T3 faible malgré les doses de Lévothyrox

[Maité75]

Bonsoir

J'ai subi une ablation de la thyroide en octobre 2013. Après deux ans je n'arrive toujours pas à équilibrer mon dosage thyroidien. Tous les 6 mois ma TSH indique une tendance à l'hypothyroidie et il faut augmenter ma dose de Lévothyrox (passage progressif de 100 à 150 µg).
Je n'arrive pas à fabriquer suffisamment de T3. Je suis toujours dans la fourchette basse de la norme de T3. Ma T4 est normale et au maximum de la norme. Je m'inquiète de prendre du 150 tous les jours au lieu de 144 que je prenais depuis 6 mois. Puis-je passer en hyperthyroidie avec un T3 toujours faible ?
Les endocrinos ne me donnent pas de réponse.
Merci d'avance pour votre aide.
Amitiés
Maité

[cati33]

Bonsoir Maïté,
Moi aussi j'ai été opérée en mars 2013 et je rame toujours avec ma T3 en bas de la norme même avec une TSH à 2. Mai je vis avec et essaye de ne pas trop y penser car sinon ça tournait à l’obsession, pour moi (j'ai la chance de ne pas avoir des symptomes trop invalidants...)
A combien sont tes résultats TSH, T3 et T4 (avec les normes laboratoire) ?
lévo 150 c'est beaucoup, quel poids fais-tu ? (généralement on compte 1,5 à 2 par kilo).
Tu as des symptômes d'hypo ou d'hyper ou les deux (cela m'arrive...) ?
Bise
Cathy33

[Maité75]

Bonjour Cathy

Merci pour ta réponse.
Avec 143 µg de Lévothyrox ma TSH est descendue à 0,7 alors que ma T3 n'est pas montée a plus de 2,6. Fourchette (2 à 4,4).
Après 6 mois, sans ne rien changer, ma TSH est passée à 3,2 et ma T3 est descendue à 2,3. C'est pourquoi je suis passée à 150 µg de Lévo.
Je me sens toujours fatiguée même à une TSH de 0,7 ce qui me pourrit la vie. J'avais essayé de prendre de la T3 (Cynomel) avec du Lévo à 125 (ma T3 est passée à 3,2) avec pour résultat de la tachycardie.
Avant mon opération ma T3 était dans la fourchette haute à 3,8 (fourchette 2 à 4,4).
J'ai vu 11 endocrinologues depuis oct. 2013 et je n'ai jamais eu de réponse satisfaisante (ils recommandent même de ne pas analyser la T3). En revanche Béate Bartès m'a dit qu'avec une TSH proche de 1 on n'a plus de problème thyroidien. Je viens d'avoir une réponse de mon chirurgien (Professeur en médecine) qui m'a dit de ne pas avoir peur de baisser ma TSH jusqu'à 0,5 pour me sentir mieux ce qui n'est pas l'avis des 11 endocrinologues qui ne regardent que les normes. Cette incompétence coûte des fortunes à la sécu.
Bise
Maité

[josyk]

Maité75 a écrit:

Bonjour Cathy Merci pour ta réponse. Avec 143 µg de Lévothyrox ma TSH est descendue à 0,7 alors que ma T3 n'est pas montée a plus de 2,6. Fourchette (2 à 4,4). Et ta T4 ? Après 6 mois, sans ne rien changer, ma TSH est passée à 3,2 et ma T3 est descendue à 2,3 et ta T4 ?. C'est pourquoi je suis passée à 150 µg de Lévo. Je me sens toujours fatiguée même à une TSH de 0,7 ce qui me pourrit la vie. J'avais essayé de prendre de la T3 (Cynomel) combien ? avec du Lévo à 125 (ma T3 est passée à 3,2 pour une T4 à combien?) avec pour résultat de la tachycardie. Avant mon opération ma T3 était dans la fourchette haute à 3,8 (fourchette 2 à 4,4). J'ai vu 11 endocrinologues depuis oct. 2013 et je n'ai jamais eu de réponse satisfaisante (ils recommandent même de ne pas analyser la T3 oui comme ça il n'y a plus de problème de T3 ! c'est malin !). En revanche Béate Bartès m'a dit qu'avec une TSH proche de 1 on n'a plus de problème thyroidien Je ne pense pas qu'elle ait dit exactement ça ?. Je viens d'avoir une réponse de mon chirurgien (Professeur en médecine) qui m'a dit de ne pas avoir peur de baisser ma TSH jusqu'à 0,5 pour me sentir mieux ce qui n'est pas l'avis des 11 endocrinologues qui ne regardent que les normes. Cette incompétence coûte des fortunes à la sécu.oui, c'est vrai Bise Maité

[Beate]

Bonjour,

il est vrai qu'une TSH à 1, "à priori", semble correcte (et correspond à la TSH "moyenne" des personnes qui n'ont pas de problème thyroïdien) ... mais je n'ai certainement jamais dit que cela prouvait qu'on n'avait "pas de problème thyroîdien" !

