Cure d'iode à Tunis, plein de questions ...

[avemaria11]

Bonjour a tous!

Je me suis inscrite il n'y a pa longtemps sur ce forum et je voudrais deja m'inscrire sur l'agenda des cures d'iode. Ma cure est programmée pour 20 avril à Tunis (finalement j'ai changé de pays pour cette cure, car mon opération a été effectuée au Maroc au mois de janvier).
Ensuite j'ai quelques question qui me préocupent. Ma cure a l'iode 131 (100 mCi) en Tunisie m'est proposée avant la scintigraphie alors que je n'ai qu'un micro foyé d'un carcinome papilaire non invasif, contrairement au Marocains m'ont suggerés d'abord la scinti.
Mais ce qui est très etonant, ce qu'on ne me propose aucune hospitalisation!!! je quitte la clinique apres la prise et je ne reviens les voir que 5 jours apres. On m'a dit aussi qu'avant la prise on m'expliquera les mesures de securité a prendre, mais que je peux rester dans un hotel ou un appartement de location sans problèmes a condition de ne pas rester a plus de 3 metre a coté d'un adulte...
On m'a suggeré l'arrêt du levo dès aujourd'hui 25 mars et un bilan TSH et TG quelques jours avant le RV. J'avais commencé le traiment par levo a ma sortie de l'hopital apres l'opération mi-janvier. J'été en ce moment et ce depuis 40 jours à 175 et par curiosité j'avais fait mon contrôle de TSH le jour meme de l'arrêt du traitement et a ma grande surprise ma TSH été normale : 1.17 pour une norme de 0,25 à 5.0! Aumoins une bonne nouvelle, je connais ma dose idéale!
Par rapport a ca j'ai aussi une question, pourrais-je être dans hypo d'ici a moins d'un mois et aussi pourrais-je reprendre mon traitement en commencant directement par la dose de 175 ou est ce que je dois recommencer a zero?
Merci d'avance pour vos conseils!

Bisous

Maria

[Sabine Sourire]

tu seras en hypo d'ici 3 semaines mais il ne faut pas reprendre de lévo avant la cure
quelques jours après la cure.. et quand le docteur te le diront tu pourras reprendre ton lévo 175 comme avant
il faudra attendre quelques jours voir quelques semaines pour te sentir à nouveau bien dosée

[avemaria11]

Bonjour Sabine!

Merci pour ta reponse, donc si j'i bien compris je pourrais, après la cure, reprendre tout de suite ma dose de 175?
Ce qui me reste maintenant a savoir c'est pourquoi en Tunisie on me propose une cure à l'iode sans une hospitalisation alors que la dose est exactement la même que dans les autres hopitaux du monde entier, sauf qu'ailleurs on hospitalise obligatoirement minimum 2 jours.
Ceci m'inquiete car je serai peut etre involontirement responsable d'un dégat...

Merci d'avance

Maria

[Beate]

Bonjour,

ce n'est pas "partout dans le monde" que les patients sont hospitalisés pour la cure d'iode - au Canada, nous avons plusieurs patients qui ont fait leur cure "à domicile", et c'est aussi le cas dans certains autres pays (Israel, p.ex.) ...

Connais-tu la dose que tu prendras ? La dose standard, ce sont 100 millicuries, mais il y a actuellement des études avec 30 et 50 mCi, et apparemment, pour une "ablation standard", destruction des tissus résiduels, c'est tout à fait suffisant (d'ailleurs, je crois qu'au Canada, c'est au-dessus de 30 mCi qu'il faut être hospitalisé, jusqu'à 30 ce n'est pas obligatoire).

Bien sûr, il faudra éviter le contact avec les enfants et les femmes enceintes, et respecter une distance de quelques mètres, par rapport aux autres (chambre à part etc).

A bientôt !

Beate

[avemaria11]

Bonjour Béate!

On m'a parlé d'une dose de 100mCi et d'apres les temoignages de ce forum et meme d'ailleurs, a ce dosage on hospitalise la personne. Mais effectivement je suis nouvelles dans ce domaine et donc je peux ne ps savoir s'il y a des rares pays qui ne le font pas.

Alors, avec mon microfoyer de carcinome papilaire non invasif suite à un goitre multinodulaire lié a la maladie Basedow, puis-je demander a la clinique qui doit me faire la cure de diminuer la dose, ou est que pour être sur de tout detruire, je dois accepter les 100?

Merci de vos reponses, car là où je reside il n'y a même pas un spécialise de la médecine nucléaire et même de la cancerologie... Ce forum m'est d'un grand secour!

