Métastases pulmonaires et osseuses

[SCAPILLATO]

Bonsoirs à tous,

J'ai été opéré le 15 septembre 2005 d'un carcinoma papillaire thyroïdien avec surprise, dissimination ganglionaires pulmonaire et osseuses. j'ai eu déjà 4 prises d'iodes radioactifs, la prochaine prise le 4 février prochain.
sevré de lévohyrox depuis le 25 décembre 2007 cette fois je ressents des douleurs violentes dans le dos, très invalidantes. Actuellements je suis depuis samedi sous morphyne et je bouge qu'avec des cannes..

je quitte rarement le lit et ça me gave grave.
si quelqu'un a des expériences comme moi je suis preneur.
si c'est pour me dire que je vais bientôt mourrir, laissez tomber ...

bises à tous

Ray-

[Beate]

Bonjour Raymond,

je suis désolée d'apprendre que ça va aussi mal ! Apparemment, c'est depuis que tu as arrêté le lévothyrox que les cellules cancéreuses encore présentes, stimulées par la TSH qui augmente lentement, se sont remises en activité et provoquent ces douleurs ??

Je comprends qu'il faut un minimum de stimulation pour inciter les cellules à bien absorber l'iode (d'ailleurs, avec le Thyrogen ça ferait pareil, mais pendant une durée plus courte) ... mais de là à provoquer autant de douleurs, au point de t'handicaper dans ta vie de tous les jours ...

Est-ce qu'au début de l'arrêt du Lévothyrox, tu as eu du Cynomel (T3) ? Ca permet de tomber un peu moins vite en hypo, la TSH ne commence à monter que quand on arrête le Cynomel (2 semaines avant la cure), je pense que chez un patient avec métastases avérées, c'est plus prudent ... mais bon, même le Cynomel, il faut l'arrêter 15 jours avant la cure ...

Une idée pour, au moins, raccourcir cette longue attente de la cure : je sais que la cure peut se faire dès que la TSH dépasse le taux de 30 environ (et ce taux est souvent atteint bien avant les 4 ou 5 semaines d'arrêt du Lévo, parfois après 15 à 21 jours). Ne pourrais-tu pas demander à ton médecin traitant de te préscrire une analyse, puis appeler La Timone et demander s'il y a moyen d'avancer la cure, de pouvoir venir dès que ta TSH est suffisamment haute (elle l'est vraisemblablement déjà) ? Il faudra bien insister sur le caractère violent et invalidant de tes douleurs, provoquées par les métastases osseuses !

C'est vrai que ça pose quelques petits problèmes d'organisation au niveau de l'hôpital, mais ça devrait pouvoir s'organiser, avec un peu de bonne volonté ! Essaie de t'en occuper dès demain, en te faisant assister dans tes démarches par ton médecin traitant !

Sinon, à part ça, je ne sais pas trop quoi te dire - si on te refait une cure (la 5ème), c'est que tes cellules continuent à fixer l'iode, et qu'on a donc bon espoir de finir par arriver à les détruire totalement ? Est-ce que, d'une cure à l'autre, depuis 2005, les fixations ont regressé ? Et à combien est ta TG (comment a-t-elle évolué, au fil des années) ?

Ne te décourage pas ! Tant que les cellules fixent l'iode, ça vaut le coup d'essayer de les détruire ainsi, ça reste la méthode la plus sélective et la moins "traumatisante" pour le reste de l'organisme !

Est-ce que les médecins t'ont déjà parlé des nouveaux traitements qu'on utilise actuellement pour les cancers métastasés ? Il existe différentes molécules très prometteuses, notamment les "inhibiteurs de la tyrosinekinase", je sais qu'il y a des essais cliniques entre autres à Lyon ... et lors de certains congrès, j'ai vu des images de TEP-Scan "avant-après" vraiment impressionnantes, où on voyait fondre les tumeurs à vue d'oeil !

Le protocole en cours à Lyon, THYSU, utilise le "Sutent", et s'adresse essentiellement aux cancers thyroïdiens "indifferenciés" qui ne fixent PLUS l'iode (mais peut-être qu'on pourrait y inclure un cancer qu'on n'arrive pas à détruire avec l'iode, malgré le fait qu'il le fixe ?)

