Témoignage: vie sans thyroïde, je galère

[LydieM]

Bonsoir,
Je n'ai plus de thyroïde depuis 8 ans (nodule bénin et maladie de Basedow) et pour vous dire je n'ai jamais pu stabiliser mon état. Je suis vraiment triste de cette situation. J'ai vu beaucoup de médecins différents, essayé différentes médecines alternatives (hypnose, acuponcture, médecine chinoise...) Rien n'améliore ma situation. C'est vraiment désespérant. Mon apparence (prise de poids), mon caractère ont changé. Perdu le sourire. Je ne peux plus travailler comme je le souhaiterais. C'est un véritable handicap. Je me sentais bien dans mon corps avant cette fichue opération.
Le suivi médical a été catastrophique, les médecins n'acceptent pas leurs limites. J'ai l'impression que les médecins ne connaissent pas toutes les conséquences d'une ablation de la thyroïde. J'ai toujours refusé d'être muselée par un antidépresseur. C'est souvent la réponse des médecins à notre mal-être.
Je souhaiterai à l'avenir que mon état s'améliore. Je garde espoir quand même. Même si c'est dur. Je ne souhaitais pas que cela devienne un combat mais c'est le cas. Il n'y a pas un jour de répit. La situation est aussi difficile avec les proches. Il y a une incompréhension. Et heureusement, j'ai le soutien de mon mari et de mon fils.
Je vous laisse avec ce petit témoignage et je pense que de nombreuses personnes en ont aussi marre que moi.
Bonne soirée,
Lydie.

[bernard171106]

Bonjour Lydie et bienvenue sur le forum,
SI tu veux, tu peux mettre les résultat de tes dernières analyses de sang (tsh, t4 et t3) au minimum, en précisant les normes du labo. Certains d'entre nous pourront peut-être te donner des pistes pour aller mieux.
Voilà presque 9 ans que je n'ai plus de thyroide et je vis très bien la substitution. Tu as raison de ne pas vouloir ivre avec des anti-dépresseurs, ce n'est pas une solution, surtout si ton dosage ne t'est pas adapté.
Bon courage et tiens-nous au courant.

[LydieM]

Merci beaucoup pour le message. J'irai faire encore une fois une prise de sang et transmettrai mes résultats. Mon médecin me dit toujours que je suis dans les normes. Et je lui ai dit à maintes reprises que les normes ne sont pas universelles; je dois trouver MA norme. A nouveau, je me heurte à l'incompréhension de mon médecin.
J'ai également essayé une substitution T3-T4 sans succès .

[bernard171106]

Et oui, comme beaucoup sur ce forum, tu as des valeurs "dans les normes" qui ne te correspondent pas.
D'autres que moi devraient pouvoir t'aider lorsque tu auras mis tes résultats.
Sinon, que les t ton dosage actuel ? depuis combien de temps ?
Pour que ta prise de sang soit représentative il faut au moins 6 semaines entre le dosage que tu commences et le moment où tu fais l'analyse.
A bientôt

[LydieM]

Je prends Euthyrox 12,5 le soir ce qui a amélioré mon état le matin au réveil. Et Euthyrox 175 le matin. Cela fait quelques mois que je prends ce dosage. Merci pour le conseil.

[LydieM]

Je voulais aussi signaler que mon ventre est anormalement gros et ce qui est très gênant. J'ai fait en hiver 2014 une thérapie par le froid sans aucun résultat. Je fais très attention à mon alimentation. Mais mon corps a vraiment changé d'aspect.

[LydieM]

Y a-t-il des personnes qui ont l'impression de vivre la même chose?

[Fanny CH]

Bonsoir LydieM,

Prends-tu ton Lévo de façon optimale?
A jeun, avec un verre d'eau plate, puis attendre min. 40 minutes (plus, c'est mieux selon mon endocrinologue) pour le petit déjeuner.
Pas de Soja et pamplemousse à proximité.

Il faut également être régulier dans la prise du Lévo, pas d'oubli.
Pas de trop grand écarts dans la prise, mais on peut très bien faire la grasse matinée tout de même.

