Témoignages sur réopération pour curage ?

[lilette]

Bonsoir,

Bon, le résultat de la commission pluridisciplinaire vient de sortir : je dois effectivement être réopérée rapidement, pour un curage récurrentiel (bilatéral) + latéral (au moins gauche, peut-être droit aussi).
Je n'ai eu aucun ganglion enlevé ni aucun curage réalisé lors de la 1ère intervention (thyroidectomie fin août 2007)...

J'ai vu un chirurgien vendredi, qui m'a dit que la partie "curage central" était très très délicate, et que lui ne voudrait pas faire ce geste - très rassurant !! En particulier, il a dit que c'était très risqué pour les parathyroides (quasiment impossibles de les retrouver pour les épargner), pour les nerfs récurrentiels (voix, et parfois respiration/déglutition/dyspnées)...Je vois un autre chirurgien demain, j'espère qu'il sera plus "positif" !

J'aimerais que celles/ceux qui sont passés par là me rassurent un peu, parce que là franchement j'ai un peu le moral dans les chaussettes !

Bises,

lilette

[Sabine Sourire]

j'ai eu un curage ganglionnaire lors de ma toute première opération
et oon ma meme retiré quelques ganglions

coté parathyroidies, elles ont été secouée, j'ai fait une chute de calcium mais avec traitement au bout de 3 mois les choses sont rentrées dans l'ordre

donc pas de généralité... c'est pas obligé que ça merdoit

en revanche il est important d'avoir confiance dans le chirurgien et de bien le choisir... moi on m'avait envoyé vers lui, via le chef de service qui me suivait..

[Beate]

Bonjour,

c'est vrai que celui avec qui tu as parlé, là, n'était pas bien encourageant !

Mais ce n'est pas vraiment un "spécialiste des opérations compliquées de la thyroide", je crois ? Il fait des thyroides "de temps en temps", mais ce n'est pas vraiment sa spécialité ?

Par contre, les deux chirurgiens qu'on t'a conseillés sur Toulouse, ce sont tous les deux les meilleurs pros de la région ... je pense que tu pourras leur faire confiance, ils feront tout ce qui est de leur possible pour t'éviter tous ces facheux "effets secondaires" qui font si peur, lors des "informations préopératoires" !

J'ai eu un curage 2 ans après l'opération, pour ganglions doûteux (mais finalement bénins) - mais il n'était que partiel, on n'est pas revenu dans la région centrale, on n'a fait qu'une moitié de curage latéral, en haut sous l'oreille, 8 ganglions au total (avec analyse extemporanée, et même DEUX analyses extemporanées : d'abord le ganglion suspect, il était bénin, ensuite (chirurgien très consciencieux) quelques autres ganglions, toujours bénins, et ce n'est que là qu'ils ont refermé). Je n'ai eu aucune sequelle.

Je crois que la décision "définitive" se fera après la cytoponction du ganglion, non ?

Discutes-en avec le chirurgien que tu vas voir - si vraiment les risques sont SI importants (mais je pense que celui avec qui tu as discuté a un peu trop peint les choses en noir), à mon avis il vaudrait mieux avoir vraiment la PREUVE absolue que cette reopération est nécessaire (ponction positive, TG qui augmente ...) - plutôt attendre quelques mois, et être SUR qu'il faut vraiment le faire, que reopérer "par sécurité", et après coup se rendre compte que c'était inutile et que les ganglions étaient bénins (la chance n'est pas énorme, mais elle existe, pour l'instant on se base plus sur des présomptions et statistiques et estimations de risque que sur des preuves concrètes) ...

Gros gros bisou et bon courage !

Beate

[ANIA]

Bonjour Lilette,

Quel crétin ce chirurgien! S'il n'a pas l'habitude de faire cette intervention, il ferait mieux de se taire. Je comprends que tu sois bien chamboulée et inquiète après de tels propos.

C'est important de s'adresser à un chirurgien qui fait beaucoup de thyroïdes car le geste chirurgical demande une grande prudence, mais pour les chirurgiens rôdés, c'est de la routine.

J'ai eu un curage central lors de ma deuxième opération et le chirurgien a enlevé 5 ganglions, tous négatifs.
Les parathyroïdes ont été contrariées pendant quelques jours, ce qui s'est traduit par une chute du taux de calcémie. On m'a donné du calcium pour compenser. Et puis elles se sont remises à fonctionner. Au bout de quinze jours mon taux de calcémie était redevenu normal.
Quant à la voix, il n'y a pas eu de souci du tout, le nerf récurrent n'a pas été touché.
Par précaution, mon chirugien ne réopère pas moins de trois mois après une première intervention pour donner le temps aux tissus de ne plus être inflammatoires et pouvoir ainsi mieux repérer le nerf récurrent et les parathyroïdes, et les préserver.

Bon courage Lilette pour cette décision difficile.

[Linette]

Bon courage Lilette je croise les doigts pour toi.

