cure à l'iode Toulouse 31

[Nefertari]

Bonjour,
j'ai subi une thyroïdectomie le 29 octobre 2009 et l'ANAPATH a révélé des une diffusion "inhabituelle" d'un processus carcinomateux pluri-focal et bilatéral sans extension extra glandulaire. Cette opération doit donc être suivie d'une cure à l'iode qui débutera le 8 décembre prochain au centre Claudius Régaud de Toulouse. Sauf erreur de ma part, je n'ai pas vu de témoignage de personnes ayant suivi de cure dans ce centre, je ne manquerai pas de rajouter mon témoignage dès que cela sera terminé.
Merci pour votre site qui apporte de nombreuses réponses.

[lilette]

Bonsoir,

Si, d'autres personnes ont fait leur cure iode à l'ICR - dont Ktrin et moi, par exemple.
C'est un centre extra, le personnel soignant est vraiment aux petits soins, tu verras. Le médecin nucléaire, enfin celui que Ktrin et moi connaissons, est très humain.

Tu t'es fait opérer où ? Pour un nodule suspect ? As-tu eu un curage ganglionnaire, ou juste la thyroidectomie ? Tu es bien remise ?
Et sais-tu déjà quand tu feras ta cure d'iode, et si tu la fais en défreination (sevrage de Levo) ou sous Thyrogen ?

Bisous,

lilette

[Nefertari]

Bonsoir Lilette,
j'ai été opéré à la clinique Pasteur. J'étais suivie depuis 1996 pour une dystrophie multinodulaire légèrement hypofonctionnelle avec 4 nodules à gauche et 3 nodules à droite dont un de 1,7 cm et tous ces nodules contenaient chacun une cellule cancéreuse. Il n'y a pas eu de curage ganglionnaire. Mon dossier doit passer en commission !
Je me suis très bien remise de l'opération mais pas de l'annonce de la "mauvaise" nouvelle qui m'a été faite par téléphone et sans ménagement. Heureusement mon mari est formidable et m'a beaucoup soutenue. Maintenant le moral est revenu car j'ai eu très peu du curage ganglionnaire. Je suis tombée de très haut car mon endocrino m'a toujours assurée que ma thyroïde allait bien malgré les nodules qui venaient se rajouter. Enfin bref, laissons le passé derrière nous.
Ma cure d'iode commence mardi 8 décembre 2009, tu vois, c'est tout proche. J'ai un premier rdv lundi 7, et l'hospitalisation mardi avec la prise de ou des gélules mardi à 14 heures ; je "devrais" sortir vendredi 11 décembre. J'ai arrêté le Lévothyrox depuis le 9 novembre et j'avoue que je croyais être plus fatiguée que cela.
Peut tu m'en dire plus sur ta cure à l'ICR ? Est ce qu'on doit amener des choses particulières (eau, citrons, ect...) ? Quand est ce que tu l'as faite ?

Je te remercie pour ta réponse qui m'as fait chaud au coeur.
Bisous à toi,
Laurence

[krin]

Bonsoir,
C'est mon premier message sur ce forum ! J'ai déjà eu à plusieurs reprises Lilette par message privé, j'en profite d'ailleurs pour la remercier à nouveau !!!

J'ai moi aussi été opérée fin oct pour une thyroïdectomie totale et suite à des résultats pas terribles, je vais aussi devoir subir une cure d'iode.
J'étais justement auj au centre claudius regaud pour ma 1ère consultation avec le médecin nucléaire.
Il m'a proposé un protocole sous Thyrogen, tout ça pour moi est tellement nouveau que je suis perdue.

Je dois réfléchir jusqu'à mercredi et lui donner une réponse. Si je suis OK, ça pourrait se faire la semaine prochaine.
Je vais consulter le forum pour voir en quoi ça consiste et si je dois accepter ou non ce protocole !

On devrait se croiser là bas à peu près aux mêmes dates !!! Initialement c'était prévu mi janvier mais d'une clinique à un centre les données changent !
Bon courage
Krin

[lilette]

Bonsoir Krin,

Heureuse de lire ici... Moins heureuse de voir que nos soupçons se sont confirmés.
Où as-tu été opérée finalement ? Que dit ton CR anapath ?

Si on te propose le protocole Thyrogen pour la cure, c'est bon signe !
C'est bcp moins fatigant que la défreination. Et ça signifie que ton cancer est plutôt classé "faible risque". Et puis comme ça, tu peux avoir cette cure d'iode derrière toi avant les fêtes, c'est super ! Ca t'évitera de cogiter pdt des semaines. A l'ICR, tu as vu le Dr Z. ? Il est super, non ?!

