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Opération pour récidive, 4 ans après lobectomie (microcarc.)

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Hélène38hors ligne
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MessageOpération pour récidive, 4 ans après lobectomie (microcarc.)

 
Posté le: 07. Juil 2010, 18:05
Répondre en citant

J'ai été opérée pour la seconde fois (1ère à l'automne 2006) et TT cette fois le 10 juin 2010 photo après 4 jours
not-ssl
http://img706.imageshack.us/img706/3595/photo0039i.th.jpg


Photo le 6 juillet donc après 3 semaines
not-ssl
http://img704.imageshack.us/img704/2854/photo0044vz.th.jpg
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Luciana
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 (p256162)
Posté le: 07. Juil 2010, 18:50
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Bonjour .Elle est bellle ta plaie,pour 4 jours, post-op.As-tu eu un évidement pour être ouverte grand comme cela?Pour bien la voir ,il faut agrandir la photo.
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Hélène38hors ligne
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 (p256207)
Posté le: 08. Juil 2010, 08:44
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Lors de mon contrôle annuel (suite à une ablation de la thyroïde gauche en 2006) 3 gros ganglions ont été décelés 2 dans la mâchoire et un à l'emplacement de ma thyroïde gauche.... ponction de celui-ci.... résultat métastase. Je devais donc subir un curage à gauche donc cicatrice qui partait de l'ancienne jusque derrière l'oreille gauche.
A "l'ouverture" Shocked surprise, un peu comme lorsque l'on ouvre la boîte de Pandor, même ganglions dans mon ancienne cicatrice et derrière la thyroïde droite...
Un curage total a donc été réalisé et le chirurgien a décidé de faire une cicatrice symétrique qui lui a permis de "naviguer" sur l'ensemble de la mâchoire notamment.
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Luciana
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 (p256234)
Posté le: 08. Juil 2010, 15:07
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Je ne savais pas que les métastases pouvaient se rendre dans la mâchoire,en fait c'est de l'Os.Bonne guérison.
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wynniehors ligne
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 (p256235)
Posté le: 08. Juil 2010, 15:15
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Bonjour Hélène
après ta lobectomie, était tu sous traitement? quels étaient tes résultats de controle tsh t3 t4? que donnait le controle échographique?

L'analyse n'avait pas montré de cancer en 2006?

_________________
Wynnie

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Hélène38hors ligne
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 (p256261)
Posté le: 08. Juil 2010, 17:40
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Je ne sais pas encore si les ganglions dans la mâchoire étaient cancéreux ou non seul celui qui se trouvait à l'endroit du lobe gauche a été ponctionné. J'aurai les résultats de l'ensemble de l'analyse des ganglions le 20 juillet lors de mon RV post-op avec le chirurgien.

En 2006, suite à ce qui devait être au départ l'opération d'un simple nodule a révélé à l'analyse la présence d'un microcarcinome papillaire de 0,8 cm (mais on m'a toujours affirmé que ce n'était rien et que tout allait bien).

J'étais donc sous lévo depuis mon opération de 2006. J'étais sous lévo 100 malgré que le 125 donnait de meilleurs résultats mais j'avais beaucoup trop d'effets secondaires : insomnie, palpitations, etc...

Je faisais un contrôle tous les 3/6 mois TSH, T3 et T4 avec toujours des résultats satisfaisants (mes résultats sanguins n'ont jamais rien révélé d'anormal).
Une échographie annuelle qui n'avait jamais rien révélée jusqu'à celle de mars de cette année (la dernière datait de fin 2008).

Personne n'a su m'expliquer ce qui s'est passé ? ! Mais ce fut en quelques semaines la douche froide vu que cela faisait presque 4 ans que l'on m'affirmait que ce n'était rien et que tout allait bien (même si c'était loin, très loin de ce que je pouvais ressentir)
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wynniehors ligne
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 (p256280)
Posté le: 08. Juil 2010, 19:46
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Bonsoir
pas vraiment normal qu'avec un cancer trouvé en 2006 on n'aie laissé l'autre lobe.
peux tu nous donner tes résultats tsh t3 t4 avec normes du labo? est ce que ta tsh était maintenue en dessous de 0.1?
tu peux nous donner le compte rendu de la dernière échographie?

_________________
Wynnie

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Hélène38hors ligne
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 (p259423)
Posté le: 11. Aoû 2010, 10:03
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Bonjour,

Je suis désolée d'avoir mis autant de temps avant de répondre mais j'enchainais avec l'irathérapie, j'étais donc "out of service" Very Happy

En 2006, l'opération consistait à enlever un gros, très gros, nodule sur le lobe gauche. Ce sont les analyses post-op qui ont mis en évidence le cancer.

