Calcitonine elevée après tyroïdectomie totale après CMT

[laura40]

Bonjour, je me suis fait enlevé totalement la Thyroïde suite à un cancer medullaire en Septembre 2005 j'avais 24 ans.
Suite à l'opération, mon taux de calcitonine reste au dessus de la normal mais stagne à 12. (n'ai pas eu de curage..)
Dernier bilan sanguin, ( 15 Nov. 08 ) mon taux de calcitonine s'éléve à 17.
Mon endocrinologue me fait faire directement à l'hôpital des examents complémentaires, j'attend la date du rendez vous.
J'ai peur d'une "rechute" ou d'un autre cancer...ou maladie...
Es ce que quelqu'un à déjà était dans mon cas ?

[lilette]

Bonsoir Laura,

Dans le cas des cancers médullaires, il est de règle de faire un curage ganglionnaire récurrentiel bilatéral (au minimum).
Sais-tu pourquoi tu n'as pas eu ce curage en 2005 ? Où as-tu été opérée ?Savait-on que c'était un cancer médullaire avant l'opération ??
On ne t'a jamais reparlé de curage depuis ?

En tous cas, ta calcitonine reste faible pour l'instant, mais le fait qu'elle ait augmenté récemment indique probablement qu'il vaut mieux compléter le geste.

La calcitonine est le marqueur excusif du cancer médullaire de la thyroide, donc pas de panique sur le reste !
Au cas où il faille réopérer (retour en secteur central), il faudra prendre toutes les précations, et te mettre entre les mains d'un chirurgien vraiment expert (ce n'est pas simple). Mais ça se fait - j'ai subi cette réintervention (et même une 3ème !) cette année, avec un excellent chirurgien ça se passe vraiment bien.

Bises,

lilette

[Beate]

Bonjour Laura,

et bienvenue dans le forum !

Lilette t'a déjà tout dit !

Normalement, quand on sait à l'avance qu'il s'agit d'un cancer médullaire (dosage de la calcitonine en pré-opératoire), on enlève les ganglions à proximité de la thyroïde, pour vérifier s'ils sont indemnes. Mais peut-être que chez toi, cette analyse n'a pas été faite (elle est recommandée avant chaque opération pour nodules, mais nous connaissons d'autres personnes qui ne l'ont pas eue ... le cancer médullaire est rare, et les médecins ne pensent pas toujours vérifier qu'il ne s'agit pas de lui, avant d'opérer ...) - et on a alors découvert le cancer après l'intervention, et n'a pas voulu re-intervenir uniquement pour cela, alors que le cancer semblait petit et avait l'air de ne pas encore avoir métastasé ?

Connais-tu les détails du rapport anatomo-pathologique (anapath) ? Taille du carcinome etc ?

Nous avons plusieurs personnes atteintes d'un cancer médullaire dans le forum, tu trouveras leurs noms, leurs profils et leurs anciens messages via le groupe "Cancer médullaire" (lien "Groupes", tout en haut), liste dans laquelle je t'ai inscrite.

Tu as été opérée où, tu es suivie dans quel hôpital ?

C'est bien de te faire des examens complimentaires, pour s'assurer qu'il n'y a pas quelques cellules qui seraient restées et qui commenceraient à se multiplier (le plus souvent, cela se passe dans 1 ou 2 petits ganglions proches de la thyroïde). On fera certainement une échographie cervicale, et peut-être programmera-t-on un TEP-Scan, tomographie à émissions de positrons, qui permet s'il reste des cellules "actives" quelque part dans le corps.

Mais ne t'angoisse pas trop pour une variation entre 12 et 19 ... en fait, la calcitonine est un paramètre qui varie beaucoup, en cours de la journée ! Par un autre membre du forum, Dan2032, je sais que pour certains contrôles, au lieu de ne contrôler la TG qu'une seule fois, on fait TROIS prises de sang, à différents moments de la journée, puis on fait la moyenne des trois taux ...

Donc, on verra à la prochaine prise de sang s'il y a vraiment une "augmentation", ou s'il s'agissait d'une variation sans signification ...

Si jamais il s'avère qu'il te reste des ganglions suspects, on te proposera une nouvelle opération, pour complèter ce qu'on a fait en 2005, et faire un "curage ganglionnaire", plus ou moins étendu en fonction de la situation. Cela se passe comme une thyroïdectomie, et on passe par la même cicatrice, en l'élargissant un peu sur les côtés (cela dépend du médecins, certains font une longue cicatrice horizontale, d'autres remontent en U sur le côté). Et ensuite, tu seras définitivement débarrassée de ce cancer, dont il ne reste vraisemblablement déjà plus rien, ou très peu !

Dans la FAQ, foire aux questions, tu trouveras le Referentiel "Cancer médullaire de la thyroïde, NEM2

Gros bisou, tiens-nous au courant !