Bises,

lilette

[lilette]

Bonsoir Laurence,

Bon, il faut se dire que cette opération est faite, et qu'il fallait la faire. Maintenant, c'est certain que le chirurgien aurait pu avoir plus d'égards lors de l'annaonce (ce type d'annonce est censée ne JAMAIS se faire par téléphone : j'ai eu la même annonce que toi par téléphone, sans ménagement - c'était il y a 2 ans, je m'en souviens encore comme si c'était hier, j'ai trouvé ça ignoble).

Au fait, as-tu le détail de ton compte-rendu anapath ? Je suis un peu étonnée de ce qu'on t'a dit, car "une cellule cancéreuse dans chaque nodule", ce n'est pas possible (en tous cas, pas possible de le voir à l'anapath)... Tu avais 7 cancers ? Tous de la même variante ? Tu n'avais pas d'emboles lymphatiques ? En tous cas, aucun ganglion n'a été prélevé pour voir si le cancer avait eu le temps de partir un peu plus loin ? Pour le CR anapath, tu peux le récupérer auprès de ton chirurgien, ou de ton médecin référent, ou du médecin nucléaire (moi c'est ce dernier qui me l'a donné).

Heureuse en tous cas que tu sois bien remise, et que tu sois bien entourée.

Pour la cure, je l'ai faite en octobre 2007. Tu peux amener de l'eau et du Pulco (ou des citrons à presser). J'avais également emporté de la lecture, des vieux habits (car il faut en changer au moins matin et soir pdt la cure et ne pas reporter 2 fois les mêmes habits, les laisser au moins 15 jours en "quarantaine" à ton retour, et les laver seulement après). J'avais aussi apporté qq douceurs (bonbons, figues sèches, pruneaux...).
Va jeter un oeil sur le post dédié à la cure d'iode, tu y apprendras tout ce qui importe pour ce préparer. Mais tu verras, 3 jours ça passe finalement asse vite. Et puis tout sera fait avant Noël, ça c'est super !

Bisous,

lilette

[lilette]

Pour toutes deux, vous pouvez consulter les posts suivants du forum :

* indiquer la date de votre cure (et si elle se fait sous Thyrogen ou pas)
Sujet

* lire des récits de cure d'iode
Sujet

* raconter comment on vous a annoncé la nouvelle
Sujet

Bisous !


lilette

[krin]

coucou,
moi aussi contente de te relire mais autour d'un café sans problème de santé pour nous deux (et les autres évidemment) ça aurait été mieux, hein !!!!!

Opérée aux cèdres à cornebarrieu, je suis contente de l'intervention. Remise impec, cicatrice nickel...

Anapath, aucun document ne m'a été remis mais de mémoire et sans dire de bêtise j'espère "carninome papillaire intra thyroidien". De ce que j'ai compris mon nodule le plus gros faisait 4 cm et au compte rendu une partie de 2 cm de diamètre avec cellules cancéreuses. Par contre y a pas eu d'extemporanée (pardon pour l'orthographe)

J'ai effectivement vu le docteur que tu cites qui est vraiment tip top, il m' a tout expliqué, je suis restée 1H en consult et à la fin j'ai appris de sa bouche que c'est le mari de ma généraliste référante !!!!!!! A l'époque elle m'avait dit je montre ce soir le dossier à mon mari, il avait confirmé l'opération mais je ne savais pas qui il était !

A ton avis, j'accepte le protocole ? aucune raison de refuser, ça parait plus léger et moins contraignant et sans doute moins fatiguant, le fait de ne pas arrêter le traitement c'est plutôt un bon point ça. (j'ai une doc à lire pour me décider, pfff pas très passionnant)

Après pour les détails du traitement je vais parcourir les posts, j'ai pas trop suivi en quoi ça consistait, combien de jour en quarantaine, loin des enfants..... j'en ai des choses à lire et à apprendre. J'avais pas prévu tout ça, j'ai pris un gros coup sur la tête en apprenant ça mais je me dis encore une épreuve et comme tu dis, elle semble assez light alors loin de moi l'idée de me plaindre.

Assez parlé de moi, et toi ? la santé, le moral ? le plus simple c'est que j'aille lire ton post avec ton suivi...

Désolée Néfertari, j'espère ne pas avoir trop pollué ton post.

Bonne soirée.
Merci Lilette
Bises
Krin

[lilette]

Coucou Karine,

Tu as été opérée par qui, aux Cèdres ?
Ce serait bien de récupérer le CR anapath quand même (demande-le au Dr Z. quand tu viens pour ta cure, ou à ta généraliste). Il contient pas mal d'éléments importants, qu'à mon avis tu dois avoir.