Quelques fiches :
http://www.doctissimo.fr/medicament-SUTENT.htm
http://www.hc-sc.gc.ca/dhp-mps/prod.....utent_fs_fd_102788_f.html

[SCAPILLATO]

la première fois que j'ai eu la cure d'iode la TSH était à 800
sinon nous avons tenté sous tyrogène et ça marche pas...
la fois d'après ça a même pénalisé la prise normale.

D'ou mon inquiétude, ja vais, bien sur, faire passer ta docu à mon médecin nucléaire et nous verrons ce qu'il en pense.
la douleur actuellement avec de la morphine à 75 est stabilisée au col du fémur droit et avec le temps à la pluis çà s'aggrave...


mais bon, donc, pra prudence, j'ai annulé mes prestations prévues aux prochains jeux olympiques, je pense que c'est plus prudent, saut à la perche, course à pieds, boxe française...

sinon , ben reste l'humour avec les hallucinations que j'ai faut dire qu'il en faut...
bises à tous,

Ray-Conforté


merci à toi pour ton soutien laborieux

[Dan2032]

Salut Ray,

Tu as bien fait d'annuler tes prestations aux jeux olimpiques ... il faut laisser une chance aux jeunes.

Garde ton humour, Raymond ... en fait, c'est le secret d'une "guérison". La maladie ne supporte pas que l'on conserve le moral, que l'on se moque d'elle et elle prend souvent la fuite.

Je te le souhaite de tout mon coeur.
Bon week-end à toi
Dan

[SCAPILLATO]

Bonjour,
je reviens vers vous après ma prise d'iode 131 du 4 février j'ai repris le lévothyrox le lendemain et les choses ont l'air de se remettre en place.
je n'ai plus que quelques points de douleurs supportables.

le médecin m'a précisé qu'après la scintigraphie de mardi prochain si le résultat confirme que l'iode 131 n'est plus fixé et n'agit plus nous arrêterions le traitement à l'iode.
soit on ferait plus rien soit il me donnerait des cachets à prendre (dixit ???)
voilà merci à tous pour votre précieux soutien pendant la crise et à bientôt

Ray-

[Beate]

Bonjour Ray,

je suis très heureuse d'apprendre que ca va mieux ! Et j'espère de tout coeur que cette cure aura bien marché, que tes métastases continuent à en fixer au moins un peu, et diminueront petit à petit ...

Tes cellules ont certainement été stimulées "un max" par cette hypothyroidie (d'où les douleurs) - il faut maintenant espérer que cela les aura motivées à vraiment BIEN absorber l'iode, aussi !

Tiens-nous au courant des résultats, la semaine prochaine ... et si on te dit que ton cancer s'est dédifferencié et ne fixe PLUS l'iode, fais-toi expliquer les différents traitements possibles (avec leurs noms) !

Avant de décider de "ne plus rien faire", il existe encore plein de traitements possibles, dont certains peuvent donner de très bons résultats ! Traitement de redifferenciation (acide rétinoique), inhibiteurs de la tyrosinekinase, cimentoplastie ...

Gros bisou et à bientôt !

Beate

[SCAPILLATO]

...de lutte contre le crabe,

suite à la scintigraphie ce matin au service nucléaire de la timone.

2 nouvelles, une bonne et une mauvaise qui enterre la bonne,

l'iode radioactif continue à ce fixer dans les métastases cancéreuses...youppie !!! c'était la bonne !

il est produit beaucoup plus de métastases cancéreuses qu'il en est détruit à chaque prise d'iode...
ce qui rend le traitement tout à fait inutile. c'était la mauvaise.

au début la thyroglobuline était à 320 elle est montée allègrement au bout de 2 années à 4200... c'était la mauvaise nouvelle.
alors , résultat des courses, on me propose des protocoles tout à fait confidentiels et non officiels sur lesquels il me faudra évaluer
mon intérêt après avoir pris connaissance des avantages et des inconvénients.

donc j'attends de savoir à quelle sauce je vais être bouffé, je joins la scintigraphie du jour comme il peut être constaté
les traces noires sont les métastases. '(cherchez les blanches)

merci à tous pour votre soutien.

