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cocobeloeil![hors ligne hors ligne](templates/all-side/images/icon_offline.gif) Inscrit le: 18.09.18 Messages: 3 |
Message: (p499865)
Posté le: 18. Sep 2018, 13:59
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Je tiens à vous faire part de mon expérience, trop contente d'avoir retrouvé ma vie d'avant...
J'ai donc pris en juillet 2017 le levothyrox NF sans savoir, comme beaucoup, que Merck avait changé sa formule. Deux mois, plus tard, aux infos, j'entends parler de ce changement et des problèmes. Du coup, je réalise que les maux de tête que j'avais eus durant les trois premières semaines étaient peut-être liés. Mais ces derniers ayant disparu, je me suis dit qu'il s'agissait probablement du temps d'adaptation. Alors j'ai continué sans crainte et je dirais même en étant très contente de le "supporter", de prendre mon Levothyrox NF jusqu'en avril 2018.
Durant ces mois écoulés, j'avais quelques douleurs que je mettais sur le compte de l'âge (56 cette année). Je ne suis pas du genre douillette et j'ai avancé tant bien que mal jusqu'à ce 13 avril 2018 où, je n'oublierai jamais, les douleurs ont été telles qu'elles m'ont empêchée de marcher.
Toujours sans faire le rapprochement avec la NF de Levothyrox, s'en suit une visite chez le docteur.... RAS côté examen.... prescription d'anti inflammatoires que je n'ai pas pris longtemps car j'évite la plupart du temps les cachets.... mais persistance des douleurs. Là j'ai commencé à m'inquiéter. Ma sœur étant décédée de la sclérose en plaque, mon imagination a commencé à divaguer. Jusqu'à ce que ma fille entende à la radio quelqu'un témoigner dans le cadre de la crise du Lévothyrox. Cette jeune femme disait avoir d'un coup pris 30 ans, et souffrir atrocement des articulations et des muscles. Bref les mêmes symptômes dont je me plaignais, ce qui a conduit ma fille a fait le rapprochement avec le levothyrox. Pour ma part, je ne savais pas que ce type de douleurs faisaient partie de la panoplie de la NF...
Retour chez le médecin qui cette fois-ci fait le rapprochement. Séjournant souvent en Espagne, elle croyait que je m'y approvisionnais et donc que j'étais à l'abri des effets secondaires de la NF fournie en France. Elle me prescrit immédiatement L Thyroxin mais 3 mois plus tard, les douleurs bien que légèrement amoindries étaient toujours là. Du coup, elle me conseille une consultation chez une endocrino. De nouveau batterie de tests, tous négatifs et prescription de L Thyroxin à 112.5 au lieu de 125 car j'avais la TSH à 0,025.
Je devais revoir cette endocrino fin septembre. Mais en fait, entre temps j'ai découvert votre forum, et une fois que j'ai eu les résultats des tests sanguins négatifs (tous destinés à me trouver une maladie toujours en rapport avec les articulations), j'ai décidé de prendre Eutirox (espagnol) au dosage 125 comme je le prenais depuis 30 ans sous Lévothyrox ancienne formule en raison de ma maladie d'Hashimoto.
Il aura fallu 2 mois, mais aujourd'hui JE REVIS. Mes douleurs ont disparu et ce témoignage se veut rassurant pour toutes celles et ceux qui subissent encore les effets terribles de cette cochonnerie de médicament. Pour ma part, personne ne pourra me dire que c'était psychologique, car je n'avais même pas fait le rapprochement. Si ma fille n'avait pas par hasard entendu cette femme témoigner, je ne sais où j'en serais à ce jour. Dans tous les cas, merci pour ce forum et ceux qui en sont à l'initiative et courage à toutes et tous. |
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Biba |
Message: ![Lien vers ce messagep499886) Message](templates/all-side/images/icon_minipost.gif) (p499886)
Posté le: 19. Sep 2018, 07:55
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Bonjour,
Eutirox espagnol m'a aussi changé la vie et ce, du jour au lendemain... Merck devrait arrêter la production de cette formule et imposer la nouvelle dans pas longtemps dans toute l'Europe. Il faut être vigilant et ne pas hésiter à rejoindre les associations qui se battent pour que ce drame ne se produise pas. Il y a d'autres alternatives mais je n'ai pas envie de les tester et d'être patraque pendant des mois à la recherche mon set-point !
