28 ans et enceinte aprés un cancer de la thyroide

[labeille]

Bonjour
J'ai besoin de conseils et d'avis car je suis un peu perdue. Je vais donc vous raconter mon histoire:
aout 2008: découverte à l'échographie, puis aprés scintigraphie et ponction d'un nodule, à priori cancéreux
janvier 2009: premiére opération:nodule et lobe gauche. Pas de cancer à l'analyse extemporanée
avril 2009 : en fait si, c'est un cancer (carcinome papillaire vésiculaire de diamétre 5,5 cm, pT3) donc deuxiéme opération pour supprimer le lobe droit. Pas de curage ganglionnaire
juin 2009: irrathérapie (100 mCi d'Iode 131), puis démarrage de lévothyrox 150, que l'on baisse petit à petit pour tomber à 100/125 fin 2009, ce qui a l'air de me convenir
février 2010: scintigraphie de controle. Rémission. On m'autorise à entamer une nouvelle grossesse à partit de juin.
aout 2010 : je suis enceinte, et là, la galére commence.
Je suis épuisée dés le début de la grossesse, et moi qui n'ai jamais ressenti aucun signe de déséquilibre (ni en hypo, ni en hyper), je crois que c'est la grossesse.
septembre 2010: TSH à 25. Cool, j'ai trouvé d'où viens ma fatigue. Mon généraliste m'augmente à 125. Légére amélioration, puis je re stagne. Je m'augmente alors toute seule à 125/150, et retourne chez le généraliste qui me dit qu'il n'est généralement pas necessaire d'augmenter le dosage en début de grossesse (pas avant le 2 eme ou 3 eme trimestre). Je suis épuisée et commence à perdre le moral. Il me dit que ca va aller mieux mais que c'est long, et que c'est normal.
8 octobre 2010: rendez vous avec une endocrino qui m'augmente d'urgence à 175, en me disant que l'hypothyroidie est risquée aprés un cancer, et surtout qu'à ce stade là, j'ai presque de la chance d'avoir echappée à la fausse couche. Et elle me dit que je vais trés rapidement aller mieux, et me donne un rendez vous un mois plus tard.
J'ai fait ce matin une échographie, et tout à l'air d'aller bien.
Mon médecin a t'il joué à l'apprenti sorcier, y a t'il des risques pour mon bébé? J'ai besoin de savoir comment cela s'est passé pour vous, et si finalement mon cas n'est pas plus banale que ce que je crois.
Merci de m'avoir lu jusqu'au bout, et pour toutes vos réponses qui pourront m'etre utiles.
Claire

[Beate]

Bonjour,

et bienvenue parmi nous !

Ton médecin n'a vraiment pas été à la hauteur, là !! Ce n'est pas parce que, soi-disant, "les besoins augmentent rarement en début de grossesse" (ce qui est FAUX, c'est généralement le contraire ...) qu'il ne faut pas bien suivre la patiente, et augmenter le Lévothyrox dès qu'on voit que le dosage ne suffit plus !

Un généraliste connait rarement le cancer thyroïdien ... et encore plus rarement le contexte de la grossesse après cancer thyroïdien ... mais ce qu'il devrait tout de même savoir, c'est ceci :

- d'une part, après un cancer, il est important de garder la TSH basse, pour éviter toute stimulation des cellules éventuellement restantes (après une "rémission" officielle, c'est un peu moins strict, la TSH peut revenir dans le bas de la norme et n'a plus besoin d'être "freinée", mais entre une TSH "normale basse" et une TSH à 25, c.à.d. une grosse hypo, il y a de la marge !!)

- et d'autre part, les hormones thyroïdiennes sont très importantes pendant la grossesse, pour le développement du bébé - et tout particulièrement au premier trimestre, où le bébé ne possède pas encore sa propre thyroïde et dépend entièrement des hormones de la mère. Il est recommandé de garder la TSH sous 2,5 au 1er trimestre, et sous 3 au 2ème et 3ème (et cela, en dehors du contexte du cancer ... où il vaut mieux avoir la TSH encore plus basse, en-dessous de 1 ... voire proche de 0,1 ou en-dessous, chez les personnes à risque ...)

Heureusement que tu as fini par consulter ailleurs !!! Tout à fait d'accord avec l'endocrino, il fallait de toute urgence augmenter le lévo (et devoir passer de 100 à 150, 175 ou même plus, c'est relativement fréquent, chez une femme enceinte).

Et du moment qu'on arrivera à revenir à la normale avant la fin du 1er trimestre, on peut espérer que ton bébé n'en aura pas pâti, car il se sert généralement le premier !

Mais ton généraliste a vraiment été inconscient (et mal informé), sur ce coup-là !

Un lien vers le résumé d'un exposé "hypothyroïdie et grossesse" : Message

Concernant ton cancer, j'ai du mal à comprendre : tu dis que la ponction du nodule avait eu un résultat suspect (ou carrément malin), donc qu'on était quasiment sûr que c'était un cancer - mais qu'on ne t'a fait qu'une lobectomie ? Et qu'on n'aurait, soi-disant, PAS découvert de cancer à l'analyse extemporanée ... alors que tu en avais un de plus de 5 cm ?? Cela semble incroyable : tu parles bien d'un cancer PAPILLAIRE (même s'il était à variante vésiculaire) ? Il est vrai que le cancer VESICULAIRE, on ne le voit pas toujours, à l'extemporané ... mais le papillaire, oui, surtout aussi gros !

Et lors de ton deuxième opération (alors qu'on savait déjà que tu avais eu un "gros" cancer !), on n'a pas profité de la réopération pour faire un curage ganglionnaire ? Ce n'est pas vraiment normal non plus ...

