Etude Thyrogen ou pas, que choisir ?

[nono06]

Bonjour,

Je reviens de ma consultation preparatoire a la cure d'Iode a l'Hopital Lacassagne a Nice. Je n'ai pas su que choisir, on m'a propose de choisir entre un protocole standard (100 millicuries d'Iode et sevrage hormonal de 15 jours) et une Etude. Ne sachant pas vraiment les avantages ou inconvenients, j'ai choisi le protocole standard ???!!!!

Le probleme c'est que participer a cette etude entraine un tirage au sort quant au protocole suivi, et retarde la cure de 1 mois environ, voici les 4 possibilites du tirage au sort:

-> 100 millicurries et sevrage hormonal 15 jours
-> 30 millicuries et sevrage hormonal 15 jours
-> 100 millicurries et thyrogen (pas de sevrage pre cure)
-> 30 milli curries et thyrogen (pas de sevrage pre cure)

Le medecin m'a dit que je pouvais encore changer d'avis.
Pourriez vous m'aider a choisir et m'expliquer les avantages/inconvenients des differentes options, dois je choisir de rentrer dans cette etude et avoir peut etre une chance d eviter la defrenation (evidemment a cause du tirage au sort, rien n est sur ...)?

Merci d avance
Nono

[Beate]

Bonjour Nono,

pfff, pas facile de choisir, hein ? Il y a Virgie qui nous en a parlé très récemment, de ces différents protocoles : Protocole de cure et tirage au sort

C'est vrai qu'éviter la défrénation, ce serait bien, bien sûr ! Encore que ... on t'a dit que même avec la défrénation classique, tu n'auras que 15 jours sans hormones ?? C'est court, habituellement c'est plutôt 4 semaines ... à moins qu'ils parlent de la période "sans rien", mais prévoient de te mettre sous Cynomel les 2 permières semaines ? Mais comme une TSH de 30 suffit pour faire la cure, peut-être qu'ils estiment qu'après 15 jours, elle sera déjà assez haute ??

Nous avons beaucoup discuté récemment, notamment avec Lilette, sur la meilleure façon de faire la cure d'iode, le meilleur dosage etc ... c'est vrai que 100 mCi, c'est déjà une sacrée dose, souvent "surdimensionnée" quand il s'agit de détruire juste un peu de tissu résiduel bénin ! Et donc, on fait actuellement des études pour voir si 30 mCi ne seraient pas suffisants ... et puis, pour comparer l'absorption et l'élimination de l'iode (notamment de la dose de 30 mCi) en défrénation classique et sous Thyrogen ...

Il y a déjà eu quelques études, mais pas encore très nombreuses, et pas en France, je crois ... la plupart ont eu lieu en Italie.

Voici un lien vers une étude qui a comparé l'ablation du tissu restant sous Thyrogen, avec 100 et avec 50 mCi - apparemment, les résultats étaient tout à fait comparables ! http://jcem.endojournals.org/cgi/rapidpdf/jc.2007-0225v1

Et pour 100 mCi et la comparaison entre "défrénation" et "Thyrogen", là aussi, les résultats étaient très similaires, c'est d'ailleurs suite à cela que le Thyrogen a obtenu l'autorisation de mise sur le marché (AMM) pour la cure d'iode !

Donc, cette nouvelle étude va encore un peu plus loin, puisqu'il s'agit maintenant de comparer 100 mCi et 30 mCi ...

Dans l'immense majorité des cas, surtout chez les patients où il n'y a quasiment pas de risque qu'il y reste quoi que ce soit, après l'opération (cancer petit, bien délimité, ganglions indemnes ...), je pense que 30 mCi seront parfaitement suffisants (que ce soit sous Thyrogen OU en défrénation classique), et cela représente quand-même quelques avantages :

[nono06]

Bonjour,

Merci beaucoup Beate pour votre reponse...
Je n'ai pas encore pris ma decision, mais vos conseils m'aideront c'est sur !!!

Je me pose une autre question: pourquoi va t on me mettre a l isolement, je suppose pour eviter de contaminer les autres avec ma radioactivite...
Ce qui veut dire que cela est dangereux pour eux... Mais pourquoi pas aussi pour moi ??

Ensuite, on m'a decrit la chambre "plombee", par contre il semble qu'il n'y ait pas de douche. Pourtant, a la lecture des differents forums, j'ai vu qu'il fallait essayer de prendre des douches pour elimininer la radioactivite ... Est-ce donc genant ?

Merci encore pour vos conseils et informations precieuses Beate !!

Nora

[Beate]

Bonjour,

c'est vrai que ça fait peur, cette "isolation" ! En fait, ça ne représente pas un "gros risque" pour les autres - mais les lois sur la radioactivité sont très strictes, pour éviter toute exposition inutile, notamment des gens qui 'n'ont rien demandé" (qu'on pourrait rencontrer dans la rue, au bureau ...).

En fait, l'iode 131 n'est dangéreux QUE pour la thyroïde (seules les cellules thyroïdiennes l'absorbent) ... et on veut donc éviter d'y exposer des gens qui possèdent encore leur glande (qui, éventuellement, pourrait être endommagée), alors que chez NOUS, après l'opération, le but est justement de DETRUIRE les quelques cellules thyroïdiennes qui nous restent, pour éviter tout risque de récidive !

En fait, le danger pour ceux qui pourraient nous croiser est faible, surtout s'il ne s'agit pas d'un contact "rapproché et prolongé", mais en nous gardant "enfermés", on évite tout risque, et ça permet aussi d'évacuer le plus gros de la radioactivité (selles et urines des premiers jours) via un système particulier, où les eaux usées sont stockées un certain temps, plutôt que de relâcher tout ça dans la canalisation de la ville ...

Le risque concerne surtout les femmes enceintes et les jeunes enfants, car la thyroïde des bébés, en pleine croissance, avec les cellules qui se multiplient à toute vitesse, serait particulièrement vulnérable aux rayons.

Concernant la douche, c'est vrai que certains centres sont mieux équipés que d'autres (mais ça les oblige aussi à traiter beaucoup plus d'eaux usées ... chez nous, à Toulouse, à l'époque de ma cure, on nous recommandait de nous doucher de la tête aux pieds 2 fois par jour !) - s'il n'y a pas de douche, il faudra se laver au gant, mais il y aura de toute façon une douche le dernier jour, juste avant la scinti !

Gros bisou et à bientôt !

Beate