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thyroidite de RIEDEL (ou pierreuse)

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Seghors ligne
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Messagethyroidite de RIEDEL (ou pierreuse)

 (p22236)
Posté le: 08. Juin 2005, 20:09
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bonjour a tous et toutes............

Je viens de parcourir ce forum en tant que nouvelle...Et je m'aperçois que effectivement c'est un bon soutien moral et solidaire pour nous autres thyroîdiens et thyroîdiennes( si je puis m'exprimée ainsi).Donc voilà je vais soumettre aussi mon pb.Il y a 2 ans suite à un accident de mon fils , jai eu surement un choc émotionnel qui a fait que! un goitre s'est développé avec dysfonctionnement de la thyro... Pronostic médical thyroide d'haschimoto.Donc hypo une fois et hyper ensuite.
Mais ce qui me soucie aujourdhui c'est que ma thyro ne dégonfle plus étant sur dosage de 125 mg J'ai du voir un endo qui m'a effectué 3 prélevements et sans résultat neutre car ponction blanche dans le jargon médical.Donc l'endo m'a soumit que ma thyroîde est pierreuse et envisage l'ablation totale.

aprés avoir vu un chirirgien orl en fait j'ai une thyroidite de RIEDEL..ma thyroide ne fonctionne plus et se dirige vers le cancer donc ablation totale , jai la partie droite de ma gorge qui est d'une apparence assez gonflée et trés enflammmée voir nodule.Le chirurgien m'a précisée que l'abaltion est assez délicate vu que ma thyroide est pierreuse et s'attache fortement sur mon larynx et mes cordes vocales et deux nerfs dont je me rapelle plus le nom exactement .En fait il ne laissera que les 4 glandes qui me fournit le calcium.Je dois me faire opérée le 7 juillet 2005 hospitalisée 4 jours avec ensuite prise de calcuim en dose et prise de sang jour apres jour pour voir le métabolisme comment il réagit.J'avoue que je me pose des questions sur le aprés de cette opération et si vous pouvez me répondre ,votre soutien sera le bienvenu.Merci beaucoup..........
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chris59
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 (p22256)
Posté le: 09. Juin 2005, 07:02
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kikoo,

J'ai trouvé cet article sur cette spécificité :
Citation:
II Thyroidite fibreuse ou thyroidite de Riedel

C'est une pathologie exceptionnelle d'étiologie inconnue, survenant préférentiellement chez la femme dans la seconde moitié de la vie. Elle est caractérisée par une fibrose, d'abord localisée, puis rapidement extensive aux organes de voisinage.

D'ailleurs, elle s'associe fréquemment à une fibrose d'autres organes: rétropéritonéale, médiastinale, rétro-orbitaire, des glandes lacrymales, ou une cholangite sclérosante

1) Signes cliniques

a) Signes fonctionnels

Ce sont des signes de compression loco-régionale avec dyspnée laryngée ou dysphagie.

b) Signes physiques

Un goitre indolore de dureté pierreuse est mis en évidence.

2) Diagnostic POSITIF

a) Clinique

Le diagnostic clinique est facile mais évoque aussi une néoplasie thyroïdienne.

b) Biologie

Il n'y a pas de signe biologique spécifique: tous les dosages habituels en cas de pathologie thyroïdienne sont mis en défaut par leur normalité.

c) Imagerie

Il y a une hypofixation des zones lésées

3) Diagnostic DIFFERENTIEL

Le principal diagnostic différentiel est une néoplasie thyroïdienne avec extension locorégionale.

4) EVOLUTION

Elle se fait selon des modalités différentes selon les cas. Dans certains cas, la maladie se limite d'elle-même; dans d'autres cas, une fibrose extensive oblige à des interventions réitérées du fait d'une symptomatologie s'aggravant inexorablement. L'association à d'autres fibroses est un facteur aggravant.

5) TRAITEMENT

Le traitement est chirurgical, et ce d'autant plus que cliniquement, rien ne différencie cette thyroïdite d'un cancer anaplasique: l'anapath est nécessaire au terme de la première consultation.

Dernière modification de cette fiche : 15/08/2004


Comme c'est une thyroïdite plutôt rare, ce texte permettra à certaines de se faire une tite idée.
En ce qui concerne le après opération c'est peut être difficile à te répondre car la thyroïdite n'agit pas de la même façon que les autres cas qui entrainent une opération.
Mais en gros le procédé et les suites seront sûrement les mêmes.