Ray-Zolut

[Beate]

Bonjour Ray,

mince alors ... c'est encourageant d'apprendre que tes cellules restent différenciées ... mais si, malgré cela, il y en a de plus en plus, quoi faire ? On ne pourra pas te bombarder d'iode tous les mois, on risquerait de faire plus de mal que de bien ...

Mais ne te décourage pas, il existe actuellement différents protocoles encore au stade des essais cliniques (il faut avoir traité un certain nombre de patients avec succès avant de pouvoir "valider" tel ou tel traitement ... mais le "souci" (pour les responsables des essais !) est que des patients à traiter, avec cancer largement métastasés etc, sont de plus en plus rares, puisqu'on détecte maintenant les nodules suspects et les cancers de plus en plus tôt, AVANT qu'ils ne métastasent ...), aux résultats très prometteurs !

Et la Timone est un hôpital à la pointe du progrès, dans le domaine de la recherche, donc je pense qu'ils sauront choisir les traitements qui conviendront le mieux à ton cas !

Si tu veux, tu peux m'envoyer un petit résumé "technique" de ton histoire, par mail (beate@forum-thyroide.net), avec dates, résumé des conclusions après opération, cures d'iode, TEP, scinti etc, évolution de la TG etc, et je demanderai un ou deux autres avis, à mon propre médecin nucléaire et aussi aux gens de l'IGR (ca tombe bien, j'y assisterai à un congrès "cancer de la thyroide" en mars prochain, où je devrais pouvoir rencontrer plusieurs spécialistes à la fois, reste à savoir s'ils auront un moment à m'accorder, mais j'essayerai aussi par mail).

Et dès que tu en sais plus sur le traitement qu'on va t'appliquer (nom de la molécule, etc), dis-le moi, et je me renseignerai un peu partout (notamment en Allemagne et aux USA, via les associations de patients de là-bas).

Gros bisou et bon courage !

Beate

[SCAPILLATO]

merci de tout coeur pour ta disponibilité,
le médecin du service nucléaire de la timone m'a bien précisé ceci,
il va voir avec son staf, en discuter et certainement avec le professeur mundler responsable du service et après cela il me rappellera mardi prochain le 19 pour me dire.
en fait il va m'envoyer au centre des dianostic cancéreux de marseille à l'hopital PAOLI CALMETTE pour faire un bilan approfondi et de là une proposition de traitement par molécules ciblées, moins lord que la chimio classique et il m'a affirmé que forcément, compte tenu que du nouveau sort tous les jours, un traitement qui stopera l'évolution sera appliqué.

voilà, je vais tenter de faire l'historique de la maladie comme tu me demandes.
En tout cas je vais beaucoup mieux depuis la reprise du lévothyrox, plus qu'une petite douleur à une cote droite que je supporte sans prendre des anti douleurs ou peu, juste 2 cahets de paracétamol codéiné par jour,
merci encore, bises à +

[lilette]

Bonsoir Raymond,

J'espère que ça va encore un peu mieux depuis la reprise du traitement freinateur...

Je viens de tomber sur un article qui parle du contrôle des métastases osseuses du cancer de la thyroide par des injections d'éthanol (article américain de mi-2007), apparemment avec pas ou très peu d'effets secondaires :
"Ethanol Injection Helps Manage Bone Metastasis In Thyroid Cancer Patients"

http://www.sciencedaily.com/releases/2007/06/070604090254.htm

Peut-être une piste à aborder avec l'équipe médicale qui te suit ??

Bises,

lilette

[SCAPILLATO]

mille merci à toi, j'ai lu sur le site , mon anglais n'est pas des meilleurs mais suffisant pour être satisfait de ce que j'ai découvert.

je vous rassure tous je vais beaucoup mieux depuis que j'ai repris le traitement, enfin le lévothyrox, j'ai rendez vous mardi 26 prochain pour consultation chez des cancérologues de haut niveau.

je vous tiens au courrant,

bises à vous tous.