Tu as été opérée où ? Et où as-tu fait ta cure d'iode ?

Bon, tu dis qu'en février 2010, on t'a déclarée en rémission - j'imagine donc que non seulement on ne voyait plus rien à la scintigraphie, mais que tu avais également une TG, thyroglobuline, indétectable (et les anti-TG aussi) ? Donc, OUF, tu l'as échappée belle ... apparemment, même si le cancer était vraiment gros, il n'avait pas encore quitté la thyroïde, pas encore envoyé de cellules ailleurs ! IL faudra tout de même continuer la surveillance (surtout maintenant que la grossesse a fait augmenter tes besoins, que tu as été en hypo ...) - nouveau contrôle TG et anti-TG après l'accouchement, échographie cervicale, et cela tous les ans pendant au moins les premières années, par sécurité.

Voilà ... j'espère que je ne t'ai pas fait peur, mais j'ai l'impression que jusqu'à maintenant, tu n'as vraiment pas été suivie comme il faut !

Par contre, ton endocrino actuelle semble BIEN, ouf !!! Et en réagissant rapidement, j'espère que tout va vite rentrer dans l'ordre !

Fais attention à prendre le Lévo bien à jeun, avec rien que de l'eau, 20 à 30 minutes avant le petit déjeuner, pour maximiser son absorption - aucun autre médicament ou complément alimentaire à proximité (p.ex. des "compléments de grossesse" - ils sont très utiles, mais ils contiennent calcium et fer, qui diminuent l'absorption des hormones thyroïdiennes, il faut donc laisser au moins 3h entre les deux).

A très bientôt !

Beate

[olivia34]

Bonsoir Claire,

félicitations pour cette jolie nouvelle déjà !

Béate a répondu comme d'habitude sur tous les points et j'ai appris également bcp de choses.

J'espère que cette augmentation va te faire sentir mieux dès à présent et que tu pourras vivre ce joli moment assez sereinement.

J'ai eu une tumeur comme toi de 6cm et en rémission depuis 2 ans il m'est aujourd'hui "accordé" de faire un second bébé. on verra bien si ça fonctionne déjà, on ne se prend pas la tête...

Est-ce ton 1er bébé ?

Bonne soirée & à bientôt

[labeille]

Bonjour
Merci à toutes les deux pour l'interet que vous me portez.
Beate, ta réponse ne me fait pas peur, elle me rassure au contraire, notamment sur pour le futur de la grossesse, ainsi que sur les compétences à priori de mon endocrino. Par contre, elle me confirme l'insouciance de mon généraliste (qui ne m'a meme jamais conseillé d'aller voir un endocrino) dont je vais m'empresser de changer, aprés lui en avoir touché deux mots quand meme, pour éviter les dégats chez d'autres patientes.
Je vois qu'il vous manque des infos sur mon parcours, je vais donc essayer de compléter :
La ponction donne comme conclusion : Atypies des thréocytes. Et on me conseille, le lobe droit étant intégre, de réaliser une lobo-isthmectomie gauche, sachant qu'en cas de carcinome avéré, il faudra réaliser une thyroidectomie totale. Aprés discussion avec mon chirurgien (Monsieur Maurice Norbert, ORL à la clinique saint Pierre à Perpignan) on décide de suivre ces conseils. Jé préfére ne pas faire enlever mon lobe droit par précaution si le cancer n'est pas avéré.
A la prémiére opération, il est dit que : examen anatomo-pathologique extemporané du lobe en faveur d'une hyperplasie nodulaire sans signes histologiques de malignité. On me laisse donc le lobe droit.
Aux examens complémentaires de mon nodule, aprés opération, il est conclu, par le professeur TROUETTE à Bordeaux, où mon prélévement a été transmis : carcinome papillaire d'architecture vesiculaire, diamétre 5,5 cm, stade UICC pT3.
Il a donc été convenue de la totalisation. Aprés de longues discussions avec le chirurgien, et de nombreuses échographies cervicales avec observations approfondies des ganglions que l'on ne ferrait pas de curage ganglionnaire, par crainte de toucher le nerf récurrent, donc d'handicaper mes cordes vocales. Sachant que de toute maniére, au moins une irrathérapie, voire deux seraient réalisées.
L'opération se déroule de nouveau bien, puis irréthérapie un mois et demi plus tard, au centre val d'Aurelle à Montpellier. Une deuxiéme irrathérapie parraissait necessaire, étant donné l'absence de curage, mais j'ai insisté pour faire une scintigraphie sous thyrogen, afin de vérifier les bien fondé de cette deuxiéme irrathérapie.
Il se trouve que la scintigraphie est normale, montrant une disparition du reliquat avec parallélement une TG indosable en stimulation, et une écho cervicale sans particularité. Résultats donc en faveur de la rémission, et pas de contre indication à envisager une troisiéme grossesse.
Effectivement, comme je suis trop descendue et trop longtemps en hypo, l'endocrino m'a recommandé de faire une scintigraphie sous thyrogen dés que j'aurais fini d'allaiter mon futur bébé, afin de s'assurer que rien n'a bougé.
Voilà, j'espére vous avoir un peu eclairci.
Et pour Olivia, j'ai déjà deux enfants : une petite fille de presque dix ans, et un petit gars de 3 et demi. Et pour te rassurer, je suis "tombée" enceinte aussi rapidement qu'à mon habitude. Ce cancer n'a rien modifié quand à ma fertilité. Donc tous les espoirs sont permis, pas contre ne fait pas comme moi, et fait toi expliquer les choses par quelqu'un de compétent avant meme d'arreter ton moyen de contraception.
bises à vous