Beate

[laura40]

Bonjour,
Toutes mes excuses pour cette absence et merci d'avoir répondu à mes questions.
Suite à la série d'analyse à Haut lêvêque à Bordeaux pour déterminer l'augmentation de la calcitonine à 17,20 en Novembre 2008, les médecins concluent à une fausse augmentation du à la prise de Malox (Gelox).
Aujourd'hui résultat prise de sang :
Voici les résultats :
TSH : 1,34
T4L : 11,04
Calcitonine : 29,50 contre 17,20 en novembre 2008
Là je suis vraiment en panique...
La calicitonine concerne t'elle que le cancer médullaire ?
Ait-il possible que j'ai une autre maladie grave ?
Je crache du sang tous les jours depuis 6 mois, on n'en trouve pas la raison, demain RDV ORL et scanner le 20 juillet. Peut il y avoir un rapport ?
je vous remercie par avance de me repondre.
laura

[laura40]

Voila, j'ai reussit à avoir un rendez vous à l'hôpital Haut Levêque de Pessac le 29 Septembre 2009 avec Endocrinologue. Rien avant.
C'est quand même inquiétant de ne pas avoir de consultation avant, ma calcitonine est passée de 17,2 à 29,5 en 6 mois et personne pour me consulter. J'espère que je n'ai rien de grave et qui va s'aggraver d'ici là.
Bon je vous tiens au courant.
Merci.
Laura

[Beate]

Bonjour,

pas de panique, 27 reste un taux relativement 'bas' ! S'il reste quelque chose, il ne s'agit vraisemblablement que d'un ou deux petits ganglions, dont on te débarrassera assez facilement !

Si tu avais 'de grosses metastases', la calcitonine serait beaucoup plus élevée - dans le forum, il y a des gens qui l'ont a 1500, à 5000, a 9000 ...

Pour ne pas rester a rien faire d'ici Septembre (ce ne sont que 80 jours, en fin de compte!), je pense qu'il serait bien de faire une échographie cervicale, pour vérifier l'aspect des ganglions, et une radio des poumons (a cause des crachats sanguinolents, qui n'ont très certainement aucun lien). Et bien sur, une nouvelle analyse de la calcitonine en septembre, juste avant ton RDV, pour voir où elle en est.

Es-tu fumeuse? La cigarette fait augmenter la calcitonine, aussi!

Bon courage!

Beate

[laura40]

Bonjour,
Merci de m'avoir répondu, conseillé et rassuré.
En effet, mon taux de cacitonine paraît bien bas par rapport à d'autres...je ne savais pas que cela pouvait aller aussi haut.
L'O.R.L. qui m'a consulté ce matin ne m'a trouver aucun ganglion. Mais ne comprend pas pourquoi je n'ai pas eu de curage après avoir conclut d'un cancer medullaire...
L'eco cervicale et prise de sang sont prévues, je dois aller chercher ordonnance lundi chez mon médecin traitant.
J'ai aussi fait 3 radios des poumons qui ne donnent rien d'où mon rendez vous chez l'O.R.L. ce matin et un scanner le 20 juillet.
L'O.R.L me fait une anesthesie locale au bloc de la clinique d'Arcachon lundi 6 juillet au matin pour une endoscopie, car il m'a decouvert ce matin suite une fibroscopie des végétations...
Pour la cigarette j'ai arrêter il y a plus d'un an...enfin débarassée, une bonne chose de faite
Je suis inquiète pour toutes ces choses....mais je pense que le docteur Garcia (ORL à Arcachon) va prendre les choses en main, car il ne comprend vraiment pas pourquoi je n'ai pas eu de curage...
En tous cas je vous donne les résultats de l'endoscopie de Lundi.
Merci pour votre soutien
Laura

[laura40]

En me relisant, je m'aperçois que je me suis très mal exprimée.
En faite Lundi (après demain) l'ORL me fait une endoscopie nasale pour me prélever des végétations qui d'après lui ne devraient pas être là à mon âge.
Il m'anésthésira que localement en complément d'un Exomil...
L'anesthésie générale ne peut être pratiqué car il ne veux pas qu'on perde du temps à voir un anesthésiste.
J'espère donc que tous va bien se passé.
Merci beaucoup.
Laura

[olivia34]

Bonjour Laura,

Un petit passage sur ton post pour te souhaiter bon courage pour demain, c'est toujours l'angoisse le passage d'examens divers et variés.

Tu sembles bien reprise en main en tout cas, tout est prévu, planifié et va relativement vite, ça ne laissera aucune chance à ce cancer de repartir s'il en était tenté ! Essaie de ne pas trop t'angoisser, facile à dire je sais.

Bon courage et demain, une première étape sera passée, avancer doucement mais sûrement !

bisous

[isabelle - 267-]

Bonsoir laura

j'espère que ton intervention c'est bien passée.
Ne t'inquiète pas pour ton taux de calcitonine si tu as le temps
lis un peu mon post.
tiens nous au courant pour la suite
a bientot et bon courage ne panique pas nous somme avec toi