Ray-

[lilette]

Bonsoir Raymond,

Ca me fait plaisir de lire que tu vas bien mieux !
Si tu as besoin de traductions, n'hésite pas à me demander, je les ferai - ça permettra de faire oeuvre utile pour le forum aussi.
Tiens-nous au courant de ton RdV le 26.
J'espère qu'on ne te proposera plus de défreinations, car il me semble que ça stimule plus les cellules que ça ne permet d'en détruire ensuite dans ton cas (occasionnant en plus ces douleurs). mais sans doute les équipes que tu vas rencontrer vont-elles te proposer d'autres protocoles, plus adaptés.

Bises,

lilette

[SCAPILLATO]

rien de bien édifiant, la proposition est la suivante,

le traitement universel du cancer de la thyroïde métastasé avec l'iode radioactif ne produisant plus de résultat
il me propose de participer à un protocole d'essai de thérapie qui consiste suivant acceptation et après lecture d'un document
très explicite à:
il s'agit du ZACTIMA
sur 100 personnes certaines, tirées au sort, recevront un véritable médicament et d'autres un placébo(double aveugle), surveillées par scanner
avant et 3 mois après il sera contrôlé si il y a eu amélioration de l'état de santé, si pas d'amélioration le médicament sera identifié, placebo ou pas, et si j'ai eu le placébo il me sera donné
, alors, le véritable médicament sensé combattre les métastases.

de cette façon, il seront alors sur que c'est bien le médicament qui a agit et non le corps par lui-même qui a eu raison des métastases.

en somme je vais servir de cobaye comme d'autres bien sur , pour l'avancement de la science.

pour ce faire faut atteindre 3 mois pleins après la dernière prise d'iode 131 soit après le 4 février dernier afin qu'il n'y ait pas interférence des traitements.
plein d'examens sont d'ores et déjà programmés afin de savoir si je peux résister à d'éventuels effets indésirables... scanner, irm TEP examen des yeux, du sang...

merci et bonjour à tous!

[Beate]

Bonjour,

il y a déjà quelques personnes du forum qui prennent du Zactima - les premiers essais cliniques (en double aveugle, exactement pareil que ce qu'on te propose, avec un groupe sous Zactima et un autre sous placebo, mais qui recevra du Zactima si jamais son état empire, pour donner à tout le monde les mêmes chances) concernaient le cancer médullaire, et maintenant, vu les bons résultats, on les étend au cancer papillaire ou vésiculaire indifferenciés.

Ca fait plusieurs années qu'on parle de ces "inhibiteurs de la tyrosinekinase", dans lesquels les médecins mettent énormement d'espoir - lors de plusieurs congrès, j'ai pu voir des images (notamment des TEP scan) "avant-après" vraiment impressionnantes, on voyait les tumeurs "fondre comme neige au soleil", j'espère donc très fort que ce sera ton cas !

Tu pourras lire les discussions entre Dan, Gerard, marie-noelle etc dans la longue discussion Cancer médullaire, nouvel espoir ! Ca ne marche pas "à tous les coups", et parfois seulement partiellement, mais chaque patient est différent, et ca représente malgré tout un ENORME espoir !

J'espère que lors des prochains congrès, ce seront donc TES images qu'on projetera pour montrer à quel point c'est efficace !

Je t'embrasse très très fort, tiens-nous au courant !

Beate

[Dan2032]

Bonjour,

L'inscription dans l'étude "zactima" pour le cancer médullaire n'est-elle donc pas clôturée en France ??

Ou bien, s'agit-il d'une étude "zactima" spécifique au cancer papillaire ??

et donc un médicament "zactima" différent que pour le CMT ???

Sans quoi, il faudrait être atteint, aujourd'hui, non plus d'un cancer médullaire, mais d'un cancer papillaire pour recevoir le zactima.

Pffff, médullaire, papillaire, recevoir ou non placebo, répondre ou non aux conditions, zactima qui agit différemment d'un patient à l'autre, effets secondaires différents d'un patient à l'autre ....quelle misère !

En plus, je dois apprendre l'info via le forum. Mon oncologue (plus pour longtemps) ne m'a rien dis à ce sujet ... alors qu'il connaît tout mon intérêt à ce propos.
Dan