Inquiétude vis à vis de résultats

[Alexandre.K]

Bonjour à tous,

Suite à ma prise de sang habituelle ce Mercredi (je suis né sans Thyroïde), je vais donc chercher mes résultats hier et je suis un peu étonné de voir que mon taux de TSH est a un peu plus du triple de la prise de sang précédente :

T4L 21,10 pmol/L (10,30 à 24,40) Antérieurs : 23,00 (20/09/08)
TSH u.sensible (seuil 0,002) 56,900 mUl/L (0,350 à 5,550) Antérieurs : 13,400 (20/09/08)

J'ai donc appelé mon médecin ce matin qui m'a dis que c'était peut être mon hypophyse qui pourrait ne plus prendre en compte mon traitement (Lévothyrox 150), que je gardé le même traitement 2 mois et il m'a redonné une ordonnance pour une autre prise de sang avec les T3 en plus. Apparemment il prendra une décision de faire des examens encore plus poussé à la suite de la prochaine prise de sang, il n'a pas pris le temps de m'en dire plus, j'ai rendez vous en début de semaine prochaine je pense qu'il m'expliquera un peu plus.

Malgré cela, je suis un peu inquiet, quels sont les "examens" dont il parle et en clair, si rien ne change quels sont les solutions qui existent? Opération? Etc.

Merci d'avance.

Alexandre ^^.

[caranell]

Bonjour Alexandre,

[Alexandre.K]

La douche fait réfléchir, je viens de pensé à quelque chose qui pourrait me semblait être une des source du changement, le sport, en effet il y a environ 6 mois je faisais pas mal de sport (vélo, rando, etc..) désormais le seul sport que je fais c'est les 1h de marche rapide fait durant la journée pour les divers allés et retour.

Mais sinon au niveau de mon ressenti, je n'étais pas inquiet, à part un rhume, je me sentais bien, pas trop fatigué, je dors bien, au niveau de l'alimentation je suis mon rythme habituel, m'arrive quelques grignotage entre les repas, mais rien de bien méchant à mon avis, j'ai également les cheveux long et j'ai pas remarqué que j'en perdais où qu'ils étaient devenu cassant. Enfin, tout comme je l'ai été ces 5-6 dernières années :p, je suis plutôt de nature calme et posée, et rien n'a changé, je me sens ni surexcité ni "mou".

C'est pour ça que ça m'a assez étonné car justement, au niveau de mon ressenti, rien n'a changé, les résultats, si.

PS : D'après mon médecin et les résultats précédents, j'ai toujours eu un taux de TSH très elevé, il m'a toujours dis que c'était normal car j'étais Hypothyroïdien.

[caranell]

Alexandre.K a écrit:

La douche fait réfléchir, je viens de pensé à quelque chose qui pourrait me semblait être une des source du changement, le sport, en effet il y a environ 6 mois je faisais pas mal de sport (vélo, rando, etc..) désormais le seul sport que je fais c'est les 1h de marche rapide fait durant la journée pour les divers allés et retour

Non ça ne peut po expliquer ton augmentation de TSH... mais en même temps la suite de ce ke tu dis montre k'en fait ton hypophyse semble n'avoir JAMAIS vraiment bien fonctionné... Peut-être ke l'absence de thyro à la naissance explique ça... même si c po classik (avec ou sans thyro l'hypophyse devrait fonctionner normalement pliske elle répond aux taux d'hormones dans le sang... et ke le lévo remplace la production de la thyro... dont elle 'sait' po k'il n'y a pas de thyro).

Citation:

Mais sinon au niveau de mon ressenti, je n'étais pas inquiet, à part un rhume, je me sentais bien, pas trop fatigué, je dors bien, au niveau de l'alimentation je suis mon rythme habituel, m'arrive quelques grignotage entre les repas, mais rien de bien méchant à mon avis, j'ai également les cheveux long et j'ai pas remarqué que j'en perdais où qu'ils étaient devenu cassant. Enfin, tout comme je l'ai été ces 5-6 dernières années :p, je suis plutôt de nature calme et posée, et rien n'a changé, je me sens ni surexcité ni "mou". C'est pour ça que ça m'a assez étonné car justement, au niveau de mon ressenti, rien n'a changé, les résultats, si.

C kan même ça le plus important... et ça confirmerai ke ton hypophyse marche po.

Citation:

PS : D'après mon médecin et les résultats précédents, j'ai toujours eu un taux de TSH très elevé, il m'a toujours dis que c'était normal car j'étais Hypothyroïdien.