VulgarisMédical a écrit:
ou thyroïdite ligneuse ou maladie de Riedel ou thyroïdite fibreuse

Il s’agit d’une affection rare caractérisée par une tuméfaction dure de la glande thyroïde qui est enflammée et qui adhère aux organes de voisinage, en provoquant assez fréquemment des signes de compression sur la trachée. On n'en connaît pas l’origine.

La multiplication très importante d’un tissu dur aboutit à l’induration de certaines zones du cou, détruisant une partie de la glande thyroïde et envahissant sa périphérie. Ceci peut évoluer vers un durcissement (fibrose) du médiastin (emplacement où se situe le cœur entre les deux poumons) mais également à un envahissement vers l’espace situé derrière le péritoine (rétropéritonéal).

Symptômes

Cette maladie touche essentiellement les femmes après cinquante ans et se manifeste par un goitre. Un goitre est une grosseur se situant à l’avant du cou, due à une augmentation anormale du volume de la glande thyroïde de manière diffuse et comportant des nodules, c’est-à-dire de petites nodosités. Pour se faire une idée de ce que représente une nodosité, il faut s’imaginer l’ensemble d’un organe habituellement souple, contenant à l’intérieur et en surface des petits grains plus durs.

A un certain stade, ce goitre peut apparaître si dur qu’il devient ligneux, et prend la consistance du bois. Il est susceptible à ce moment-là d’entraîner des signes de compression de la trachée avec les symptômes suivants :

* Dysphonie (difficulté pour émettre normalement un son)

* Gêne respiratoire

Son évolution se fait vers l’hypothyroïdie (diminution de la sécrétion d’hormones thyroïdiennes) ou au contraire vers hyperthyroïdie (augmentation de la sécrétion des hormones thyroïdiennes).

Son diagnostic est confirmé par la biopsie.

Il faut distinguer cette pathologie d’un cancer thyroïdien.

Le traitement consiste en une thyroïdectomie (ablation de la thyroïde) si la compression de la trachée est importante.


Mais ce que je peux constater c'est que dans le premier ils disent :"rien ne différencie cette thyroïdite d'un cancer anaplasique" et le deuxième : "Il faut distinguer cette pathologie d’un cancer thyroïdien." Donc ils précisent bien qu'ilne s'agit pas d'un cancer, c'est un aspect mais PAS un cancer.
Donc j'espère que cela te rassurera un peu du moins quant aux risques de cancer.

En tout cas je te souhaite beaucoup de courage.
Bisous Wink

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Seghors ligne
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 (p22403)
Posté le: 10. Juin 2005, 08:08
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Coucou Merci Chris59 Bisous à toi pour ton petit message...ça motive l'esprit à la lecture...Cet article je l'avais vu...Je suis d'accord avec toi sur la réaction de chacun ou chacune aprés une opération qui doit être différente des uns et des autres.Ceci étant dit j'aimerais connaitre ces réactions pour comparaison et ne pas me semblé être seule...J'ai encore 4 bonnes semaines devant moi avant le jour J.Je vous ferais part de ce qui se passe aprés l'opération (prévue le 7 juillet 2005 )effectuée dés que je le pourrais.Je garde le moral en me disant que je n'aurais déjà plus cette gêne au niveau du cou surtout pour la respiration car la nuit quand je m'endors je ne peux pas resté sur le dos.Ainsi que pour l'élocution, il m'arrive parfois de déformer les mots.Voilà je vous décris ce que je ressens parfois....je vous dis à bientôt........Merci encore
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chris59
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 (p22407)
Posté le: 10. Juin 2005, 08:15
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kikoo,

Je t'envoi plein de bonnes ondes pour ton opération.

Et surtout, j'espère bien que tu nous donneras de tes nouvelles.

As-tu été lire dans la FAQ les différents témoignages d'opérations ?
Tu as notamment celui de Beate :
Lien à l'intérieur du forumMessage
Cela te donnera déjà une petite idée de comment les choses se déroulent et surtout le après.

Bonne lecture !
Bisous et bonne journée. Wink

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Cordialement Very Happy
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 (p22409)
Posté le: 10. Juin 2005, 08:20
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re kikoo chris59 Je viens de te lire merci ................ je vais regardé a +
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