Besoin conseil pour ma fille hypothyroïdie congénitale

[libelule25]

Bonjour,

Notre fille va avoir 4 ans en Juillet 2009. Je vais vous résumer un peu la situation.
L'hypothyroïdie de notre fille a été détectée à la naissance. Elle était suivie à Lyon jusqu'à fin 2007. Déménagement en 2008 en Franche Comté donc nous avons demandé pour que Daphné soit suivie à Besançon.
A la naissance de notre deuxième j'ai pris un congé parental( avril 2007). J'ai repris le travail début février 2009.
Daphné avait eu sa visite le 28/01/09 pour suivi classique avec prise de sang, elle avait 12 gouttes par jour de L Thyroxine, après cette visite l'hopital nous appelle en nous informant qu'il faut baisser le traitement d'une goutte, soit 11 gouttes par jour.
Donc début février il y a eu quelques chamboulements pour notre fille, le travail de maman, le changement de traitement, et en plus le périscolaire matin et soir. Au bout d'un mois, nous avions remarqué que Daphné n'était pas la même, elle refaisait pipi à la culotte plusieurs fois par jour, au lit... Fin mars l'école de Daphné m'appelle en me disant Daphné n'est pas bien elle ne sourit plus reste seule fait sans arrêt pipi à la culotte. Sur ce j'appelle l'hopital car nous pensions que Daphné n'était pas dosée suffisamment. Pas moyen de les joindre bref, je contact le médecin traitant qui me fait une ordonnance pour la TSH. Après les résultats ( 24 de TSH ) le médecin m'appelle pour me dire d'augmenter les gouttes.
J'ai quand même réussi a avoir le service de l'hopital qui suit notre fille. qui a demandé d'analyser le T4 en plus et nous a aussi confirmer d'augmenter le traitement et de repasser à 12 gouttes.
Depuis nous avons retrouver notre Daphné, et plus de pipi à la culotte .

Le 16/04/09 la visite de Daphné était prévue depuis 6 mois, nous avons fait un récapitulatif à l'endocrino sur les changements de comportements de notre fille... et là il en est ressorti :
- il va certainement falloir repasser à 11 gouttes car les médecins n'y connaissent rien !
- il ne faut pas que nous nous fixions sur le comportement de notre fille ( alors qu'à Lyon on nous avait dit au moindre changement de comportement, inhabituel faire un dosage )
- pour les pipis c'est purement psychologique
- il faut faire analyser les prise de sang au labo de l'hopital sinon les résultats ne sont pas les mêmes...

Donc après ce RDV j'aimerais avoir vos point de vus. Nous envisageons de changer d'hopital et de faite suivre Dpahné sur DIJON certes plus loin que chez nous mais bon ?!!

Merci d'avance pour vos réponses et conseil.

[Beate]

Bonjour Libelule,

je pense que tu es bien inspirée de chercher un autre endocrino, quitte à aller plus loin ... car l'endocrino actuel semble totalement incapable !! Et, en plus, il n'accepte pas de reconnaitre ses erreurs - et c'est CA, le plus grave !

Il n'y aurait eu "que" des troubles du comportement et le pipi à la culotte, on aurait "éventuellement" pu réfléchir à la question, se demander si ce n'était pas l'accumulation de tous ces changements intervenus dans la vie de Daphné, en assez peu de temps, et qui ont certainement généré un certain stress, qui étaient à l'origine des problèmes ...

... mais la TSH à 24, il donne QUOI, comme explication ????



J'aimerais bien connaitre sa version des faits ? Les normes peuvent "ne pas être les mêmes" d'un labo à l'autre, c'est vrai, mais ce sont de toutes petites variations, genre "0,2 à 3,5" dans l'un, et "0,4 à 4,2" dans l'autre ! Une TSH à 24, peu importe dans quel labo du monde, c'est une hypothyroïdie, et même une hypo assez importante !

Et la preuve la plus éclatante, c'est quand-même qu'il ait suffi de revenir au dosage d'avant pour que votre fille aille de nouveau bien ...

Connais-tu les résultats de janvier, suite auxquels on vous avait demandé de baisser d'une goutte ? N'y avait-il que la TSH ? Peut-être qu'elle était un tout petit peu basse ... mais apparemment, Daphné n'était PAS en hyper à ce moment-là, et une baisse de 5 µg, en passant de 60 à 55 gouttes, cela faisait TROP ...

Par ailleurs, c'était il y a 4 mois, or à cet âge-là, les enfants grandissent et évoluent vite, et il faut donc assez souvent ajuster le dosage ... un dosage légèrement élevé en janvier peut tout à fait lui convenir maintenant, d'ailleurs les résultats semblent le prouver ...

Et bien sûr que "l'on ne traite pas une TSH, mais un PATIENT" ... or, cet endocrino-là ne semble pas au courant, donc c'est le genre de médecin A FUIR ! Chez les enfants, les changements de comportement sont particulièrement "parlants", quand le dosage ne va pas (et qu'ils sont encore trop petits pour dire ce qu'ils ressentent) ... bien sûr, dans certains cas, il peut y avoir d'autres troubles que juste un mauvais dosage, il ne faut pas "tout" mettre sur le dos de la thyroide, mais c'est quand-même la première chose qu'on regardera ... et bien souvent, c'est ça ...

