hypothyroidie congenitale

[chiara 180706]

j ai une petite fille qui est nee le 18 juillet 2006 et qui est atteinte d hypothyroidie congenitale elle est nee comme ca
apres sintigraphie il s avere qu elle n a pa de glande thyroide du tou
elle est nee san
nous avons decouvert sa maldie a 9jours de vie
on l avais rentrer a l hopital a 7j de vie car elle se nourissai plus et faisait que perdre du poid
elle est sous lthyroxine plus tard elle passera au cachet et elle devra suivre se traitement a vie
le taux n est pas evident a stabiliser
la vie change car gouttes a 10h tout les matin heure fixe si possible
et medicament qui se conserve au frigo donc on ne peut pa l enmener ideale pour partir
mais la ca a l air d aller
j ai chercher dans le forum mais apparament personne est dan mon ca d une hypothyroidie de naissance
j ai lu plu ba quelqu un don une petite fille perdais des cheveux ca ne me rassure pa car moi je trouve qu elle les per la par endroi mai pa les endroi sur lequel elle est coucher de plus elle dort beaucoup
son dernier taux le 12 novembre etai bon mai depuis il a pa etai renouveler le pediatre voulan espacer les pds m a dit dan 3 mois le 12 fevrier
j atten ou j atten pa
que faire c une peur constente depuis 6mois
merci de m avoir lu
bisous sandrine maman de chiara

[chris59]

Bonjour,

Il y a des cas de parents qui ont un enfant né sans thyroïde.

En haut de la page tu trouveras : GROUPES, tu pourras y trouver la rubrique hypothyroïdie congénitale et tu auras ainsi le nom des autres membres qui sont dans le même cas que toi et il y en a pas mal. Mais tous évidemment ne sont pas des cas nés sans thyroïde.

Pour le savoir, il suffit de cliquer sur le pseudo et tu auras ainsi les informations. Il y a par exemple moonygo c'est une mammy de Belgique qui écrit au sujet de sa petite fille.

[florence-ide]

Bonjour ,
je compléte le message de chris.Voici la page ou tu trouves les noms des personnes qui ont le même probléme que ta petite fille:
groupcp.php?g=2834&sid=e475bf1c3d502b3003e6de096b072944
J'espere que cela t'aidera.N'oublies pas comme le dit chris de cliquer sur le pseudo et tu peux les contacter par message privé( P.M ).
bisous et bon courage à toi et à ta puce!
florence

[Beate]

Bonjour Sandrine,

et bienvenue dans le forum !

C'est normal d'être desemparée, ce n'est pas facile de s'entendre annoncer que son bébé a un problème ! Mais heureusement, cette hypothyroïdie a été découverte immédiatement (grâce au dépistage à la naissance, qui existe en France depuis une trentaine d'années), et avec le traitement adéquat, il pourra se développer tout à fait normalement !

Nous avons pas mal d'enfants hypothyroïdiens dans le forum (ou plutôt leurs parents) ! Je t'inscris d'ailleurs dans le groupe "Hypothyroidie congénitale" (lien "groupes", tout en haut) - ainsi, tu trouveras facilement les liens vers les profils, et de là vers les anciens messages, de toutes les autres personnes concernées.

Tu pourras aussi jeter un coup d'oeil au message "Les bébés du forum" , une galérie de portraits dans laquelle figurent plusieurs bébés atteints d'hypothyroïdie congénitale, qui vont tout à fait bien ! D'ailleurs, cela nous ferait très plaisir d'y voir ta fille !

Il y a Lena, Giulia, Juline ... d'ailleurs, dans le forum, nous avons aussi plusieurs jeunes femmes nées sans thyroïde, qui sont maintenant adultes et qui vont BIEN (certaines sont d'ailleurs devenues maman à leur tour) !

Tu constateras que l'hypothyroïdie congénitale concerne beaucoup plus souvent les filles. Cette maladie n'est pas SI rare que ça, environ 1 cas sur 4500 naissances. Et les causes sont totalement inconnues, du moins pour certaines (parfois, ça peut être dû à des médicaments, p.ex. quand la mère est traitée pour une hyperthyroïdie, mais c'est rare, la plupart du temps on ne sait absolument PAS pourquoi c'est ainsi, c'est souvent un simple "accident mécanique" au moment où la thyroïde se forme, puis descend à sa place définitive). D'ailleurs, dans le forum, nous avons le cas des petites jumelles Orianne et Juline, monozygotes et donc "identiques" : Juline est née sans thyroïde, Orianne avec ! Donc, ne te casse pas la tête à essayer de savoir ce qui a bien pu provoquer cette petite anomalie, dis-toi que tu as la chance de vivre dans un pays où le dépistage existe, ou le suivi médical est excéllent, et donc ta fille pourra se développer sans aucun problème, elle aura juste un petit traitement à prendre et des prises de sang de temps en temps, pour surveiller ! Comment s'appèle-t-elle ?

Pour la perte de cheveux, ne t'inquiète pas - ce que tu constates actuellement, c'est tout à fait NORMAL, pratiquement tous les bébés perdent progressivement leur duvet de naissance et le remplacent peu à peu par de "vrais" cheveux", sans que cela n'ait de lien avec la thyroïde (et cela se voit particulierment à l'age où ils passent beaucoup de temps couchés, à frotter leur tête contre le drap). Du moment qu'on surveille régulièrement le dosage et l'ajuste en cas de besoin, ta fille pourra se développer tout à fait normalement !

Je te mets aussi un lien vers un petit livre, "comment élever un enfant hypothyroïdien" (à moins qu'on ne te l'ait donné à l'hôpital ?)

A bientôt !

Beate

Quelques liens :
http://look4.free.fr/pediatrie/htcongenit.htm
http://www.thyroid.ca/Depliant/CP09.html
http://www.bdsp.tm.fr/Base/Scripts/ShowA.bs?bqRef=325620

[chiara 180706]

merci de vos reponse a tous
je vais essayer de vous mettre une photo
elle s appelle chiara
pour les cheveux si la facon don elle pere m iquiete un peu d ailleur je vai l enmener au medecin
c sur le cote ou elle est jamais chez et pluto sur le ba des cheveux c a dire ce du hau son lon et cache mai quand tu leve ces cheveu en dessou y a plu rien
je precise que cette petite fille est mon 4eme enfants
bisous a tous

[michèle V V]

Bonsoir,
Il y a sur le forum Luciole74 qui prend je crois du Lthyroxine et qui pourra te donner des tuyaux pour la conservation du produit.

Et puis, ne t'inquiète pas trop, il y a même turtle35 qui est mariée, qui a deux enfants et qui est aussi atteinte d'une hypothyroïdie congénitale.
Tu vois, elle mène une vie normale.

Voilà!
Bises à toi

[luciole74]

Bonjour Chiara,

je suis hypo et mon bonhomme de 4 ans l'est aussi ! Mais ce n'est pas de l'hypo congénitale.

Nous prenons tout les deux de la L Thyroxine en gouttes comme ta petite puce. Pour transporter cette précieuse fiole, je prends une glacière avec des blocs de glace, et je voyage comme ça. Pour les fêtes de fin d'année, nous avons fait quasiment 2000 kms en voiture avec notre glacière. C'est une habitude à prendre et tu vas voir que ta pichounette va vite évoluer.

Pour les prises de sang n'hésite pas à te faire prescrire des pachs EMLA (remboursés par le sécu) qui sont anesthésiants, c'est vraiment très bien pour les petits, ils ne ressentent rien et vont donc au labo sans appréhension.

A bientôt et bon courage, bisous à ta petite minette !
Lucile