Pour le reste, si on m'avait donné le choix du Thyrogen, je n'aurais pas hésité une seconde ! J'ai fait une vraie défreination pour la cure, puis 2 contrôles sous Thyrogen, et bien ça n'a rien à voir...

Concernant le protocole dont tu parles, serait-ce "Estimabl", ou juste la description de la cure sous Thyrogen ? Lis la doc, en tous cas. Même si ce n'est pas passionnant !

Et pour la suite, tu peux si tu le souhaites créer "ton" post de suivi, que tu peux intituler [suivi Karine] puis le tite que tu veux. Ca permettra de tout avoir au même endroit... Mais je suis sure que Laurence ne t'en veux pas, comme vous êtes toutes deux nouvelles venues, vous vous êtes un peu tenues compagnie sur ce post pour vos premiers pas ici

Bises,

lilette

NB. regarde juste au-dessus, les liens que je viens de mettre.

[krin]

Re,
c vrai que je n'y ai pas pensé mais je n'ai aucun doc en ma possession. Le Dr Z. m'a dit qu'il lui manquait quelques infos sur ce compte rendu pour qu'apparemment il soit sur de me faire bénéficier du thyrogen et qu'il allait voir ça d'ici mercredi.

La doc que j'ai fait 3 pages recto verso et s'intitule "note d'information destinée aux personnes participant au protocole de recherche biomédicale. Cancer de la thyroïde. Ablation par l'iode 131. Évaluation médico-économique de différentes stratégies"
Ils parlent d'un essai comparatif dans lequel le traitement sera déterminé par tirage au sort après la chirurgie initiale entre 4 stratégies comparées. Gloups, j'aime pas trop le tirage au sort quand il s'agit de ma santé.
Je le lirai mieux demain à tête "presque" reposée !!!

Pour mon post, j'en ferai un dès que j'aurai décidé de ce que je fais avec des dates, des précisions....
je vais aussi parcourir tes liens...et surtout ton post.

Encore merci de toujours me répondre

Bonne nuit

[lilette]

Bonsoir Karine,

Je pense qu'on te propose de participer au protocole Estimabl.
Vois ce lien pour plus d'explications :

Sujet

Bisous, bonne nuit.

lilette

[Ktrin']

Bonsoir Karine et Laurence,

Me voici, Ktrin', post "Séjour chez les Romains -suite" dans "Cancer", dont vous a parlé Lilette. (Coucou Lilette, je pense bien à toi et "te bise" !)
J'ai été opérée à la Clinique des Cèdres il y a juste 1 an par le Dr D., super chirurgien qui soigne les cordes vocales et la cicatrice. Lui fait une extemporanée, et je trouve surprennant que tu n'en n'ai pas eu, puisqu'il y a le labo à côté.

Puis j'ai eu la cure d'iode à Claudius Regaud (voilà pour le "Romain", clin d'oeil pour dédramatiser ...) mi janvier, avec le Dr Z aussi, cher S. !!!!

Il m'a aussi proposé le protocole Estimabl' que j'ai accepté, et chance, j'ai été tirée au sort par Paris "Thyrogen + 100 mcie". Chance car j'étais tellement "sous les chaussettes" le jour de la consult, que je lui ai dit "si c'est pas thyrogen, je renonçe" !

En fait, tu n'as rien à craindre avec cette étude ! C'est pour comparer des traitements différents, avec ou sans thyrogen, c.à.d peut-être défrénétion, et 100 ou 30 mcie. En rapport avec la qualité de vie des personnes, le coût à la Sécu et les déchets de radioactivité rejetés dans la nature.
Par exemple, pour ma part, avec une scinti bonne à la sortie de cure, il m'a dit "vous voyez, dans votre cas, plus tard on fera Thyrogen et 30 mcie seulement".
Ils leur faut 700 personnes pour valider l'étude, j'étais la 494° ...
Si tu refuses, le traitement normal est "thyrogen + 100 mcie".

Là-bas, écoutez Lilette : rechanges d'habits, citrons ou Pulco (ce que j'ai amené), bonbons acidulés (Arlequin !), des livres, journaux, tout pour s'occuper ! C'est un temps de repos pour soi ! Perso, j'avais amené mon cahier et plein de notes de généalogie à recopier, et j'ai bcp avançé ! C'était même un régal !
Pensez à demander le vélo aussi : j'en faisais 10 puis 20 'matin et soir devant la télé, pour garder se la souplesse et parce que ...cela fait transpirer et donc éliminer l'iode !