Bon courage à nous tous et toutes !
Biba |
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Obvie![hors ligne hors ligne](templates/all-side/images/icon_offline.gif) Inscrit le: 02.06.18 Messages: 26 |
Message: (p500798)
Posté le: 09. Oct 2018, 23:40
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Bonsoir
Il ya une chose que je ne comprend pas, j'ai lu que Eutirox etait le nom etranger du Levothyrox nouvelle formule.
Avec tout ces nouvelles boites sur le marché difficile de s'y retrouver ![Confused](images/smiles/icon_confused.gif) |
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Biba |
Message: ![Lien vers ce messagep500834) Message](templates/all-side/images/icon_minipost.gif) (p500834)
Posté le: 10. Oct 2018, 14:00
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@Obvie,
Euthyrox pour l'Allemagne ou Eutirox pour l'Italie, l'Espagne ou le Portugal ont toujours été le nom du Lévothyrox française.
Malheureusement, en France, nous ne trouvons maintenant que le Lévothyrox NF. Cette nouvelle formule sera bientôt imposée dans toute l'Europe. L'important, maintenant, lorsque l'on achète en Europe est de regarder la composition du produit. Le lactose fait partie des ingrédients de l'AF alors que le mannitol de la NF. Même dans différentes langues, on arrive à voir la différence. |
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Beate![hors ligne hors ligne](templates/all-side/images/icon_offline.gif)
Inscrit le: 10.10.00 Messages: 50242Carcinome papillaire... 60+ |
Message: (p500839)
Posté le: 10. Oct 2018, 15:53
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Obvie a écrit: | Il ya une chose que je ne comprend pas, j'ai lu que Eutirox etait le nom etranger du Levothyrox nouvelle formule.
Avec tout ces nouvelles boites sur le marché difficile de s'y retrouver ![Confused](images/smiles/icon_confused.gif) |
Bonjour,
oui, en France ça s'appelle Levothyrox et ailleurs Euthyrox (ou Eutirox). Mais cela pour les DEUX formules, l'ancienne ET la nouvelle !
Le problème, c'est que lors du changement de formule, le nom n'a pas changé (et ne changera pas dans les pays qui ont actuellement encore l'ancienne formule, mais passeront à la nouvelle formule - d'après ce que nous dit Merck, en 2019).
Actuellement, seules la France, la Suisse et la Turquie sont déjà passées à la nouvelle formule (qui s'appelle dont Levothyrox en France, Euthyrox en Suisse).
Les boites sont différentes dans chaque pays. Et généralement, elles changent, au moins légèrement, au moment du changement de formule : en France, c'est tout le design qui a changé, avec un papillon qui est maintenant blanc, dans un rond de couleur, alors qu'auparavant c'était un papillon de couleur. En Suisse, ils ont ajouté un petit papillon (très discret).
Partout ailleurs, quand on achète de l'Euthyrox/Eutirox, c'est actuellement encore l'ancienne formule.
Le mieux, pour ne pas avoir de surprises, est de regarder la notice et la liste des excipients, au moment de l'achat : si c'est "lactose", c'est encore l'ancienne formule, si c'est "mannitol", c'est la nouvelle.