Maria

[Laurette98]

Coucou Maria!!
C'est vrai que ça à l'air bizarre de faire la cure en restant à l'hôtel surtout que normalement on nous sert avec des couverts en plastique, on nous fait tout un cirque avec les sous-vêtements et les pyjamas, on nous traite presque comme des pestiférés dans le hôpitaux!!!!
Enfin tout cela pour ne pas contaminer les proches, en Calédonie on se pose sérieusement la question de la contamination des personnes de moins de 40 ans par leurs mères revenus des cures d'iode et n'ayant pas pris de précaussions avec leurs enfants!! Nous sommes le lieu du monde où il y a le plus de carcinomes thyroïdiens!!!!
EN ce qui me concerne j'ai eu droit à des scinti avant et après chaque cure d'iode (j'en ai eu 2) et je les ai faites loin de chez moi aussi car nous devons aller en Australie. Donc 2 doses à chaque fois la petite Io 123 pour la scinti puis la grosse Io 131 (100mCu) avec la sympathique chambre blombée ensuite.
Est-ce qu'il n'y a qu'un seul endroit pour faire ta cure d'iode? Ca parrait plus raisonnable pour l'environnement de la faire en isolement tout de même!!!
Bisous Maria
Laure

[avemaria11]

Bonjour Laurette!

J'ai 2 possibilitées : 1) un établissement public au Maroc qui me propose la scinti fin avril et si on trouve quelque chose, l'ira thérapie dans 2 mois!!! Cela suppose que je dois rester 1 mois sans levo, puis éventuellement encore 2 autres mois, car reprendre le traitement après scinti pour un mois pour l'arrêter et rester encore 1 mois en arrêt, cela risque de jouer un mauvais coup pour mon organisme de même que 3 mois d'hypo car il se trouve que je suis trop sensible a hypo meme à partir de TSH 14 que dire plus!
2) Un établissement privé en Tunisie où on me propose directement et obligatoirement une cure sans scinti, puis je pars a l'hôtel ou dans un appart de location pendant 5 jours et je reviens pour une scinti et après je pourrais rentrer chez moi.
J'ai contacté plusieurs établissement privés en Tunsie (les publics sont impossibles a aborder a cause des longues attentes de RV et procédures administratives trop compliquées) et ils m'ont tous proposé la meme chose en me disant que ce sont leurs procédures habituelles!
Mais deja je me pose la question est que j'ai réelement besoin d'une cure à l'iode?!
Puis est que je peux rester 5 jours sans assistance médicale apres avoir subi cette cure?
Et la plus grande question si cette radiation issue de la cure est aussi dangereuse pour l'environement, elle doit etre plus dangereuse encore pour le malade, alors quels sont les risques que j'encours?
Si vraiment j'ai le restant de quelque chose de suspect, ok, mais au cas où il ne reste rien, pourquoi dois je prendre ce risque?!

Ca me coupe envie de respirer rien qu'a y penser!

Merci de vos reponses!

Bisous

Maria

[Laurette98]

Bonjour Maria!

Quand je dis que la cure est dangereuse pour ton environnement j'entends pour les gens autour de toi qui ont des thyroïdes!!! L'iode n'agit que sur la thyroïde!
EN ce qui te concerne son rôle est de détruire le reste des cellules thyroïdiennes qui sont sur les bords de ta chirurgie et que le chirurgien n'a pas pu enlever pour ne pas abimer tes parathyroïdes et tes nerfs réccurrents; pour que tu n'ai plus du tout de thyroïde et afin de pouvoir surveiller ta Thyroglobuline (pas de thyroïde, thyroglobuline nulle, s'il en reste ou si remonte, suspicion de cellules cancéreuses quelque-part) par la suite, et éventuellement quelques cellules cancéreuses qui se seraient échappées et qui ne sont pas en nombre suffisant pour être visibles. Ca sert aussi à te faire une scintigraphie en particulier des poumons pour s'assurer qu'il n'y a rien à ce niveau-là. Je pense que sur un goitre multi-nodulaire, c'est plus prudent de tout détruire.

Tu parts de la Mauritanie pour aller en Tunisie, tant qu'à faire un voyage, tu ne peux pas aller en France? A Marseille ou Toulouse? Sinon tu ne peux pas négocier la scinti et la cure d'iode dans la foulée au Maroc?
Puisque tu vas dans des établissements privés, tu ne peux vraiment pas pousser ton voyage jusqu'à la France???

Bon courage pour prendre ta décision.
Bisous
Laure

[avemaria11]

Bonsoir Laure,

Le problème de la France ce sont les procédures d'obtention d'un visa. Et plein d'autres contraintes liées au séjour (je n'ai personne qui vit en France). Le Maroc me propose une scinti et si qq chose de suspect 2 mois apres une irathérapie. je trouve que c'est assez penible, je prefere finir une bonne fois avec la "torture" de l'inconnu. Ma mère est décédée d'un cancer (pas thyroidien) et sa souffrance de 9 ans et 11 opération m'a beaucoup marquée alors que je n'ete qu'une jeune fille.
Je suis dans une incertitude, mais j'espère que tout ira bien pour moi d'ici mois de mai...
Je prends départ le 18 avril pour la Tunisie et ma cure est programmée le 20 avril, 5 jours après la scinti et logiquement le 27 avril (jour de mon anniversaire) je pourrai revenir chez moi.

Je voudrais savoir une chose, si je serais isolée de mon conjoint, qui va m'accompagner, par une chambre separée ces 5 jours apres la curé, est qu'il encourt un danger en utilisant les memes sanitaires que moi? Qu'en est il des ustensils de cuisine et le linge de lit(je loue un appart équipé)?

Bonne nuit

Bisous

Maria