Maroc, non ? Je sais qu'il n'y a pas beaucoup de places disponibles, mais ce n'est pas "urgent" du tout, ce serait simplement une précaution supplémentaire ... il suffirait de fixer un RDV, dans quelques mois, et d'arrêter le Lévothyrox 4 semaines avant la cure ...

Pour ton dosage, c'est vrai que 150 ne semble pas suffisant, ta TSH est beaucoup trop haute, donc il fallait augmenter - je ne sais pas s'il te faut 175 ou 200, combien pèses-tu ? Pas étonnant que tu ne sois pas très en forme, tu es sous-dosée, ça devrait aller mieux d'ici quelques jours ! Prochaine prise de sang dans 6 semaines, pour voir si ta TSH est correcte (proche de 0,1).

Je t'embrasse très fort, à bientôt !

Beate