Nous avons tout essayé pour obtenir le maintien de l'ancienne formule, il y a eu des procédures judiciaires contre Merck ... mais pour l'instant, sans succès ... c'est vraiment un combat "David contre Goliath", et comme les autorités sont du côté de Goliath, et soutiennent l'affirmation que "la nouvelle formule est tellement meilleure et tellement plus stable", il semble vraiment peu probable qu'on arrive à garder l'ancienne formule
Beate |
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Obvie![hors ligne hors ligne](templates/all-side/images/icon_offline.gif) Inscrit le: 02.06.18 Messages: 26 |
Message: (p500853)
Posté le: 10. Oct 2018, 20:43
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Merci beaucoup pour vos reponse
C'est beaucoup plus clair pour moi, je vais donc garder la notice et la comparer a chaque renouvellement
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cocobeloeil![hors ligne hors ligne](templates/all-side/images/icon_offline.gif) Inscrit le: 18.09.18 Messages: 3 |
Message: (p501133)
Posté le: 17. Oct 2018, 00:11
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J'apprends avec beaucoup d'appréhension que la NF en 2019 sera commercialisée dans toute l'Europe. Comment allons nous vivre après et dès maintenant car après ce que j'ai enduré et ce que NOUS avons tous et toutes subi, l'angoisse me saisit...
Je suppose que Beate nous préviendra dès que cette cochonnerie aura envahi toutes les officines étrangères. En attendant, pour ma part j'envisage de faire des réserves en Espagne. Mais pour combien de temps ? Les limites des dates d'utilisation ne me semblent pas aller très loin...
Ne baissez pas les bras VST. Nous avons besoin de vous et merci pour tout ce que vous faîtes. |
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Obvie![hors ligne hors ligne](templates/all-side/images/icon_offline.gif) Inscrit le: 02.06.18 Messages: 26 |
Message: (p501359)
Posté le: 22. Oct 2018, 21:43
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Oui d'ailleurs je me pose une question
Actuellement en France nous avons 5 traitements :Levothyrox NF/
L-Thyroxin Henning/Thyrofix/ L-Thyroxine Serb/Euthyrox et Tcaps mais qui n'est pas remboursé.
Sachant qu'il ya ne forte demande sur le Levothyrox ancienne formule pourquoi aucun labo n'a décide de le proposer sous un autre nom.
En 2019 Levothyrox tombera dans le domaine public savez vous si un labo a l'intention de le faire ? |
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ki![hors ligne hors ligne](templates/all-side/images/icon_offline.gif)
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Message: (p501361)
Posté le: 23. Oct 2018, 04:49
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Obvie a écrit: | En 2019 Levothyrox tombera dans le domaine public savez vous si un labo a l'intention de le faire ? |
Sauf erreur, le Lévothyrox est déjà dans le domaine public puisqu'il en existe des génériques (Biogaran, Thyrofix)
Citation: | HCAAM : Lorsque le brevet d’un médicament tombe dans le domaine public, un industriel peut fabriquer la même molécule et la commercialiser à son tour. Le médicament obtenu est dit générique du produit initial appelé princeps |
Quant à la fabrication de l'AF par un autre labo, comme à son habitude la ministre a éludé la question d'un sénateur :
https://www.senat.fr/questions/base/2018/qSEQ180102742.html![Lien qui quitte ce forum et ouvre une nouvelle fenêtre](../graphics/arrow_out.gif) |
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ki![hors ligne hors ligne](templates/all-side/images/icon_offline.gif)
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Message: ![Lien vers ce messagep501362) Message](templates/all-side/images/icon_minipost.gif) (p501362)
Posté le: 23. Oct 2018, 05:10
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Et oui vous avez bien lu. La ministre lui répond :
Citation: | La Nouvelle Formule apparaît comme étant parfaitement tolérée par une très grande majorité de patients. |
Et tant pis si l'Ancienne Formule était parfaitement tolérée par une plus grande et casi unanime majorité de patients.
La NF n'est pas mieux tolérée que L'AF, les chiffres le prouvent. Mais soigne-t-elle mieux?
