Cure d'iode à Cochin/Saint Vincent de Paul prochainement

[nat60]

Bonsoir,
j'ai pris le temps de lire la plupart des témoignages concernant les cures d'iode (et j'avoue avoir particulièrement apprécié le témoignage de Béate qui a décidément l'art de tout dédramatiser). Pour ma part, cela fera 4 semaine le 18 oct prochain que j'aurais subi une thyroïdectomie totale pour carcinome papillaire thyroïdien et je dois donc passer l'épreuve de l'iode 131, que j'appelle, personnellement, "la prison", ce qui fait sourire mon entourage. Autrement dit, je suis actuellement sans traitement et je commence à percevoir quelques symptômes sympathiques de l'hypothyroïdie (je pense ne jamais avoir été aussi blanche). En revanche, j'ai plutôt maigri car l'ostram que je prends pour la calcémie me donne totalement la nausée, je mange très peu, je me force même car pas faim.
Quelqu'un aurait-il séjourné à Cochin (Paris) pour ce même traitement ? J'avoue que j'ai plutôt l'impression que je vais y être traitée commme un numéro, vu l'accueil désastreux qui m'y avait été réservé en juillet dernier bien que sur les recommandations de mon endocrino (ils avaient paumé le dossier, m'ont fait poireauter 1h ...) Y-aurait-il quelqu'un dans ce forum pour me conforter dans mes premières impressions ou au contraire me rassurer ? (Je ne m'attends pas non plus à une suite catégorie luxe).
PAR AVANCE MERCI, et merci surtout à Béate pour cette splendide énergie qui force le respect.

[Beate]

Bonsoir Nat !

J'ai "décroché" ta question de la liste des récits pour ouvrir plutôt une nouvelle discussion, avec un titre bien visible - ainsi, j'espère que d'autres personnes concernées la verront plus facilement et te repondront !

Je viens de lancer une petite recherche avec "Cochin" dans le forum, j'ai trouvé quelques discussions :

Nouvelle, en attente de cure et Combien de temps peut-on rester sans traitement ? de Cantate106 (apparemment, quelques petits "couacs" dans le planning, et peu d'explications ...)

Et dans la liste des "récits de cure d'iode", page 7, le récit de Maryk, qui a fait sa cure à Cochin en février 2006 (récit très détaillé) : Ma cure à Cochin

Apparemment, Chlomeben y a également fait sa cure, cet été : Durée de l'isolement après la cure d'iode ?

Sabine Sourire, elle, a été opérée à Cochin (pour la cure, je ne sais pas où elle a été ?) et reste "dubitative" : Opération à Cochin, je reste dubitative

Pour finir, un message plutôt rassurant (qui, entre autres, cite aussi Cochin) : Comment être bien suivi pour un cancer en région parisienne

Et puis, le portail de Cochin ...

Voilà les infos que je peux te donner ... c'est vrai que ça fait un peu "usine", mais bon, pour la cure d'iode, ça n'a peut-être pas tant d'importance que ça ... on ne voit "personne" pendant les 3 jours d'isolation, et on passe l'essentiel de son temps à somnoler ...

Je t'embrasse, à bientôt !

Beate

[Fab]

salut Nat60
je n'ai pas fait la cure d'iode 131 après défrénation (j'ai eu la chance d'avoir le protocol Thyrogen) mais je suis suivi à Cochin (scinti, etc.) et suis tout à fait satisfait du personnel de médecine nucléaire. Il y a encore un an, ils étaient en travaux et il fallait "jongler" avec La Pitiée (même frayeur sur la présence de mon dossier là-bas...)et le Val de Grâce; maintenant je les trouve disponibles et attentifs.
Bon courage!