Nous aurons peut-être l'occasion de se rencontrer, Claudius n'est pas loin de chez moi, et je pourrais si je suis libre venir vous voir à l'occasion d'un de vos rv. Il faudra prévenir des dates ! On l'a déjà fait avec Lilette et Beate.
Voili-voilou ... allez sur mon post et à bientôt de vous lire ici et de vous donner les conseils qui vous manquent.
C'est vrai, ce forum est super ! J'y suis arrivée un peu perdue, n'y connaissant rien, et j'y ai bcp appris, me suis fait bcp d'amis, ai un fan-club mondial (si-si !) et suis dans le fan-club de plusieurs que je soutiens le mieux que je peux.
Des bises à vous 2 ! Et une pensée affectueuse à toi Lilette
Catherine

[krin]

Merci Ktrin pour toutes ces explications. Je commence à y voir plus clair.
Je constate en plus que nous sommes toutes suivies par le même docteur !!!

Demain je dois lui téléphoner pour donner ma réponse. EN lisant votre histoire + des liens (merci Lilette), j'ai compris qu'il valait mieux accepter ce protocole.
Je ne comprenais pas trop le tirage au sort, d'autant plus qu'il ne m'en a pas parlé plus que ça mais en lisant la doc c'est un peu plus clair.

J'ai compris que dans le meilleur des cas j'ai thyrogen et 30 Mci et dans le pire j'ai le processus classique à savoir arrêt traitement + forte dose.
Ce que je ne comprends pas c'est que le doc m'a dit que si j'accepte le protocole, j'ai des piqures et je peux faire ça ce we ou semaine prochaine mais comment peut il le savoir puisque je suppose qu'il faut un délai pour le tirage au sort et si je tire le pire des cas, ça peut pas se faire de suite. Bref, c'est pas clair ça !!!

J'espère quand même pouvoir avoir une fin d'année relativement sereine. Surtout que depuis l'opération je me sens nickel, pas de fatigue... en même temps tout ça est tellement nouveau pour moi.

Merci à vous. J'ai tellement de posts à lire sur ce forum, je pourrais y passer mes nuits. Le seul problème c'est que mes enfants me prennent beaucoup d'énergie et que le soir venu, je traine pas pour aller au lit !!!

A très bientôt
Krin

[Ktrin']

Effectivement, je ne comprends pas non plus ...

Si tu fais le protocole Estimabl' (c'est ce qu'il décrit) , tu vas en consult où il remplit un questionnaire et le faxe à Paris qui lui renvoie le tirage d'ici 1/2h. Et tu peux être tirée sous 4 possibilités.

Si ce sont des piqures, c.à.dire Thyrogen, c'est le traitement classique à Claudius, et que ton carcinome est dans la classification pour le faire. Il va voir ton anapath pour être sûr.
Peut-être a-t-il voulu dire que tu lui confirmais ton choix et si c'est non, tu aurais le traitement Thyrogen et ainsi tu pouvais faire la cure rapidement (enfin selon les places ! encore qu'il y a 3-4 chambres à Claudius).

Cela serait amusant si tu la fais la semaine prochaine, Laurence le fait mardi prochain le 8. Vous vous retrouverez ensemble !

Perso j'avais accepté car je pensais utile d'amener son grain de sel à la recherche, dont j'ai la possibilité de bénéficier car d'autres avant moi l'ont fait. Mais j'ai fait "ouf" pour le Thyrogen !! c'est quand même bien mieux, et je l'ai eu aussi pour le bilan fin septembre. Attention, cela donne quand même une hypothroïdie pendant une petite semaine. Mais Bon ...

A bientôt de tes nouvelles, mais demain pas le temps pour le forum et jeudi matin je m'envole tôt chez mon fils jusque lundi soir.
Bonne chance et un grand bonjour à S.Z de la part de Catherine-généalogie, cure en janvier.
Catherine

[lilette]

Bonsoir Karine,

Peut-être aussi qu'un autre patient avait été tiré au sort pour le Thyrogen et que, pour une raison que j'ignore, sa cure ne peut pas se faire aux dates prévues (bien des aléas pourraient expliquer cela).
Et si tu as un profil de cancer très proche du sien...

Ou bien à force de tirer au sort (l'étude touche à sa fin), on est en train d'équilibrer en fin de parcours les quatre catégories testées (Thyrogen ou sevrage / 30 ou 100mCi), et qu'il manque des patients dans la case Thyrogen (le hasard ne permet pas toujours d'avoir des clusters équilibrés en nombre, or pour les analyses statistiques c'est important que ce soit le cas !).

Bon tu pourras de toute façon demander au Dr Zerdoud ce qu'il en est, je suis sure qu'il te répondra !

Bisous,

lilette