💡 Sondage : Ceux qui tolèrent la NF ont-ils constaté une amélioration par rapport à l'AF? |
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Beate![hors ligne hors ligne](templates/all-side/images/icon_offline.gif)
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Posté le: 23. Oct 2018, 06:36
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Bonjour,
attention, ne pas confondre : c’est la lévothyroxine qui est dans le domaine public, mais pas le Levothyrox, la formule exacte (principe actif et excipients) est protégée par un brevet qui expire en mai 2019.
Lors d’un des comités de suivi, nous avons posé la question aux autorités de savoir si, si quelqu’un refabriquait une formule identique, après l’expiration du brevet, elle aurait des chances d’obtenir l’AMM : ils ont répondu que « oui, à condition qu’elle respecte la spécification resserrée pour la teneur en principe actif, de 95 à 105 % ». Or, d’apres ce qu’elles nous disent, ancienne formule ne la respectait pas ...
(... peu importe si elle convenait à beaucoup de monde ...)
C’est un véritable dialogue de sourds ...
Concernant ceux qui supportent la NF, oui, il y a des gens qui se sentent mieux (nous avons de temps en temps des témoignages notamment sur le groupe Facebook), et qui ont même eu peur, au début de la crise, qu’on revienne à l’AF et qu’on les oblige de reswitcher. On ne pourra sans doute jamais faire un sondage « représentatif », il serait biaisé (puisque ce sont surtout les gens qui ont des problèmes qui cherchent des solutions sur Internet). Et peut-être y a-t-il eu des lots qui ont eu des problèmes, et d’autres non ? (c’est ce que semblent dire les dernières analyses ?)
Ce qui est important, c’est d’avoir le choix ! Les patients sont tous différents (c’est pourquoi il n’etait’pas normal d’avoir un monopole pendant aussi longtemps ... et encore moins normal d’imposer un switch à 3 millions de personnes, sans leur laisser le choix, sans information et sans aucune alternative sur le marché ... )
Bon courage !
Beate |
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Posté le: 23. Oct 2018, 08:41
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En effet, d'où la stratégie marketing du labo :
1) nouvelle formulation = nouveau princeps (qui a tout d'un générique)
2) même marque = même capital confiance (voire abus de confiance)
3) retrait de l'ancienne formulation = nouvelle formulation favorisée (et imposée)
cf. stratégies des labos étudiées par l'IRDES
et dénoncées p133-135 du document HCCAM que je repartage ci-dessous |
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Beate![hors ligne hors ligne](templates/all-side/images/icon_offline.gif)
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Posté le: 23. Oct 2018, 10:25
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À l'origine, l'extinction des brevets devait encourager l'innovation.
Or ici il a suffi de changer l'excipient pour prétendre à une avancée thérapeutique majeure (classée ASMR V = inexistante ️). C'est désolant.
Tant que le patient/consommateur tombera dans le panneau, ces pratiques ne risquent pas de changer.
Grâce à la diversification, nous avons enfin le choix de dire NON ! Arrêtez de nous prendre pour des C😉NS !
Quant à "la procédure de licence obligatoire" demandée par le sénateur, le choix appartient à la ministre.
À ma connaissance, rien ne prouve pour l'instant que l'AF ne satisfait pas au 95-105% requis. |
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Obvie![hors ligne hors ligne](templates/all-side/images/icon_offline.gif) Inscrit le: 02.06.18 Messages: 26 |
Message: (p501375)
Posté le: 23. Oct 2018, 13:51
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Merci Beate faut espérer qu'un labo propose l'ancienne formule sans qu'on lui mette des batons dans les roues.
Ce que tu dis Ki est tres juste concernant la fin des brevets c'est vraiment le monde a l'envers.
Ce qui est amusant c'est qu'a la base on ne doit pas donner de generique de Levothyrox que j'etais hospitalisé Levo faisait parti des médicament ou ils ne te donnaient pas le générique et quand je dis a mon pharmacien que la nouvelle formule est un generique car il s'agit bien des excipient qui ont étaient changé il me repond que non, que la nouvelle formule est une amélioration de l'ancienne formule ![Rolling Eyes](images/smiles/icon_rolleyes.gif) |
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