besoin aide

[junew]

bonjours à tous ; jsuis la nouvelle; je voudrais savoir comment ça va se passer pour les gens une fois qui n'ont plus de thyroide ;est ce qu'on va vivre normalement ;parceque jai trop peur ; jai ete opere le janvier 2009 pr un cancer thyoide ; mais on ma pa tou retire. donc le docteur ma dit kil va me tout enlever par d'iode à present . et jai tro peur j vai avoir des probleme une fois je n'aurai plus d' thyroide; j ai vraiment besoin vos avis ; MERCI à tous ceux qui voudront bien me répondre

[Beate]

Bonjour,

et bienvenue !

Où as-tu été opérée ? Connais-tu quelques détails sur ce cancer (le mieux serait d'obtenir le "rapport anatomo-pathologique", ou "anapath", via ton médecin traitant, qui décrit ce qu'on a enlevé, ce qu'on a trouvé : taille du ou des carcinome(s), type, structure, classification pTNM etc ...

Tu as bien eu une thyroidectomie totale ?

Tu as peut-être mal compris les explications du chirurgien - en fait, il a vraisemblablement bien enlevé "toute la thyroide" (et tout le cancer, situé à l'intérieur), mais il reste toujours "quelques cellules" thyroidiennes (probablement tout à fait bénignes), autour des nerfs recurrents et des glandes parathyroides (s'il grattait vraiment "trop", il risquerait d'endommager les nerfs et les glandes).

Et c'est pour détruire ces cellules-là qu'on fait ensuite une "cure d'iode". Tu as été opérée en janvier, et n'as pas encore eu cette cure ? As-tu passé d'autres examens, depuis (notamment une analyse de la TG, thyroglobuline, une échographie) ? Quels sont les résultats ?

Quand et où dois-tu faire la cure ?

En attendant, tu peux lire la FAQ , Foire aux Questions, notamment la partie "cancer", tu y trouveras plein d'explications. Pour commencer, tu as p.ex. Pourquoi parle-t-on d'un "bon" cancer ??, j'espère que cela pourra te rassurer !

A très bientôt !

Beate

[karine38]

...TOUT VA BIEN !
je prends du lévothyrox 125, je prenais du 100, et j'ai été redosée. Je ne ressens pas de fatigue, pas de prise de poids, pas changement de comportement....bref je me sens "comme avant" !
j'ai aussi une cure d'iode en sept.

à très bientôt

[junew]

jme suis opere dans un autre pays ; en fait ; on m'a dit que il y'auras des risque si j'enleves tout , certe cest risque aussi s'on m'enlever pas totale ; donc j 'ai eu une thyroidectomie partielle ; mais il faut qu'on surveille bien(echographie et prise de sang);cest l'effet d'etre peur de ne pas vivre normalment apres operation ; je suis encore etudiente age de 23 ; j'ai peur de perdre mon rythme; en retournant en france ; mon endocrino me conseille vivement de faire d'iod pour detruire les restes thyroide;donc jsuis angoissé un peu;
Et j viens de voir un chirurgien a lhopitale pitie hier; il va disuter avec un groupe de d'iod( les specialiste de cure d'iod ) ; il me recontactera dans la semaine;

[Beate]

Rebonjour,

tu as eu une thyroidectomie PARTIELLE ? Combien reste-t-il ? Tout un lobe ?

Dans quel pays as-tu été opérée ?

Et quelle taille faisait le carcinome ?

S'il était tout petit (microcarcinome), bien isolé, et qu'il n'y en avait qu'un seul, il est peut-être possible de ne PAS faire ni reopération, ni cure d'iode !

Par contre, s'il faut une cure d'iode, il faudra regarder de près combien il te reste de tissu thyroidien - car normalement, on ne peut PAS faire de cure d'iode s'il reste encore trop de tissu thyroidien, l'inflammation provoquée serait trop forte ! On ne la fait que quand il reste juste des "reliquats", mais pas quand il reste p.ex. encore une moitié de thyroide - dans ce cas, il faut reopérer d'abord.

Cela sera maintenant discuté en "RCP", réunion de concertation pluridisciplaire d'oncologie - entre plusieurs spécialistes (endocrinologue, médecin nucléaire, chirurgien ...). Ils compareront les bénéfices et les risques de chaque option (reopérer, ne pas reopérer, faire une cure d'iode ou non), en fonction notamment des résultats de ton analyse anapath.

Depuis janvier 2009, as-tu passé des examens (notamment une échographie et une analyse de la TG, thyroglobuline) ? Normalement, c'est ce qu'il faudra faire, cela permettra de voir combien il reste de tissu thyroidien, s'il y a quoi que ce soit de "suspect" (nodules, ganglions) ... et le taux de TG permettra également de voir s'il reste beaucoup de tissu, et s'il y a un risque de métastases. Si l'échographie ne montre rien de spécial et que la TG est relativement basse, pas de souci.

Depuis ton opération, prends-tu un traitement (lévothyrox) pour éviter au reste de la thyroide de trop se fatiguer ? Il faudra maintenir la TSH relativement basse, proche de 0,1 - ainsi, les cellules encore présentes, bénignes et (eventuellement) malignes ne seront pas stimulées et se tiendront tranquilles.

Dans la FAQ, foire aux questions, tu trouveras notamment les "recommandations officielles" pour le suivi du cancer.

Ne t'inquiète pas, une fois correctement substituée, on peut vivre tout à fait normalement - nous sommes très nombreux dans le forum !

Gros bisou, tiens-nous au courant !

Beate