L'hypothyroïdie après 60 ans

[dany89]

Atteinte d'un myxoedème congénital, découvert seulement à l'âge de 30mois et soigné alors avec des extraits thyrôïdiens naturels, je suis actuellement traitée avec 36 gouttes de L-Thyroxine Roche par jour.
Je précise que je ne garde aucune séquelle de mon retard de développement mental ou physique...
J'étais allée jusqu'à 44 gouttes, jusqu'à ce que, l'an dernier, surviennent des problèmes cardiaques : arythmie et tachycardie, et que le cardiologue estime mon dosage de Thyroxine trop haut et m'oblige à le descendre à 20 gouttes, ce que mon médecin de famille a refusé !
Sur ses sages conseils, je suis descendue graduellement deux gouttes par deux gouttes, jusqu'à obtenir 36 gouttes pour une TSH de 1,4 alors qu'elle était auparavant à 0,4 (à peu près).
Je ne me porte pas trop mal, mais j'ai malheureusement repris les dix kilos que j'avais laborieusement perdus il y a deux ans, sans manger plus ni faire d'excès d'aucune sorte (d'autant plus que j'ai un diabète à surveiller), et je ressens une grande fatigue (à ne rien faire), une frilosité accentuée, et j'ai des périodes de constipation suivies de diarrhées, dues aux médicaments du diabète... Bref, je me demande tout de même si je ne devrais pas remonter au moins à 40 gouttes, même si la TSH semble trop basse à moins de 1 ?
Merci pour toute réponse éclairante.

[Beate]

Bonjour,

et bienvenue dans le forum !

Tu es née sans thyroide il y a plus de 60 ans (30 ans avant qu'on n'instaure le dépistage néonatal) ! et on ne t'a diagnostiquée qu'a 2 ans et demi ? Tu l'as "échappé belle", alors ... cela aurait pu se terminer très mal, avec un retard irrécupérable !

Pour ton traitement : as-tu toujours eu des gouttes ? C'est étonnant - car peu pratique dans la vie quotidienne (obligation de compter les gouttes, tous les matins, et de garder le flacon au frais) ... le plus souvent, on donne les gouttes aux jeunes enfants, et plus tard on passe aux comprimés ?

Mais il est vrai que les gouttes ont l'avantage de pouvoir ajuster le dosage plus finement, à 5 µg près ...

C'est vrai que si tu étais surdosée (TSH à 0,4, donc à la limite de l'hyperthyroidie), avec palpitations etc, il fallait réduire ... mais ton cardiologue a voulu faire "n'importe quoi", il n'aurait en AUCUN CAS fallu diviser ton dosage par deux, en passant de 44 à 20 gouttes ??? C'est vraiment n'importe quoi !

Avec 1,4, ta TSH est bien dans la norme, mais tes symptômes semblent montrer que c'est un peu trop haut pour toi ... ton "set-point" se situe vraisemblablement quelque part entre les deux !!

Et il n'est aucunement obligatoire de garder ce taux-là, ou d'être "au-dessus de 1" ... ce qui est important, c'est d'une part d'être "dans la norme" (peu importe si c'est vers le haut ou vers le bas), et d'autre part de se sentir BIEN, c'à.d. d'avoir atteint son "set-point personnel" !

Tu as de la marge, il me semble que tu peux tout à fait rajouter 1 ou 2 gouttes de L-Thyroxine, pour tenter de baisser un peu ta TSH, vers 1 environ (mais si tu constates que tu te sens mieux à 0,7 ou 0,8, c'est parfaitement acceptable aussi).

Bien sûr, il ne faut pas se baser UNIQUEMENT sur le poids, comme critère (d'ailleurs, après la ménopause, on a parfois tendance à en prendre un peu, même sans dérèglement hormonal ...) - mais tu as d'autres symptômes qui semblent prouver que tu es sousdosée par rapport à tes besoins, la frilosité et la constipation ainsi que la fatigue et le ralentissement général sont assez typiques ...

Donc, si tu es actuellement à 36 gouttes, tu peux essayer 1 ou 2 de plus, pour commencer, rester ainsi au moins 6 semaines ... et éventuellement, 1 ou 2 de plus, ensuite.

Courage, il n'y a pas de raison de ne pas trouver LE bon dosage, très bientôt !