Car d'une part, la TSH n'est pas toujours "fiable" (c'est rare, mais cela arrive que l'hypophyse réagit trop, ou pas assez, aux hormones en circulation, et ne reflète pas exactement l'impregnation hormonale de l'organisme) - et d'autre part, chacun possède son propre "set-point" personnel, taux auquel il se sent vraiment "bien" !

Et cela peut être 1, 1,5 ou même 2 pour un patient, et 0,5 pour un autre ! Quelqu'un qui se sent bien à 1,5 se sentira "surdosé" à 0,5 ... et inversement, quelqu'un qui a besoin d'une TSH autour de 0,5 pour aller bien se sentira "en manque" à 1 ou 1,5, même si cela reste bien dans la norme.

Donc, la TSH n'est pas tout, il faut toujours comparer avec le ressenti du patient - et, avant d'envisager une modification du dosage, regarder aussi la T4 (le matin avant d'avoir pris le Levo), pour voir s'il reste de la marge, et éventuellement la T3 si on soupçonne un déséquilibre.

Il est donc important d'avoir un médecin à l'écoute, qui ne regarde pas uniquement les chiffres. Et c'est ce que nous disons tous les jours sur le forum, et ce pourquoi nous nous battons (avec nos petits moyens), en insistant sur ce fait, sur l'importance d'écouter le patient, sur les différences individuelles entre patients, chaque fois que nous avons l'occasion de parler aux médecins !

Et c'est aussi pour cela qu'il y a des articles sur le taux de TSH, sur le "set-point" etc, dans notre foire aux questions !

Pour résumer : si, avec une TSH à 1, on continue à se sentir sous-dosé, et à condition que la T4 ne soit pas déjà totalement en haut de la norme, oui, on peut essayer d'ajuster encore un peu, pour voir si avec une TSH légèrement plus basse (mais encore dans la norme !), on se sent mieux. Et si jamais, même avec une TSH et T4 "limites hyper", les symptômes d'hypo ne s'améliorent pas (même après plusieurs mois, car il faut du temps à l'organisme pour s'habituer aux changements, et pour apprendre à fabriquer plus de T3), on peut analyser la T3 pour voir s'il n'y a pas un problème de conversion.

Il faut de la patience, de l'écoute, ajuster à tout petits pas, car avec des changements trop brusques on risque de dépasser le but et de devoir revenir en arrière ... courage, tu finiras par y arriver !

Beate

[Maité75]

Bonsoir Béate

Merci d'avoir répondu à mon message. J'en suis très touchée. Tes explications m'ont éclairée et j'ai mieux compris le rôle de la TSH et le mécanisme de sa production.
Mon expérience personnelle me montre qu'entre 0,7 et 3 je n'ai pas pu déterminer mon set point car malheureusement je suis toujours aussi mal. En revanche quelque soit le niveau de TSH ma T3 ne varie que très peu : de 2,2 (TSH à 4) à 2,7 (TSH à 0,5) alors qu'avant mon opération elle était de 3,8. Les endocrinologues m'ont dit qu'à mon âge (69 ans) et avec des risques de maladie de Bouveret je ne devais pas prendre de T3 (Cynomel).
En outre je ne vois pas pourquoi ma TSH dérive vers des valeurs hautes à Lévothyrox constant. Je dois donc tous les 6 mois augmenter progressivement ma dose de Lévo (100 à 150 en 2 ans) pour retrouver des valeurs correctes de TSH.
Je maintiens que 11 endocrinologues n'ont jamais pu répondre à mes questions. Ils n'avaient en tête que les consignes de la sécu. Aucun n'était vraiment à l'écoute. Quelle incurie de la médecine !
Merci beaucoup pour tes encouragements et pour tout ce que tu fais.
Maité

[Fanny CH]

Bonjour Maité75,

Comme dit Beate, des personnes sans problèmes de thyro ont souvent une TSH autour de 1, mais avec l'âge la TSH augmente un peu. Mais c'est très individuel bien sûr.

As-tu déjà essayé les Noix du Brésil pour améliorer la conversion en T3?

Prends-tu ton Lévo bien à jeun, avec de l'eau plate et attente d'env. 45 minutes avant le petit déjeuner? Pas de pamplemousse, soja, Café Expresso à proximité?

Peut-être un "intrus", d'autres médicaments qui influencent l'efficacité du Lévo? Perso je constate même l'effet d'une simple pommade avec cortisone (effet Hyper).
Attention aussi aux Alicaments, compléments alimentaires etc. qui ne sont pas si anodins que ça.

Une prise de poids considérable, 4 kg et plus peut diminuer l'efficacité du Lévo. Grippe, Gastro et leur traitement de même. Stress, deuil?

Bonne semaine,

Fanny CH