Perdue...besoin de renseignements

[zen]

Bonjour,
J'ai besoin que quelqu'un éclaire ma lanterne
ma mère a eu une ablation totale de la thyroide le 3 septembre de cette annee; découverte de cellules cancereuses et on nous explique qu'elle aura "peut être" besoin d'une cure d'iode mais pas d'urgence pas avant au moins fin octobre délai à respecter elle est mise sous lyvothyrox et son dossier est transmis la semaine derniere à claudius Regaud à toulouse.
Et là, on nous donne rendez vous dans l'urgence pour hier apres 2 injections de thyrogen et elle a commencé sa cure aujourd'hui toujours avec le meme discours pas de panique c est des suites opératoires normales.
Je veux bien faire confiance aux medecins mais comment expliquer cette accelération du traitement? Je constate qu'habituellement les cures sont programmées, mais dans son cas cela semble plus précipité.pourquoi?
Si quelqu'un peut me renseigner ça sera top!
merci

[Beate]

Bonjour,

Est-ce que tu en sais plus sur le cancer qu'a eu ta mère ? Carcinome papillaire, je suppose ? Quelle taille, y en avait-il un ou plusieurs ? A-t-on enlevé des ganglions ?

Je ne sais pas si "l'urgence" de la situation est vraiment liée aux particularités du dossier de ta mère (s'il y avait eu un cancer vraiment "gros", on l'aurait vu dès l'opération), ou alors plutôt à l'organisation interne de l'hôpital - il n'y a pas tellement de chambres plombées, à Toulouse, et à Claudius Régaud juste 2, il est tout à fait possible qu'ils aient eu un "trou" dans le planning pour cette semaine-ci, p.ex. suite à un désistement, et aient donc décidé d'en faire profiter ta mère !

Cela représente DEUX avantages : d'une part, cela lui épargne une longue attente à "cogiter", elle en aura vite terminé ... et, surtout, elle n'aura pas besoin d'arrêter le Lévothyrox et ne sera pas en hypo, c'est un avantage énorme !

Si elle avait un cancer "grave", on ne lui aurait certainement PAS proposé du Thyrogen, qui s'utilise encore assez rarement pour la cure d'iode (ce qui est bien dommage !), alors qu'il a l'AMM depuis 2005, pour "l'ablation" des cellules restantes.

La "précipitation" qui vous angoisse autant est vraisemblablement seulement due au fait qu'il fallait rapidement organiser les piqûres de Thyrogen, puisqu'il faut obligatoirement les avoir les 2 jours qui précèdent la prise de la gelule - et donc, il fallait faire vite !

Quand ta mère reverra les médecins nucléaires, après sa scintigraphie de sortie de cure, elle pourra leur poser la question.

Je suis moi-même suivie à Claudius Régaud, et je m'y suis toujours sentie vraiment bien - et en plus, les médecins prennent le temps d'expliquer et de rassurer ! Donc, n'hésitez pas à leur demander des explications !

A bientôt, tiens-nous au courant !

Beate

[zen]

bonjour et merci Beate pour votre réponse
je n'ai pas enormément de précisions mais voici ce que je sais:
on lui a oté la thyroide le 3 09 car il y avait de nombreux nodules et à l'examen de ceux ci ils ont découvert un carcinome dont je ne connais pas la nature de 6mm.ils n'ont pas enlevé de ganglions
suite a ca injection de thyrogen dimanche et lundi rdv mardi à claudius r on lui fait 1 prise de sang et prendre une 1° gellule pour scinti cervicale prévue hier mercredi; le medecin nous dit qu'elle restera 48 heures pour cure d'iode ok, mais en demandant au service concerné quelques précisions on nous dit qu'i est exclu qu'elle fasse cette cure cette semaine car il faut que ce soit programmé, qu'elle n'a qu'1 rdv pour scinti et qu'apres elle rentre chez elle (j'avoue qu'on est rentrées 1 peu larguées)
hier donc scinti, tout était ok mais ils ont décidé de la garder suite aux résultats de la prise de sang.elle a donc commencé sa cure hier, sort a priori vendredi et doit revenir lundi pour une scinti corps entier.
merci de me dire quoi en penser car en 2 jours on a vu le médecin a peu pres 4 mn(si si 4 mn!) et pas le temps d'en placer une il m'a juste dis de pas stresser... facile à dire!(il est gentil quand même!)
merci a tous ceux qui pourront me répondre

[Beate]

Bonjour,

c'est un peu embrouillée, cette histoire ... normalement, quand on fait du Thyrogen (qui coûte quand-même la bagatelle de 800 Euros environ !), ce serait dommage de ne pas en profiter pour faire une cure dans la foulée (or, comme la TSH augmente très rapidement et redescend très vite ensuite, il faut absolument prendre la gelule d'iode dans les jours qui suivent les piqûres ...) - je n'ai jamais entendu dire qu'on ne faisait QUE la "gelule traceuse" sous Thyrogen et programmait la cure pour plus tard (en arrêtant les hormones ?) ...

