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Laura Br![hors ligne hors ligne](templates/all-side/images/icon_offline.gif) Inscrit le: 17.06.18 Messages: 9Carcinome papillaire Paris |
Message: (p504695)
Posté le: 06. Fév 2019, 17:55
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Bonjour à tous,
voilà ma situation: j'ai un nodule de 9 mm au lobe droit de la thyroïde, diagnostiqué "adénocarcinome papillaire" par biopsie en juin 2018, et depuis je suis suivie à l'IGR de Villejuif.
J'ai choisi la surveillance active, donc: pas d'opération pour le moment.
Le nodule est stable, il n'y a pas de ganglion suspect, le TSH est normale, la calcitonine est indétectable.
En décembre 2018 j'ai découvert par hasard des nodules au foie, j'ai donc passé une IRM avec produit de contraste. Le diagnostic du radiologue a été "hyperplasie nodulaire et focale": une pathologie bénigne et, à priori, pas associée à mon problème à la thyroïde.
Seulement voilà, j'ai voulu aller voir un hépatologue.
En regardant les images de l'IRM il m'a confirmé le diagnostic, et il était sur le point de me laisser partir... quand il a vu que j'avais un cancer de la thyroïde et il a changé d'avis. Il m'a dit que je devais absolument faire une biopsie du foie, parce que ces nodules pourraient être des métastases!
Maintenant je suis un peu perdue, et assez angoissée.
Pourriez vous me dire si quelqu'un a eu (ou entendu parler de) un carcinome papillaire qui a donné des métastases hépatiques?
J'ai un peu cherché sur Internet et si j'ai bien compris, si métastases il y a , c'est dans les poumons et dans les os - mais je n'ai rien trouvé sur le foie.
Je vais poser la question à la spécialiste qui me suit à l'IGR, mais en attendant, j'aimerais bien avoir votre avis.
Merci par avance
Laura |
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Posté le: 10. Fév 2019, 23:32
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Bonjour Laura,
je ne vois ton message que maintenant, car il était perdu au milieu des "généralités", au lieu de la rubrique "cancer".
Pour un petit carcinome papillaire, on peut en effet faire de la surveillance active, c.à.d. faire régulièrement des échographies pour vérifier qu'il ne bouge pas ... et n'opérer que s'il grossit ou se modifie. Des études ont montré que beaucoup de microcarcinomes n'évoluent jamais, et ne causent aucun problème. Mais bien sûr, il ne faut pas le perdre de vue et relâcher la surveillance.
C'est assez rare qu'un carcinome de la thyroïde fasse des métastases au foie, surtout un carcinome papillaire (normalement, les cellules du cancer papillaire, quand elles quittent la thyroïde, passent par la lymphe, et les ganglions font barrière, elles doivent les vaincre l'un après l'autre, ce qui prend beaucoup de temps, avant de pouvoir aller plus loin). Si l'échographie montre aucun ganglion suspect, c'est vraiment peu probable que ces nodules au foie viennent de la thyroïde !
Tu es suivie à l'IGR, qui est un excellent centre ... le mieux sera que tu leur en parles, de cette hyperplasie nodulaire au foie, ils sauront te dire s'il faut faire d'autres examens et analyses (p.ex. analyser la TG, thyroglobuline ... c'est une protéine fabriquée par toutes les cellules thyroïdiennes, bénignes et malignes, et avec une thyroïde encore en place elle sera forcément un peu élevée, genre 60 ou 80, mais en cas de métastases à distance, elle serait nettement plus élevée que la normale), passer un TEP-Scan ...
Les nodules au foie sont relativement fréquents, et peuvent avoir x causes différentes ... personnellement, on m'en a trouvé en 2006 (alors que j'avais auparavant eu 2 cancers, en 2000 et 2003), et au départ tout le monde a cru à des métastases, alors que finalement c'était "juste" une tuberculose hépatique, partie avec un traitement médicamenteux ... et à côté de ça, j'ai aussi quelques angiomes tout à fait bénins.
Quand dois-tu revoir les médecins de l'IGR ? N'hésite pas à avancer un peu le RDV, si tu es inquiète, et amènes-y tous tes résultats, ils pourront sans doute te rassurer.
A bientôt, tiens-nous au courant !
Beate |
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Laura Br![hors ligne hors ligne](templates/all-side/images/icon_offline.gif) Inscrit le: 17.06.18 Messages: 9Carcinome papillaire Paris |
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Posté le: 11. Fév 2019, 15:51
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Bonjour Béate,
merci beaucoup pour cette réponse.
Je croyais avoir posté mon message dans la rubrique "cancer" mais, visiblement, je m'étais trompée!
C'est le Prof Schlumberger de l'IGR qui m'a proposé la surveillance active, l'année dernière. C'est vraiment dommage qu'il ait cessé ses activités professionnelles, parce que j'avais eu un très bon contact avec lui, il était très à l'écoute de ses patients - et ce n'est pas toujours le cas!
Notamment, je me suis fait traiter d'imbécile par l'hépatologue de l’hôpital Paul Brousse. Quand il a appris que j'avais un carcinome papillaire de la thyroïde il m'a crié dessus: "Comment ça, vous vous n'êtes pas fait opérer? Vous avez au moins fait une radiothérapie? Vous avez au moins fait un bilan d'extension, avec un scanner toraco-abdomino-pelvien?". E quand je lui ai dit que je n'avais rien fait de tout cela, il m'a répondu que c'était inadmissible et que je devais absolument faire une biopsie du foie, tout de suite, parce que "dans 6 mois, si ces nodules sont des métastases, ils auront doublé de taille et ce sera peut être trop tard pour vous soigner".
Voilà, tu comprends pourquoi je suis sortie très angoissée de ce rendez vous!
J'ai envoyé tous les résultats au département d'endocrinologie de l'IGR, j'attends leur réponse pour prendre ma décision quant à la biopsie du foie..
Encore merci
Laura |
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