[danie]

bonsoir, je fus dans le même cas, cure d'iode à necker, puis le service ayant fermé on m'a redirigée sur cochin, d'autres sur saint antoine, je dois dire qu'à chaque fois c'était le bazard, jamais dans le même endroit et en travaux, mon dossier avait été égaré!!!!!!!!! même l'endo en avait marre et s'était excusé de me recevoir entre deux portes!!!!!!!!!!!!! bon sinon l'accueil, je peux pas t'en dire plus que ça, sauf que lorsque je suis arrivée, j'ai pris un numéro!!!!!!!!!!!!!!! bises

[chlomeben]

bonjour,
effectivement j'ai fait une cure d'iode fin juillet à Cochin.
Mon séjour s'est bien passé!
Finalement, c'est passé relativement rapidement!

Le récit de Marik pourrait être le mien mot pout mot car cela s'est passé de la même façon si ce n'est que j'ai eu la chance de faire cette cure sous thyrogen et non en défreination.

Je ne saurais pas dire la raison pour laquelle le chef du service nucléaire, le pr C., a pensé que je n'avais pas besoin d'être en défreination alors que c'était ma 1ère cure et que l'on m'avait trouvé une tumeur d'1cm et 2 ganglions métastasés à l'opération.

Par moment, j'ai des craintes que ce traitement sous thyrogen soit moins efficace qu'en arrétant le lévothyrox mais j'avoue que je suis quand même contente d'avoir échappé à cette fatigue!

Je n'ai pas eu de problème d'ordre administratif mais c'est vrai qu'en consultation l'accueil n'est pas du plus extraordinaire! (on se sent un numéro parmis tant d'autres)
Par contre, pendnat la cure, le personnel a été adorable! Effectivement, on ne voit pas grand monde mais le premier jour et le dernier jour les infirmières étaient vraiment très sympas et toujours disponibles!

Je m'étais amené un certain nombre de choses pour m'occuper : bracelets brésiliens pour mes filles, collage de serviettes en papier sur boites en bois (tous les matins l'infirmière qui me faisait un petit coucou venait regarder mes oeuvres du jour), j'avais aussi pris un lecteur de DVD portables et quelques DVD et cd de musique et finalement j'ai surtout écouté la musique en faisant mes activités manuelles. La télé est gratuite avec un accès à de très nombreuses chaines (mais les programmes... bof bof).

Les repas rythment pas mal la journée et sont plutôt pas mauvais voire même certaines fois franchement bon (!!!). Par contre, c'est très copieux et comme on a aucun exercice physique de la journée à part se lever tous les 1/4 heure pour aller faire pipi (le but est d'éliminer la radioactivité en buvant beaucoup), du coup l'appétit n'est pas forcément au rendez-vous.

Deux reproches que j'ai signalé en partant dans un questionnaire de satisfaction: ils devrait prévoir un accès internet WIFI. Il y avait ça dans l'hopital où j'ai été opérée en juin (Hopital foch à Suresnes), et là ce serait vraiment sympa! Et il devrait y avoir une possibilité de se doucher car c'était vraiment dur de ne pas se doucher pendant 4 jours; le lavabo c'est bien mais rien ne remplace une bonne douche!

Voilà, si tu as d'autres questions, n'hésites pas !
Bon courage!
Chlomeben

[Sabine Sourire]

je n'ai pas suivie de cure d'iode à cochin mais à la salpétrière où opération (1)et cure d'iode (2) s'étaient bien passées

on s'est très mal occupé de moi pour l'opération à cochin,
il me reste un reliquat cancéreux, et ils m'ont opéré pour ne pas me l'enlever...donc mon expérience est plutot négative
en plus la cicatrice est plutot épaisse et moche, donc ça n'arrange pas

j'ai changé d'équipe depuis et surtout d'hopital, et j'ai fait une procédure écrite auprès de la commsision de l'hopital cochin et de l'ordre des médecins pour leur signaler la situation... que je trouve inadmissible
Maintenant il y a plusieurs équipes à cochin, et je ne peux pas savoir ce qu'il en est pour toutes les équipes et encore moins pour la cure d'iode