Ou alors, à l'origine, ils ne prévoyaient PAS de cure d'iode d'office, c'est d'ailleurs fort possible, s'il n'y avait qu'un seul microcarcinome de 6 mm (la cure n'est vraiment obligatoire qu'à partir de 2 cm, mais on la fait souvent par sécurité à partir de 1 cm environ). Mais pour être sûr que la cure n'est pas nécessaire (et qu'il ne reste pratiquement rien à détruire), on fait dans ce cas une analyse de la thyroglobuline, et éventuellement une scintigraphie du cou (et les deux sont plus fiables avec une TSH haute, donc après arrêt d'hormones ou piqûres de Thyrogen) - si la TG est basse, tout va bien, pas besoin de cure, mais si on a décidé qu'il fallait finalement faire la cure, c'est que la TG de ta mère était encore un peu trop élevée (ce ne sont pas forcément des cellules cancéreuses, il peut fort bien s'agir d'un petit résidu thyroidien laissé par le chirurgien).

Normalement, c'est vrai qu'il aurait alors fallu "programmer" cette cure à l'avance (commander la gelule d'iode etc) !

Si ta mère a finalement bien pu prendre sa gelule d'iode 131 hier, et faire tout dans la foulée, je pense que je connais l'explication : car il y a actuellement une AUTRE forumeuse, Lilette, également suivie à l'ICR, et qui, elle, était bien programmée pour commencer sa cure d'iode hier ... or, au dernier moment, pendant l'entretien préalable, ils se sont rendus compte de ce qu'elle n'avait peut-être pas suffisamment bien respecté le régime "sans iode" préconisé pendant les semaines qui précèdent la cure (dans son cas, ce régime est important, car elle a des cellules qui ne fixent pas bien l'iode, donc en les privant d'iode avant la cure, on augmente les chances que la cure fonctionne bien). Et donc, au dernier moment, on a décommandé la cure car il lui fallait d'abord faire une analyse de la iodurie (ce matin - et si tout va bien, elle fera la cure ce weekend ...) - et donc, je pense que ta mère a ainsi pu "profiter" de la gelule d'iode commandée pour Lilette ! Drôle de hasard, hein ?

Bon, l'essentiel est qu'elle ait ainsi pu tout faire dans la foulée, elle en sera donc vite débarrassée, de ses quelques cellules restantes ! On verra à la scinti post-cure où l'iode est allé se fixer - avec un peu de chance, on verra juste quelques résidus thyroidiens, qui seront détruits dans les semaines qui suivent.

Nouveau contrôle dans 6 mois environ - et j'espère qu'on la déclarera alors "en rémission complète".

Les médecins nucléaires sont souvent débordés, entre les cures d'iode, les contrôles par scintigraphie, les TEP-Scan, les consultations, les commissions diverses ... il ne faut pas leur en vouloir de ne pas toujours avoir le temps ! A sa sortie, après la scinti, ta mère devrait avoir un entretien un petit peu plus long, qu'elle n'hésite pas à noter toutes ses questions, pour ne rien oublier !

Gros bisou !

Beate

[zen]

re bonjour
effectivement le chir qui l'a opéré nous a dit que la cure d'iode ne serait faite, si elle devait se faire, que plus tard et effectivement le fait que cette autre personne Lilette(à qui je passe le bonjour si elle lit et que je croiserai peut etre lundi a l'ICR! drole de hasard!) expliquerai le fait qu'elle ai pu benéficier de la cure alors qu'elle n'était pas prévue...

[Beate]

Rebonjour,

on ne peut jamais dire "jamais" ... mais c'est TRES rare d'avoir des métastases avec un microcarcinome de 6 mm ! C'est d'ailleurs pour cela que souvent, on ne fait même pas de cure d'iode !

Etait-ce un carcinome papillaire ? Ce cancer, QUAND il commence à envoyer des cellules ailleurs, le fait par les lymphes, et les ganglions font barrière - donc, même si des cellules quittent la thyroide, elles ne vont pas très loin, elles sont arrêtées par le premier ganglion, doivent le vaincre (ce qui prend longtemps), ensuite le deuxième ... (et on possède plusieurs dizaines de ganglions rien que dans le cou).

La scintigraphie post-cure permettra de voir SI on a encore des cellules où que ce soit, car toutes les cellules thyroidiennesfixent l'iode, que ce soient des cellules résiduelles bénignes ou des métastases. Et si jamais, lors de la scinti, on voyait des ganglions atteints, on programmerait vraisemblablement une nouvelle opération. Mais j'espère très fort qu'on ne verra rien du tout !

A bientôt !

Beate

[zen]

bonjour
effectivement Beate vous aviez raison sur toute la ligne la cure à bien été faite car celle de Lilette àété décalée; elle a donc fait sa cure la semaine dernière et cela s'est très bien passé; aujourd'hui elle a fait sa scinti corps entier tout est ok on y retourne dans 3 mois pour un controle
Merci de vos réponses cela nous a permis d'attendre (un peu plus)tranquillement les résultats
bon courage a tous et toutes.

[Beate]

Bonjour,

super, je suis très contente pour elle ! Et si la scintigraphie post-cure était bonne, on peut être quasiment sûr que dans quelques mois, le contrôle sera bon aussi, la TG aura baissé et on la déclarera "en rémission complète" ... et elle pourra vite l'oublier, ce cancer, sauf bien sûr à prendre son comprimé tous les matins et à vérifier de temps en temps sa TG et TSH !

A bientôt !

Beate