thyrogène

[Paula]

Bonjour,

Je viens d'apprendre par l'hopital Cochin, que nous sommes en rupture de stock concernant le thyrogène au niveau européen. Mon test au thyrogène était prévu en juin puis reporté début septembre et maintenant je n'ai plus le choix faut le faire fin septembre car cella va faire tout juste 12 mois que j'ai fait ma dernière cure d'iode.

Alors que suis déjà fatiguée j'angoisse pour la défrénation.

Y a t-il des personnes, qui personne qui comme moi, souffre de fatigue et de dépression longtemps après avoir reçu une cure d'iode 131 ?

Et comment le vivez vous au quotidien ? Je suis triste pour mes enfants qu'ils me voient, moi la rigolote, dans cette état.

[lalatosa]

Moi aussi mon 1er contrôle sous thyrogen devait être fait fin juin, puis repoussé à fin août et finalement je n'ai plus de date de prévue.( cure d'iode en juillet 2010)

Par contre malgré le fait que cela aurait du être mon 1er contrôle en stimulation, l'IGR ne me fait pas arrêter le lévothyrox et fera juste une écho et une prise de sang sous lévothyrox pour rechercher la TG.
Pourquoi on te propose pas juste un contrôle de la tg sous lévothyrox également?Le sais-tu?

[Paula]

Re bonjour,

Tout d'abord merci d'avoir répondu à mon message.

Le prof de Hopital Cochin m'avait dit après ma cure que l'ont devais prévoir un contrôle au thyrogème à 6 mois. Quand j'ai appelé la secrétaire pour remettre à plus tard mon rdv en attendant que le produit soit disponible elle m'a dit qu'elle devait montrer mon dossier au médecin dés son retour de vacances. Le médecin a pris la décision de me mettre en défrénation. Je n'en sais pas plus.

[lalatosa]

As tu déjà fais un contrôle de la tg sous lévothyrox depuis ou jamais?

[Paula]

Oui ma Tg date du mois Avril.

Elle était à 0.7 ng/ml
TSH 0.013 mUI/l
T4 L 21.07 pg/ml

Pour te dire la vérité je n'y comprend rien au résultats. On ne m'a jamais expliquer.

Tous ce que je demande au médecin c'est " c'est bon ou pas ?"

[Beate]

Bonjour Paula,

je viens de répondre à ton autre message : fatigue et dépression

Il est vrai que pour vérifier le succès d'une cure d'iode, on aime bien faire un test avec stimulation, pour s'assurer que même avec une TSH élevée (par l'arrêt du lévothyrox, ou par l'injection de Thyrogen), la TG n'augmente pas - on pourra alors déclarer officiellement la "rémission complète".

Or, le Thyrogen est actuellement très difficile à obtenir, et cela risque de durer encore quelques mois ... or, après 3 cures d'iode (toutes en arrêtant le lévothyrox ?), et toujours pas vraiment retablie, j'imagine bien que tu n'as aucune envie d'arrêter de nouveau tes hormones !

Tu peux lire mes explications dans la discussion THYROGEN : rupture de stock, surtout tout à la fin : s'il s'agit d'un contrôle tout à fait "standard", de routine, chez un patient qui a auparavant déjà eu des contrôles qui étaient "bons", et qui ne présente aucun nouvel élément suspect, faire un contrôle sous Thyrogen, quelques mois après, n'est pas forcément "indispensable", et il est encore moins nécessaire d'arrêter le Lévothyrox.

On peut soit repousser le contrôle de quelques mois, soit décider de se contenter d'un contrôle sans stimulation, éventuellement avec les nouvelles trousses d'analyse "ultrasensibles", car c'est très souvent entièrement suffisant. Si une telle analyse montre une TG qui n'a pas bougé, et que l'échographie est bonne (surtout après un cancer considéré "à faible risque" !), on peut généralement en rester là, et se contenter de refaire l'analyse de la TG tous les ans !

Mais dans ton cas, je ne sais pas trop quelle est ta situation, il nous faudra quelques précisions supplémentaires (raisons pour lesquelles, 8 et 10 ans après ton cancer (opération en 2000), tu as dû refaire des cures d'iode, résultats de ces cures ...) - or, j'ai l'impression que tu n'as jamais demandé beaucoup d'explications aux médecins, tu t'es contentée d'écouter ce qu'on te disait, "c'est bon", "c'est pas bon", "il faut refaire une cure d'iode", sans oser demander d'autres explications ?

Ta TG en avril a l'air bonne, tout à fait rassurante ... à mon avis, on pourra tout à fait refaire un contrôle de la TG sous Lévothyrox en octobre, peut-être une échographie, et prévoir un contrôle sous Thyrogen quand celui-ci sera revenu ... mais vraiment, cela dépend aussi de ton cas, de ta "catégorie de risque" (que je ne connais pas, il faudrait connaitre les critères de ton cancer, en 2000, et aussi les résultats de 2008 et 2010) ...

Essaie d'obtenir quelques renseignements supplémentaires (peut-être via ton médecin traitant, il doit avoir des copies de tout ça ?) - même si toi, tu n'y comprends rien, à la classification pTNM et aux conclusions de cure d'iode etc, nous, nous commençons à nous y connaitre, et pourrons t'aider à y voir plus clair !

N'hésite pas à faire un tour dans notre foire aux questions, FAQ , tu y trouveras beaucoup d'explications !

Si tu es en région parisienne, tu peux aussi assister à l'une des rencontres que nous y organisons, les "cafés thyroide" mensuels (prochain en octobre), où tu rencontreras d'autres patients, pourras obtenir de la documentation ...

A bientôt !

Beate