RDV avec le Prof Schlumberger

[Henri]

Le 20 avril, j'irai à la consultation du Professeur Schlumberger en vue de rejoindre les essais du XL184 (chimio à l'essai).

Cela m'oblige à prendre un chambre d'hôtel à proximité car je dois être à 8 H au secrétariat.

Mon endocrinologue pense que cela ne m'empêchera pas de me faire réopérer pour la 5ème fois. On verra.

[Beate]

Bonjour Henri,

bonne chance pour ton RDV ! Tu lui rappeleras que tu es un membre (fort ancien !) du forum, que tu as assisté à la conférence du 13 ...

Attention, pour les essais du XL184, il ne faut pas dire "chimio", quand tu en parles autour de toi, car ce n'est pas vraiment la même chose (perfusions etc) - c'est juste un comprimé, à prendre tous les jours !

On appèle cela une "thérapie moléculaire ciblée" ...

Pour les hôtels à proximité, le plus simple serait sans doûte le Campanile, qui est directement sur le terrain de l'IGR ... tu peux trouver des informations sur le site de l'IGR : www.igr.fr/?p_id=2173

Pour une éventuelle réopération, il est vrai que tant que les métastases se situent à des endroits "opérables", et tout particulièrement dans les ganglions, c'est la meilleure méthode pour s'en débarrasser ... mais je comprends que tu en aies un peu marre de te faire "charcuter" ...

Tu en parleras à l'IGR (peut-être peux-tu rencontrer un chirurgien, le Dr Travagli ou le Dr Hartl, en même temps que le prof Schlumberger ?)

Gros bisou !

Beate

[Dan2032]

Bonjour Henri,

Je te souhaite bonne chance pour le 20.

En fait, lors du premier rendez-vous, il va te remettre le protocole.

Tu ne débuteras pas l'étude aussi longtemps que tu n'auras pas signé le protocole.

Pour l'hôtel, je me souviens du temps où je m'étais rendu en Hollande à Utrecht pour participer à l'étude Zactima que tant les frais d'hôtel que les frais de voiture étaient pris en charge par l'étude.

Bon courage et tiens nous au courant
Dan

[Henri]

Béate a écrit:

Tu en parleras à l'IGR (peut-être peux-tu rencontrer un chirurgien, le Dr Travagli ou le Dr Hartl, en même temps que le prof Schlumberger ?)

A priori, je n'envisage pas de changer de chirurgien. J'espère qu'on ne m'imposera pas d'en changer.

Pour la chimio, le terme "chimiothérapie" n'est pas synonyme de perfusion. Le XL184 est bien une chimio, mais par voie orale.
Sur mon Forum, certains laryngectomisés ont eu des chimios par voie orale pour traiter des métastases.

Bisous
Henri

_________________
Amitiés,

HENRI
Forum "la Voix Brisée"
Courriel : le-forum@Voix-Brisee.org
Forum : http://VOIX-BRISEE.org

Dernière édition par Henri le 08. Avr 2009, 22:32; édité 1 fois

[Henri]

Merci DAN.

[Beate]

Bonsoir Henri,

c'est vrai qu'on peut tout à fait avoir des chimios "par voie orale" - mais la plupart des gens (tous ceux qui n'ont jamais été confrontés à la maladie, et à CES chimios là) ne le savent pas, et assimilent automatiquement le mot "chimio" avec perfusions, perte de cheveux etc ... c'est pour cela que personnellement, je préfère éviter le mot "chimio" en parlant du Zactima, du XL184 et des autres nouvelles thérapies actuellement à l'essai, qui consistent à prendre un (ou plusieurs) comprimés, une fois par jour, au lieu de venir régulièrement à l'hôpital pour des "séances de chimio" classiques ...

C'est comme les gens qui arrivent paniqués parce qu'on leur a parlé de cure d'iode et de "chambre stérile", alors qu'il s'agit en fait d'une chambre "plombée", où on doit rester isolé pendant 3 jours, mais qui n'est absolument pas "stérile" et ne nécessite pas de précautions strictes comme une véritable chambre stérile, avec sas de désinfection, masques etc etc ...

Les peurs sont tellement ancrées, dès qu'on parle de "cancer", qu'il faut toujours faire très attention aux mots qu'on utilise ...

Gros bisou et bon courage, le 20 va vite arriver !

Beate

[isabelle - 267-]

Bonsoir

je serai a l'igr avec le professeur schulmberger le lundi 20 avril
en effet j'ai un CMT et j'ai signé le protocole Xl 184 je suis la premiere de liste.

on pourrait se rencontrer ce serai bien.
j'habite a 60km de l'hopital
je suis atteinte depuis 7 ans et subit 3 opérations
thyroïde chaine ganglionnaire puis un autre ganglion
alors je l'espère a tres bientot peut être.
c'est super cette solidarité entre malade.
cordialement
isabelle

[Sabine Sourire]

Je suis ravie pour toi
et pour l'hotel je crois qu'il y a un novotel à l'entrée de l'IGR
je croise les doigts pour toi

[Henri]

Isabelle, j'espère qu'on pourra se voir. Ma photo te permettra de me reconnaitre.

Sabine : Pour l'hôtel, j'ai réservé au Timing qui est moins cher que le campanile. Le Timing comme le Campanile font des prix aux malades de l'IGR.
Le Timing est à 300 mètres de l'IGR.

[Dan2032]

Bonjour Isabelle et Henri,

Je suis heureux de lire que les choses progressent pour vous.
De tout mon coeur (et c´est vraiment sincere), je vous souhaite le meilleur.
Dan

[Dan2032]

Isabelle et Henri, je suis impatient d'avoir de vos nouvelles.
J'espère que tout c'est bien passé hier à l'IGR.
Dan