Kel couillon idiot... Une TSH haute = pas assez d'hormones... mais c po paske on a pas de thyro ke la TSH doit rester haute... doit rester haute... Elle doit rentrer dans la norme kan l'apport d'hormones (lévo) est suffisant... On voit bien k'il n'y connait ke tchique... t'as de la chance k'il te traite a peu près correctement.

Etre hypothyroïdien ne veut po dire k'on doit avoir toujours une TSH d'hypothyro et donc rester en hypo (car chez une personne sans thyro avec une hypophyse normale une TSH comme la tienne voudrait dire k'elle manque d'hormones avec tous les symptômes ki vont avec...)...

Je suis hypothyroïdienne et bien je peux t'assuer ke si ma TSH passe 1 je plonge vers l'enfer assez vite... Avec une TSH à 6 je devais me concentrer pour marcher...

Mais bon ton médecin même s'il a po tout compris à l'air bien brave et semble traiter le ressenti et les taux hormonaux... c déjà po mal...


_________________
Pour vivre en paix avec son corps il faut le comprendre...
La vie est courte mais belle alors CARPE DIEM
Mon témoignage
Lévothyrox 125 + Cynomel 12.5

[caranell]

Ah oui j'avais po fini (je fais trop de choses en même temps moué)...

Le fait ke tu ai toujours eu une TSH haute mais de toute évidence un ressenti normal ki ne t'as jamais donné l'impression d'une différence avec les ot' (donc ke tu avais la bonne quantité d'hormones) montre bien ke ton hypophyse semble ne jamais avoir réellement bien fonctionné...

On peut penser ke l'absence de thyro à la construction à induit ça (la plupart des enfants sans thyro on un fonctionnement hypophysaire normal, mais ça veut po dire ke peut po y avoir des cas à part)...

Donc je pense ke tu ne devrais po trop t'inquiéter de ça...

[Alexandre.K]

Ptet moi qui ai mal compris après :p. J'avoue que ça fait pas longtemps que j'ai commencé à comprendre (et encore, j'ai souvent l'impression de connaitre RIEN du tout sur ma maladie), c'est pas trop ce qui m'intéressait quand j'étais un peu plus jeune, là petit à petit je commence à vraiment m'y intérésser.

On m'a souvent expliqué de façon "facile" le traitement et la maladie, j'avais eu quelques réponses au lycée pendant mon parcours Scientifique, mais rien de bien ciblé vis à vis de mon hypothyroïdie.

Je pense que c'est surtout moi qui comprend de travers :p. Je veux pas forcément dire que mon médecin n'est pas en cause, mais bon, je pense que je m'embrouille entre ce que dis le médecin, et ce que disent mes parents car ils n'y connaissent pas des masses aussi, même si ma mère est assez renseignée.

Pour moi le tout c'est que je puisse vivre correctement, j'ai toujours vécu ma vie au jour le jour, donc bon, je m'en suis jamais trop soucié, je sais que c'est pas hyper sérieux de la part d'un patient mais bon, petit à petit je m'y met et j'essaye de rattraper le retard ^^.

[caranell]

Alexandre.K a écrit:

Ptet moi qui ai mal compris après :p. J'avoue que ça fait pas longtemps que j'ai commencé à comprendre (et encore, j'ai souvent l'impression de connaitre RIEN du tout sur ma maladie), c'est pas trop ce qui m'intéressait quand j'étais un peu plus jeune, là petit à petit je commence à vraiment m'y intérésser.

C logique comme comportement... chu po certaine ke mon petit cousin (né aussi sans thyro) soit arrivé au stade de se poser de kestions...

Citation:

On m'a souvent expliqué de façon "facile" le traitement et la maladie, j'avais eu quelques réponses au lycée pendant mon parcours Scientifique, mais rien de bien ciblé vis à vis de mon hypothyroïdie

Vas voir dans la FAQ, tu devrais pouvoir rattraper le retard TRES vite... Chu étonnée de ce ke tu dis du parcours scientifik... j'ai un méga souvenir d'un cours super bien fait sur les hormones justement... mais bon mon bac ct y aplus de 20 ans!!!

Citation:

Je pense que c'est surtout moi qui comprend de travers :p. Je veux pas forcément dire que mon médecin n'est pas en cause, mais bon, je pense que je m'embrouille entre ce que dis le médecin, et ce que disent mes parents car ils n'y connaissent pas des masses aussi, même si ma mère est assez renseignée.

non, si tu as toujours eu une TSH au dessus de la norme sans ke ça perturbe ton médecin, c bien ke lui aussi a loupé un truc... mais l'important c k'il té bien traité malgré tout... Avec les trucs de oufs ke j'entends parfois, je préfère un médecin ki a po tout compris mais ki fait bien, k'un ki affirme haut et fort avoir raison en ayant tout faux et ki maltraite le patient...