En attendant de trouver un endocrino plus à l'écoute (l'idéal serait un endocrino-pédiatre, mais il y en a très peu en France !), le mieux serait de vous débrouiller avec l'hôpital d'un côté, et le médecin traitant et éventuellement pédiatre d'autre part ... ce n'est tout de même pas "sorcier", de faire de temps en temps une prise de sang et d'ajuster le nombre de gouttes ...

Et pour les ajustements, au lieu d'augmenter ou de baisser d'une goutte à la fois, 5 µg, ce qui fait un pourcentage assez fort pour un petit enfant, on peut aussi alterner entre 2 dosages, d'un jour sur l'autre, pour faire des ajustements plus fins de 2,5 µg ... (la L-Thyroxine agit sur plusieurs semaines, donc le dosage "se lisse" sur la semaine ...)

Gros bisou et à bientôt !

Beate

[libelule25]

Je te remercie Béate pour ton avis.

Je n'ai jamais eu les résultats des prises de sang de Daphné, car c'était fait à l'hopital.
Comme cette fois la prise de sang a été faite par une infirmière à domicile nous avons donc reçu un double des résultat (TSH 24,93 et T4L 16,9 )
Et comme ce service est fantatisque ! je devais appelé pour savoir si nous devions changer le nombre de gouttes. Ils n'ont jamais pris la peine de nous appelé pour nous informer des résultats.

La semaine prochaine je contacterai DIJON pour voir avec eux.

La fois ou nous avons dû passer à 11 gouttes, nous avons été surpris car nous trouvions Daphné bien.

Lyon nous avait parlé concernant le dosage des gouttes de faire une alternance d'un jour à l'autre. Ici ça ne risque pas ... Bon bref je suis tellement remonter contre ce genre de laxisme que je pourrais en écrire des pages.

Bises et encore merci

[luciole74]

...

[libelule25]

Bonjour Luciole,
Daphné est suivie par un endocricno en pédiatrie.
J'ai pris un RDV sur DIJON en Novembre, c'est dans 7 mois. C'est un peu loin mais j'ai le RDV c'est déjà ça.
C'est vrai qu'à Lyon ils étaient très bien, c'est bien pour ça qu'on doute de Besançon car on compare avec Lyon. La bas ls médecin écoutaient les parents au moins !

Notre puce va mieux depuis que nous sommes repasser à 12 gouttes par contre elle boit beaucoup en ce moment et je pense qu'il lui manque peut-être une goutte. Elle fait une prise de sang autour du 20 mai donc on sera fixé.

Bises

[Beate]

Bonjour,

tu sais, si tu avais l'impression d'être bien suivie à Lyon, tu peux peut-être continuer à rester en contact avec eux, par mail, courrier, fax, téléphone ?

Ce n'est pas "sorcier", quand-même, d'interprêter les analyses sanguines, plus ce que disent les parents sur le comportement de l'enfant, et d'adapter le nombre de gouttes ...

Ne penses-tu pas qu'ils accepteraient que tu leur demandes conseil, de temps en temps ?

Peut-être ne voudront-ils pas "faire concurrence" à leurs collègues de Besançon, mais bon ... si tu leur fais p.ex. un mail résumant les dernières analyses AVANT la baisse, puis les problèmes qu'il y a eu après la baisse du dosage, puis le taux de TSH que cela a donné, et le fait que dès que Daphné est revenue au dosage d'avant (un dosage que LYON lui avait préscrit !), tout est rentré dans l'ordre, je pense qu'ils accepteront de donner leur avis ?

Gros bisou !

Beate

[enitram]

Bonjour Libelule,

J'habite également en Franche Comté depuis 12 ans et j'ai aussi une hypo congénitale. Je ne suis pas suivie par un endocrino mais par un généraliste.
Pendant mon enfance j'ai été suivie à Lyon également (j'habitais à quelques km). Lyon n'est pas loin du Doubs, surtout avec l'autoroute. Je crois qu'il serait bien de retourner à Lyon. Les consultations vont en plus s'espacer au fil des ans donc tu n'auras pas à y aller trop souvent. Tant qu'à faire de la route autant aller vers un service connu et apprécié.
Si tu veux entrer en contact avec quelqu'un habitant ta région et ayant le "problème" de ta fille je suis prête à te répondre de préférence par courrier particulier pour que je puisse te donner mes coordonnées.

Des gros bisous à ta fille
Enitram

[libelule25]

Bonjour

Merci Enitram.

Nous avons eu les résultats de Daphné la TSH était redescendue à 11,4 et la T4L était a 21,1. Le CHU nous a demandé de ne pas changé le nombre de gouttes et de refaire une prise de sang d'ici un mois. Ca fera autour du 20 juin.

Nous allons en rediscuter pour les RDV de Daphné et peut-être que nous retournerons à Lyon. Par contre nous faisons faire les prises de sang par une infirmière à domicile et c'est moins dur pour Daphné. L'infirmière est super, elle a travaillé au CHU dans le service de pédiatrie.

Bises