Beate

PS : n'hésite pas à parcourir la FAQ, foire aux questions, tu y trouveras plein d'explications, regarde p.ex. celles sur le Set-point personnel !

[dany89]

Un grand merci, Beate, pour toutes ces précisions qui confirment mon sentiment personnel : je peux remonter le niveau ! Non, je n'ai pas toujours eu des gouttes de L-thyroxine. J'ai débuté avec des extraits naturels Choay (je croyais que c'était de la thyroïde de mouton, c'est ce qui était marqué sur les boîtes, maintenant mon ancien endocrinologue parisien (depuis longtemps à la retraite, mais avec qui je viens de reprendre un contact purement amical) prétend que c'est du boeuf, et sur votre site, j'ai lu "du porc"... alors, qui croire ??? Vers l'âge de 15 ans, j'ai eu des comprimés de triiodothyronine, mais j'ai dû en prendre jusqu'à 15 chaque matin, ce qui était peu pratique, c'est pourquoi je suis passée aux gouttes dès qu'elles ont existé et je m'en trouve très bien...
Quant à mon état mental, effectivement, je reviens de loin ; mon ami endocrinologue vient de m'expliquer que j'avais une glande ectopique sublinguale qui fonctionnait un tout petit peu pendant l'état foetal, puis qui s'est atrophiée ensuite on ne sait pour quelle raison. Une scintigraphie réalisée en 1981 a montré une glande grosse comme un petit pois ! Pendant la première année de ma vie de bébé, ma mère m'a allaitée et j'ai dû trouver dans son lait les hormones qui me manquaient, car dès mon sevrage j'ai cessé de me développer... Mais heureusement, mon cerveau était sauvé ! Car sinon...
Voila en résumé mon histoire, que je viens d'écrire plus en détail et que j'espère faire éditer. Ne connaissez-vous pas une maison d'édition qui serait intéressée par l'histoire d'un cas médical un peu hors du commun ?
Encore merci pour votre réponse encourageante et bonne soirée,
Dany89

[Beate]

Coucou Dany,

idée très intéressante, que cette redaction d'un livre sur ton histoire ! On pourrait peut-être s'y associer, avec le forum, vu que nous oeuvrons justement pour tous ceux qui n'ont pas/plus de thyroïde, ou une glande en mauvais état ...

Pour les maisons d'édition, je ne connais absolument PERSONNE, mais je sais qu'il en existe où on peut éditer des livres même en petite série, "à compte d'auteur", et pour pas très cher ...

En fouinant un peu, on trouve des sites qui donnent des conseils, regarde p.ex. ici :
http://www.linternaute.com/sortir/livre/publier/
http://www.societedesecrivains.com/index.asp

Pour l'auto-édition : explications sur http://www.tendancesweb.fr/index.ph.....que-cest-enfin-possible/, site : http://www.thebookedition.com/

Et on en trouve certainement d'autres !

Voilà, donc ça pourrait être intéressant !

Et c'est vrai que ton histoire fait "froid dans le dos", quand on pense à ce qui AURAIT pu t'arriver ... l'hypothyroïdie congénitale non soignée peut donner ce qu'on appèle le "crétinisme" , ça s'explique tout seul, pas besoin de faire un dessin ...

L'année dernière, lors d'un congrès international, j'ai écouté quelques exposés sur l'hypothyroïdie congénitale, où on projetait entre autres un film, tourné au Mexique je crois (ou le dépistage néonatal n'existe toujours pas) : on y voyait un petit garcon, nu à part ses couches, sur une table d'examen, apeuré, frigorifié, recroquevillé, incapable de réagir, l'air totalement prostré ... il avait l'air d'avoir 4 ou 5 ans. Or, ensuite, la doctoresse qui commençait son exposé avec ce petit film de quelques minutes nous disait : "ce garçon ... a 21 ans" !!! Il ne savait pas marcher, pas parler, sauf "maman", était totalement retardé et certainement condamné à une existence de misère ... et dire que quelques microgrammes de thyroxine auraient suffi pour le sauver et lui permettre une vie parfaitement normale ... ça donne envie de pleurer, et il en existe des milliers comme ça, partout dans le monde, car je crois que le dépistage néonatal concerne même pas 10% de la population mondiale ...

C'est vraiment un sujet qui me passionne, et dont l'injustice me révolte !