Concernant ma TSH, il n'a jamais été question de la maintenir sous 0,1. Dès le départ mon endocrino m'avait donné comme objectif entre 0,2 et 0,4. C'est sous lévo 125 que j'avais les meilleurs résultats mais voilà plein d'effets secondaires. Vu mon âge, 30 ans, l'endocrino a préféré me laisser sous lévo 100 et une TSH aux alentours des 0,3.

Le CR de l'écho du 31/03 :
- Vacuité de la loge de thyroïdectomie à gauche
- L'étude ganglionnaire retrouve 2 ganglions du groupe a mesurant 13x6mm et 11x6mm d'allure bien différenciée
- Adénopathie hypo échogène du groupe III mesurant 14x8x6mm avec vascularisation interne d'allure atypique

Au total : Adénopathie du groupe III à gauche pour laquelle une ponction avec dosgae de la thyroglobuline est recommandée

Ma visite post-op chez le chirurgien m'aura appris que durant mon opération du 10/06, 27 ganglions ont été enlevés dont 3 tumeurs.
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Beatehors ligne
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Carcinome papillaire...
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 (p263436)
Posté le: 20. Sep 2010, 19:50
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Bonjour,

j'étais absente pour un congrès, je ne vois ton message que maintenant - d'autant plus qu'il était caché au milieu de la discussion Lien à l'intérieur du forumPhotos de cicatrice !

J'en ai fait une discussion à part, et l'ai déplacé dans la rubrique "Cancer", ainsi on pourra discuter plus amplement.

Tu dis que tu avais un "énorme nodule", en 2006 - mais on n'a pas fait de réopération dans la foulée, pour enlever l'autre lobe, dès qu'on connaissait les résultats de l'anapath, parce que ton carcinome, lui, était relativement petit, 0,8 mm, il s'agissait donc d'un "microcarcinome" (jusqu'à 1 cm).

Voici ce que disent les recommandations françaises, pour ce cas de figure :
http://www.endocrino.net/download/consensus_final_ctdsv.pdfLien qui quitte ce forum et ouvre une nouvelle fenêtre

Citation:
Quand réintervenir en cas de diagnostic différé ?

Lorsque l’examen anatomo-pathologique extemporané ou l’absence d’examen n’ont pas permis d’obtenir le diagnostic de malignité et qu’une simple lobectomie ou lobo-isthmectomie a été réalisée, l’indication de totalisation chirurgicale s’impose lorsque la thyroïdectomie aurait été effectuée si le diagnostic de cancer avait été porté avant la chirurgie initiale. Elle constitue un préalable à l’administration du complément isotopique.

Il n’y a pas d’indication de réintervenir pour une tumeur infra centimétrique, unique, sans extension tumorale dans le tissu péri-thyroïdien (pT1), découverte sur une pièce opératoire de thyroïdectomie. Chez les sujets jeunes (moins de 45 ans), pour les tumeurs pT1 de 10 à 20 mm de diamètre, unifocales, l’absence de totalisation chirurgicale peut se discuter sous réserve de :
- l’absence d’anomalie thyroïdienne décelable dans le lobe controlatéral
- l’absence de suspicion d’atteinte ganglionnaire à l’échographie,
- la possibilité d’une surveillance prolongée


On peut donc en effet choisir de ne PAS reopérer, s'il n'y a qu'un seul microcarcinome sans critères particuliers, et que l'autre lobe semble parfaitement sain, sans aucun nodule ... reste qu'il faut surveiller de près, surtout les premières années, pour s'assurer qu'il ne reste vraiment rien, car même un microcarcinome a déjà pu envoyer des cellules soit dans l'autre lobe, soit dans les ganglions (ou les deux).

Pour cela, échographies régulières et analyse de la TG et des anticorps anti-TG.

Bien sûr, si on a encore un lobe de la thyroïde, la thyroglobuline (protéine fabriquée uniquement par les cellules thyroïdiennes, servant au transport des hormones) ne sera jamais "indétectable", comme après une thyroïdectomie totale - mais il faut qu'elle reste relativement basse et, surtout, qu'elle n'augmente pas (si elle augmente, ça montre que "quelque chose repousse", et il est fort probable que ce soient des cellules cancéreuses, car les cellules normales, elles, n'ont pas de raison de se multiplier si on garde la TSH relativement basse, tout en bas de la norme.

Citation:
La posologie du traitement hormonal et le degré de freinage de la TSH sont à adapter au pronostic du cancer.

Les recommandations sont les suivantes :
- Lors du traitement initial et chez les patients non guéris, la TSH doit être maintenue en permanence à une valeur inférieure à 0,1 mU/L, en l’absence de contre-indication.
- Chez les patients en rémission, mais ayant un cancer à haut risque, la recommandation est de maintenir une hormonothérapie frénatrice de 0 ,1 à 0,5 mU/L, durant 5 à 10 ans
- Chez les patients en rémission et à faible risque de récidive, la TSH peut être maintenue dans les normes (0,3 à 2 mU/L).