Citation:

Pour moi le tout c'est que je puisse vivre correctement, j'ai toujours vécu ma vie au jour le jour, donc bon, je m'en suis jamais trop soucié, je sais que c'est pas hyper sérieux de la part d'un patient mais bon, petit à petit je m'y met et j'essaye de rattraper le retard ^^.

Tu verras on apprend vite... et c vrai ke ça peut servir... car mine de rien connaitre sa maladie c en être le maitre...

Bises
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[Beate]

Bonjour Alexandre,

et bienvenu !

J'ai mis ton message dans la rubrique "Enfants et Adolescents", car c'est là que se situent la plupart de nos discussions sur l'hypothyroïdie congénitale.

Tu es dans le groupe d'âge "< 20" - tu as quel âge exactement ?

Je viens de t'inscrire dans le groupe "Hypothyroïdie congénitale", liste de personnes concernées - vous êtes déjà plus de 100, dans le forum ! Il y a des parents de bébés fraichement diagnostiqués, mais aussi des adolescents, des adultes - certains sont nés sans thyroïde il y a 30, 40 ou même plus de 60 ans, ont à leur tour eu des enfants (avec une thyroïde parfaitement fonctionnelle !) ...

Il y a d'ailleurs un autre Alexandre dans ce groupe, "Celestus", 17 ans (ou 18, maintenant) !

L'hypothyroïdie congénitale concerne plus souvent les filles. Cette maladie n'est pas SI rare que ça, environ 1 cas sur 4500 naissances. Et les causes sont totalement inconnues, du moins pour certaines (parfois, ça peut être dû à des médicaments, p.ex. quand la mère est traitée pour une hyperthyroïdie, mais c'est rare, la plupart du temps on ne sait absolument PAS pourquoi c'est ainsi, c'est souvent un simple "accident mécanique" au moment où la thyroïde se forme, puis descend à sa place définitive). D'ailleurs, dans le forum, nous avons le cas des petites jumelles Orianne et Juline, monozygotes et donc "identiques" : Juline est née sans thyroïde, Orianne avec !

Quelques liens vers d'anciennes discussions :
Nouvel arrivant : Alexandre, 17 ans, né sans thyroïde
Hypo congénitale, le dire ou pas ?

Et beaucoup d'autres (tu pourras retrouver les discussions via les profils de la liste "hypo congénitale", ou alors lancer la fonction "Rechercher" du forum sur "congénitale", pour les retrouver).

Lien vers un petit livre de l'AFDPHE :"comment élever un enfant hypothyroïdien" et aussi le livret Hypothyroïdie congénitale

Quelques liens intéressants :
http://www.thyroid.ca/Depliant/CP09.html
http://www.bdsp.tm.fr/Base/Scripts/ShowA.bs?bqRef=325620

Cette histoire de la TSH qui a toujours été haute et qui augmente, c'est en effet très bizarre - normalement, quand l'hypophyse voit qu'il y a assez d'hormones, elle ne devrait PAS fabriquer de TSH, thyreostimuline, ou très peu !

Chez toi, la TSH n'est donc plus un bon indicateur, il faut se fier à la T4 et T3 et à ton ressenti ...

Tu es suivi par qui, un généraliste, un endocrino ? Il serait peut-être bien de t'adresser à un "centre de référence", histoire de demander un avis, il en existe p.ex. un spécialisé dans les pathologies de l'absorption des hormones, à Angers :

Centre de référence des pathologies de la réceptivité hormonale
Coordonnateur : Professeur Patrice Rodien
Centre hospitalier universitaire d'Angers
Service d'endocrinologie
Téléphone : 02 41 35 34 31
Fax : 02 41 35 47 00
Courriel : EDN@chu-angers.fr

Et il me semble également intéressant de regarder de plus près ce qui se passe avec ton hypophyse (IRM), peut-être est-elle trop grosse et fabrique trop de TSH à cause de cette hypertrophie ?

Mais bon, l'essentiel, c'est que tu sois bien dosé et te sentes BIEN (le contraire serait grave - il existe des gens, opérés de la thyroïde, qui ont une "malabsorption" des hormones thyroïdiennes et qui se trouvent avec une TSH aussi haute que la tienne, voire plus, et SANS hormones en circulation, ils ne les absorbent pas au niveau digestif - et ces gens-là sont sacrément embêtés, puisqu'ils sont en grosse hypo, la seule solution est alors de leur administrer les hormones par injections (L-Thyroxine injectable) ...

A bientôt, tiens-nous au courant !

Beate