Par ailleurs, même si tu es "largement" adulte, je pense qu'il serait très intéressant que tu publies un nouveau message, reprenant l'essentiel de ton histoire, dans notre rubrique "Enfants-Adolescents", où vont notamment tous les parents dont les bébés naissent sans thyroïde ... je pense que ton témoignage intéressera, et rassurera, plus d'un !! Tu pourras mettre un titre du genre "née sans thyroïde ... en 1958 !", ou quelque chose de ce genre ...

Je t'embrasse, à bientôt !

Beate

[dany89]

Petite précision : je suis née en 1945 et côté dépistage thyroïdien, c'était le Moyen-Age... J'ai été "sauvée" par le diagnostic immédiat de l'admirable Professeur CHEVALLEY qui officiait à l'hôpital des Enfants-Malades (où ma mère s'était décidée à m'emmener en consultation, sur le conseil d'une de ses collègues) qui posait ses diagnostics et prescrivait ses traitements sans aucun contrôle technique, juste "au pif"... Bien d'autres médecins m'avaient vue auparavant, sans parvenir à déterminer les motifs de mon retard - pourtant généralisé - je n'ai parlé et marché qu'à l'âge de 3 ans et demi, mais j'ai rattrapé ensuite tout mon retard à une vitesse vertigineuse et j'ai pu mener une scolarité normale.
Evidemment, j'ai dû toujours me faire suivre en milieu hospitalier, ce qui m'a donné l'occasion de connaître ensuite mon actuel ami endocrinologue, à qui j'ai d'ailleurs montré ma dernière analyse, il l'a trouvée "très bien" et n'estime pas utile, lui, que je réaugmente ma dose quotidienne de thyroxine. Sans dire son nom pour l'instant, je précise aussi que c'est lui qui a demandé que soit rendu obligatoire, en France, le dépistage systématique dès la naissance. (Ton histoire de jeune homme de 21 ans ayant la taille d'un enfant de 5 ans fait aussi froid dans le dos).
Côté écriture, j'attends un peu, car je voudrais qu'il m'écrive une préface, et l'épilogue dépend aussi de lui, car il est actuellement mis en cause dans une grave affaire d'hormones de croissance... Je ne peux en dire plus tant que le procès n'est pas terminé, sauf que je le connais depuis 55 ans et que je peux jurer en public qu'il n'est pas le monstre qu'on croit !
Je ne veux pas d'autoédition, car j'en ai déjà usé et j'ai été déçue du résultat : sans médiatisation, on reste avec ses productions sur les bras et on n'arrive pas à les vendre !...
Compte tenu de la personnalité de mon ami, je pense que notre histoire commune devrait quand même intéresser un éditeur... On verra ça en septembre.
Sinon, OK pour exposer mon cas + en détail sur le forum que tu me conseilleras ? Tu peux me joindre directement à l'adresse suivante :
djouenne@club-internet.fr - ainsi que toute personne désireuse de me demander des renseignements sur mon parcours personnel.
Bises aussi,
Danielle.

[Beate]

Bonsoir Danielle,

pfff, je dois être fatiguée, en cette fin de semaine, pour ne pas savoir calculer 2008 moins 60 ...

Concernant ton histoire, tu peux aller dans la rubrique "Enfants/Ados" : Forum , la parcourir, bien sûr ... puis y mettre un "nouveau sujet" où tu expliqueras ton histoire, comme tu viens de le faire ! Je suis sure que cela intéressera plein de gens !

Nous avons actuellement 81 (!) membres dans le groupe "hypothyroïdie congénitale", liste de personnes concernées, dans lequel je viens de t'inscrire - beaucoup d'enfants (ou plutôt leurs parents), mais aussi des jeunes et pas mal d'adultes, nés il y a 25, 30, 40 ans, 45 aussi je crois ... mais plus de 60, c'est "impressionnant" (non pour l'âge, ce n'est pas vieux !! Mais quand on pense aux progrès faits par la médecine !), tu seras donc la "doyenne", j'espère que ça ne te gêne pas ??

Tiens, puisqu'on parle de ce qui se passait avant, des progrès qu'on a faits etc : voici un lien intéressant, dans notre liste de liens : Histoire de la thyroïde (université de Jussieu) !

Juge plutôt :