Instabilité hormonale et question chirurgicale

[Kus]

Bonsoir, je me suis faite opérée ce 23/09/15 d'une thyroïdectomie totale.( hyperthyroïdie avec nodule actif, anapath microcarcinome papillaire)
J'ai plusieurs questions autour de côté chirurgical et médical.
En effet, j'ai remarqué la présence unilatérale de ganglions sur le côté de mon cou.
Est-ce dû à l'intervention ? Qui au passage m'a causé un très très gros hématome , qui été ponctionné ce 15/10/15.
De plus , d'un point de vue hormonal,je suis très instable.
Dès le lendemain de l'intervention , j'ai présenté les horribles symptômes d'hyperthyroïdie ( angoisse, torpeur,palpitations, malaise vagal...) , j'ai cru comprendre que c'est la thyroïde qui lâche ses hormones durant l'acte chirurgical.
Cependant j'ai dû à 5 jours d'intervalle passer de 75 à 100 et ensuite 125 mcg.
À 3 semaines post-operatoire , j'ai manifesté les symptômes d'hyperthyroïdie puissance 10!!! J'ai fait un labo et bingo ma tsh se normalise voire baisse et ma T4 est très élevée . J'ai stoppé 2 jours. J'ai ensuite recommencé à 75 mcg comme au J1( contre l'avis de mon endocrino qui veut que je passe à 112,5mcg)
Maintenant je me pose beaucoup de questions car j'ai l'impression que mon endocrino se base que sur des normes et ne tient pas compte de la clinique du patient. Je pense que je me sens bien entre 75 et 100 Mcg,je pèse 60kg .
Quelqu'un peut-il me conseiller , le baromètre de ''hyperthyroïdie " chez moi est l'angoisse et malaise vagal en priorité . C'est très handicapant. Je retravaille dans une semaine et j'ai peur de ne pas savoir assumer. Soigner les autres alors que l'on est soi même pas bien, n'est pas évident ( j'en ai fait les frais cet été , avant le diagnostic)

[anne-clara]

Bonjour Kus et bienvenue

je viens de séparer ton post du sujet, dans lequel tu l'avais mis, assez ancien, pour qu'il soit plus visible.

Je vais essayer de répondre à quelque unes de tes questions.
Pour les premières sur les ganglions, je ne saurais pas te donner un avis, d'autres connaitront peut-être ce phénomène ?

Ton opération est encore récente et l'équilibre hormonal met souvent plus longtemps à se mettre en place.
Peux tu nous donner les résultats de ta prise de sang (avec les normes) pour qu'on puisse les situer ?
Une autre question : comme ils t'ont détecté un micro-carcinome, est -ce que les médecin t'ont dit s'il veulent une TSH basse (traitement freinatoire) ou est-ce qu'une TSH classique (dans les normes) leur suffit ? Connais tu la classification à l'anapath (pTNM ?) As tu eu un curage ganglionnaire, dois tu faire une cure d'iode ?
Actuellement, si le carcinome est jugé à faible risque de récidive, la tendance va vers une TSH dans les normes, ce qui est plus confortable pour le patient.

Dis nous un peu plus.

En ce qui concerne ton arrêt, si tu n'es pas bien, tu peux tout à fait le faire prolonger, ou bien par l'endocrinologue, ou bien par ton médecin traitant.

[Kus]

Bonjour Anne Clara, merci de ta réponse rapide. Je vais demain à l'hôpital ,je vais sortir toutes mes prises de sang et le protocole d'anapathologie. (De ce côté là, je ne m'inquiète pas car c'est pas grave , m'a -t-on dit. )Mais c'est la stabilisation hormonale et les ganglions qui me rendent pensive.
A demain.
Marie Laure

[anne-clara]

Coucou

je ne parlais pas forcément de la gravité, mais du traitement décidé par les médecins.

Dans le cas où ils veulent freiner la thyroïde, ils mettent les patients volontairement en hyperthyroïdie, quitte à donner des médicaments pour atténuer les signes cliniques comme la tachycardie.

Dans l'autre cas, et j'espère pour toi que tu rentres dans cette catégorie et que tu aies des médecins qui sont sur cette linge là (à savoir, ne pas traiter tous les cancers de la même manière, peu importe s'il y a un véritable risque ou non), tu n'auras qu'une substitution totale et on cherchera à te stabiliser d'une manière que tu te sentes bien (le fameux set point).

Bises

[Kus]

Bonjour,voilà maintenant 2 mois que j'ai eu une thyroïdectomie totale. (23/09/15)La baromètre de mon dosage est l'angoisse. Quand ma T4 monte trop même si elle est dans les normes, et bien c'est la peur au ventre,ne pas pouvoir sortir de chez moi, il n'y a que le soir que je suis bien car je sais que tout le monde est rentré à la maison....bref pleins de signes dont je n'ai jamais souffert. Je n'avais jamais été déprimée ni même angoissée auparavant.
Ma prise de sang de lundi( 23/11/15) TSH 7.10(0.27-4.20) et T4 16.61(11.99-21.93). A ce stade c'est l'horreur. Je ne prends que 87.5 gamma levothyroxine. Au stade sous dosage tsh 16.47 et T4 14.86 j'étais vraiment bien avec 75 gamma.
Que dois je faire? Cela me pourrit ( désolée du terme) la vie et celle de ma famille ( mari et enfants). Je ne veux plus prendre 125 gamma car j'avais fait un malaise 1 mois après l'opération car surdosage

[Kus]

Bonjour wynnie, j'ai commencé à prendre 75 le 25/09 jusqu'au 29/09
100 le 30/09 jusqu'au 4/10
125 le 5/10 jusqu'au 16/10
Ensuite gros malaise le 16/10 ( surdosage)
Stop pendant 2 jours
Reprise 75 le 19/10 jusqu'au 8/11
Là sous dosage.
Reprise 87,5 le 10/11 depuis à ce jour 25/11
Résultat tend vers la régularisation au labo du 23/11 mais je me sens mal

[wynnie]

Bonjour
ton dosage a fait les montagnes russes depuis l'opération...
vu qu'il faut 6 à 8 semaines pour stabiliser un dosage de lévo et que tu dois viser une légère hyper je pense qu'il faut maintenant rester au moins 6 à 8 semaines à 87.5 et faire alors un contrôle fin décembre ou début janvier tsh t3 t4 le matin à jeun avant la prise du lévo.

[Kus]

Merci et bonne journée