Il y a des médicaments qui influencent l'efficacité du Lévo, comme la cortisone et bien d'autres.

Perso sans thyroïde depuis 3 1/2 ans, j'ai constaté qu'une toute petite quantité de Lévo de plus ou de moins peut amener ou enlever des symptômes gênants.
On peut "travailler" avec des 1/2 voir des 1/4 de comprimés pour affiner le dosage.

As-tu des chiffres de résultats de prise de sang AVEC les normes mini/maxi du laboratoire à nous donner? Prise de sang à jeun le matin pour TSH, T4 et évent. aussi T3 si le médecin est d'accord.
Il y a des personnes très compétentes sur ce Forum qui peuvent ensuite te donner un avis précieux.

Courage et bonne semaine,

Fanny CH

[LydieM]

Merci pour les conseils. Je respecte bien ma prise. Quand j'aurai les résultats de ma prise de sang, je les partagerai.
Bonne soirée,
Lydie.

[marisette]

moi aussi c 'est une galère et ça depuis 13 ans , je viens de changer de traitement , je prenais lévo+ euthyral , trop de palpitations et d'insomnies , je suis repassée au lévo , je dors un peu mieux par contre j'ai plus de douleurs et troubles digestifs , j'attends ma prochaine prise de sang pour ajuster le traitement , je pense que je ne trouverai jamais l'équilibre ayant un probléme de malabsorption , je me suis remise au sans gluten , j'ai une vie équilibrée mais rien ni fait , entre cette thyroide disparue et ces parathyroides qui fonctionnent mal et on ne nous parle pas des autres glandes qui doivent en pâtir , c 'est un handicap invisible qui pour moi est reconnu sur le plan médical mais pas trop par l'entourage bon courage et il en faut pour vivre ça au quotidien

[LydieM]

Merci pour le témoignage. Nous sommes rarement seuls. Il faut essayer d'avancer à petits pas et espérer que notre situation s'améliore.
Bonne journée.
Lydie.

[LydieM]

Je reviens vers vous, mais sans réultat pour l'instant. Une semaine de délai pour faire une prise de sang chez mon médecin. No comment. Hier soir discussion avec mon mari et gros ras-le-bol, depuis que je n'ai plus de thyroïde, mes règles me fatiguent énormément, mes nerfs sont mis à rude épreuve et j'ai une migraine épouvantable. Mon mari m'a dit être en souffrance et a l'impression que sa femme n'est plus vraiement sa femme. Nous sommes arrivés à un trop plein. Nous souffrons tous les deux de cette situation mais que faire???

[Fanny CH]

Bonsoir LydieM,

Ce sera bien quand tu auras les résultats de la prise de sang, on pourra ensuite mieux en discuter. Alors patience jusqu'à là.
Il y a des personnes du Forum qui pourront très bien te dire s'il faut augmenter ou baisser la substitution.

De ma propre expérience, je peux t'affirmer qu'une petite quantité de plus ou de moins peut changer du tout au tout. Ceci même si l'endocrino (comme dans mon cas) dit que la quantité est trop insignifiante pour en ressentir une différence!!
Les normes du labo sont beaucoup trop larges.
Ainsi tu peux p.ex. être très bien avec une TSH à 1.50 mais mal avec 2.30 . . . même si les normes vont de 0.35 à 4.50.

Il ne faut pas hésiter à informer le médecin des symptômes et problèmes créés.
Le mien me disait "ça devrait pourtant aller, vous êtes bien dans les normes".
J'ai rusée en disant que mon mari et mes copines me trouvaient morose et déprimée Ensuite mon endocrino m'a ajusté le dosage.

Bon courage et tiens nous au courant de tes résultats.

Fanny CH

[LydieM]

J'ai mes résultats TSH 0.1 valeur de référence 0.2-5.00, T4 libre 23.3 valeur de référence 9.0-25.0

[LydieM]

Les valeurs en mars étaient TSH 0.42 et T4 libre 22. Merci par avance de m'éclairer.