Concernant ceux qui n'ont eu qu'une lobectomie, on les considère "à faible risque" (sinon, on les aurait re-opérés), et on les traite donc comme tels - mais bien sûr, il faut rester particulièrement attentif, surtout au début ! Et ton expérience le prouve !

Il est vrai que dans ton cas, il ne semblait pas obligatoire de maintenir la TSH "freinée", sous 0,1, il suffisait de la garder en bas de la norme (surtout si, dès qu'elle était trop basse, tu avais des symptômes d'hyper). Mais bien sûr, tout en surveillant régulièrement, pour s'assurer qu'il ne reste rien !

Tu parles d'échographie annuelle, et de TSH, T3 et T4 - analysait-on également la thyroglobuline et les anti-TG ?

Si on ne l'a pas fait, c'est une erreur, on ne s'est pas assez méfié ... on aurait dû, pourtant, car 0,8 mm, ce n'est pas SI petit que ça ... on n'est jamais trop prudent !

Bon, si maintenant tu as eu une thyroïdectomie totale et un évidement ganglionnaire complet et, surtout, bien fait, tu devrais être tranquille ! Essaie de te procurer les résultats détaillés de l'analyse anapath (et, si possible, également ceux de 2006 - car ton carcinome, même petit, présentait peut-être déjà quelques caractéristiques particulières, montrant qu'il fallait s'en méfier, p.ex. des "embols lymphatiques", une rupture de la capsule etc ?)

Tu dis que sur 27 ganglions enlevés, Seulement 3 étaient atteints ? Dans ce cas, on peut espérer qu'il ne te reste vraiment plus rien, maintenant ! Sais-tu à combien était ta TG au moment de la cure d'iode ?

Tu parles de ganglions "dans la machoire", étaient-ils vraiment si hauts que ça, au menton ? Tu dis que tu avais une échographie plus ou moins annuelle (la dernière fin 2008, la suivante mars 2010), et que ce n'est que la dernière qui a montré quelque chose - possèdes-tu encore les anciennes échographies ? Le radiologue n'a peut-être pas cherché au bon endroit ? Le suivi, après un cancer de la thyroïde, n'est pas si évident que ça, il faut que le radiologue connaisse bien les ganglions ... or, je pense que dans un cas comme le tien, on ne s'est pas assez méfié, on a juste surveillé l'absence de nodules dans le lobe restant, sans trop s'attarder sur les ganglions ... ce qui prouve que même pour les "petits risques", on n'est jamais assez prudent !

Dans la Foire aux Questions, rubrique Opération, tu as un article : Lien à l'intérieur du forumCombien de ganglions possède-t-on ?, avec des schémas (groupe III etc).

Dommage qu'on n'ait apparemment jamais fait la thyroglobuline - c'est un marqueur très sensible, et généralement très fiable (sauf exceptions, rares), et elle aurait vraisemblablement permis de voir que ça "clochait" bien avant qu'on le voie à l'échographie !

Mais bon, j'espère très fort que maintenant, c'est bel et bien fini, et que les résultats de ton contrôle dans quelques mois le prouveront !

A bientôt, gros bisou !

Beate
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Hélène38hors ligne
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 (p271447)
Posté le: 22. Nov 2010, 19:34
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Ralala je suis confuse, je suis allègrement passée depuis un bon moment à coté de "mon" topic la honte Embarassed c'est donc réparé ce soir.

Béate, tu as très bien détaillé et expliqué "mon histoire" qui je l'espère pourra servir à d'autres. Comme tu le dis je pense que "l'on se sait pas assez méfié" mais c'est un peu l'histoire de ma vie !
Ma 2ème fille est née avec une fente labio-palatine unilatérale totale qui n'a jamais été vu à l'échographie, j'avais moins de 25 ans c'était ma 2ème grossesse, je ne faisais donc pas partie de la catégorie "à risque"... donc surprise totale à l'accouchement !

Comme tu l'as soulevé ma thyroglobuline et anti-TG n'étaient pas surveillés durant toutes ses années.
Et oui j'avais des ganglions aussi haut que la mâchoire/menton, j'ai subit un curage du menton/mâchoire jusqu'au thorax. Je n'ai d'ailleurs pas encore beaucoup récupéré de sensations au niveau du menton, sous le menton cela reste encore presque insensible.
Je dois revoir le chirurgien au mois de décembre ma cicatrice n'est vraiment pas jolie encore très rouge et surtout boursouflées sur le cou.
Je mets des patchs au silicone depuis août (Cerederm) qui fonctionnent vraiment très bien mais ce n'est pas très agréable à longueur de journée.

Les premiers résultats sont encourageants (thyroglobuline indétectable) mais j'ai appris à ne plus m'emballer je saurai donc rassurer d'ici un an. Reste "plus qu'à" trouver le bon dosage.

Merci beaucoup d'avoir pris le temps de tout expliquer si clairement et en détail !

Bisous
Hélène
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