[lola031]

Bonjour Lilette

Tu es du Gers ??
Ou es-tu suivie ?
Moi je connais une très très bonne ORL qui m'a opérée a plusieurs reprises, j'ai eu un curage bi-latéral, des ganglions fixés tout près des cordes vocales qu'il a fallu oté...et crois moi qu'elle fait bien son travail
elle est extrèmement humaine, elle est formidable
si tu veux ses coordonnées, fais moi signe
bon courage

[lilette]

Bonsoir à toutes,

D'abord, merci de vos réactions et de vos encouragements, ça remonte drôlement le moral !!

J'ai fait une écho + ponction mardi, le radiologue a effectivement repéré un ganglion "bizarre" (rond, vascularisation périphérique, hile central bof et 2 microcalcifications). Il est dans la zone jugulo-carotidienne (gauche, of course). Un autre dans la zone récurrentielle (non ponctionnable).
D'ailleurs c'est un super-radiologue pour le suivi des ganglions, conseillé par mon médecin nucléaire !

Il m'a dit que même si la cytologie était négative, et même si le rinçage d'aiguille n'était pas probant (Tg), il recommandait d'opérer pour curage (central bilatéral + jugulo-carotidien gauche), vu l'allure de ces ganglions... Là au moins, c'est clair !

Sinon, j'ai également recontré un cancérologue hier, qui m'a expliqué deux-trois trucs intéressants que je partage avec vous :
* s'il y a un embole lymphatique, c'est ce qu'il appelle une "autoroute vers les ganglions" et une "photgraphie d'invasion ganglionnaire" - quand on trouve ça, il faut faire le curage central ;
* le fait que la tumeur se trouve dans la partie supérieure du lobe (elle constituait d'ailleurs l'intégralité de la moitié supérieure du lobe !) est signe d'invasion ganglionnaire, car le drainage se fait du bas vers le haut, donc avec une tumeur en partie supérieure on retrouve très souvent une invasion récurrentielle (à modérer néanmoins en fonction de la taille de la tumeur - mais bon si elle fait 2cm non encapsulée, pas de doute !) ;
* si en plus la tumeur est près du bord (ie de la "capsule thyroidienne"), et que les limites de la resection chirurgicale sont incertaines (c'est mon cas), l'invasion ganglionnaire est encore plus probable.

Voilà, ce sont des infos globalement intéressantes me semble-t-il...

Bon, depuis le chirurgien un peu panicard de la dernière fois, j'en ai vu deux autres, moins pessimistes quand même ! Ils ont quand même "10 fois plus de risques pour les parathyroides" en réintervention, mais ils passent de 0.5% d'hypoparathyroidies définitives à 5% - c'est plus, mais ça reste convenable comme risque... Pour les nerfs récurrents, c'est 3% de risques définitifs en réintervention.

L'un des chirurgiens utilise une technique de coloration per-opératoire des parathyroides (ils injectent un bolus de bleu de méthylène en I.V., qui apparemment teinte les parathyroides), ce qui lui permet de mieux les repérer. Vous en avez entendu parler ??

Voilà... Compte tenu de l'état de la cicatrisation (fibrose), l'opération se fera probablement en janvier. D'ici là, un scanner injecté et prévu le 29/11 pour mieux interpréter une "formation nodulaire de 2cm avec microcalcifications" qui est apparue à gauche dans la zone du muscle paravertébral (au secours !!), où elle n'a rien à faire ! Bon, c'est bien de faire le bilan, même si ça fait quand même du stress que des trucs comme ça "poussent" tout seuls... En plus, ça me permettra de festoyer avec Beate à la cafet' de Claudius regaud, vu qu'elle passe son PET-scan de contrôle le même jour !

Bonne soirée,

lilette

PS. lola, je t'envoie un pm !

[lilette]

J'ai oublié la cerise sur le gateau : les deux chirurgiens qui se sentent OK pour réopérer trouvent que la cicatrice initiale est... trop basse ! Du coup, il va falloir la faire franchement plus grande et jouer avec les écarteurs pour pouvoir atteindre les ganglions récurrentiels les plus hauts... No comment... Vraiment, définitivement, j'adore mon premier chirurgien (celui qui ne réopère pas) !

[la chauve-souris]

Bonjour Lilette.
J'imagine qu'il te faut une sacrée dose de sang-froid pour franchir les prochaines étapes
Je pense qu'il vaut mieux te tranquiliser en ce qui concerne un éventuel curage. D'aprés ce que je sais, ce geste opératoire, bien que délicat, est globalement bien maîtrisé et les suites de la réintervention sont relativement légères (d'aprés mon expérience).
La 1ère intervention m'a laissé une grande cicatrice en U, qui a été effectivement un peu allongée et élargie sur les côtés lors de la seconde opération. Ceci dit, elle n'est pas du tout monstrueuse alors qu'ils ont été contraints d'écarter "l'incision" de façon conséquente pour moi aussi.
Aprés analyse du 2ème curage, les ganglions étaient "sains"; il ne faut pas se précipiter pour réopérer mais je ne regrette pas de l'avoir fait car les doutes étaient importants et mon cancer était d'un type assez agressif (dixit le CR opératoire). Bref, j'ai décidé d'avoir confiance dans l'équipe qui me suit.
Je te souhaite bon courage pour la suite et garde le moral...