Yume
Inscrit le: 19.12.17 Messages: 57Carcinome papillaire 27 30+ |
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Posté le: 03. Sep 2019, 15:19
 Merci. Ce message m'a été utile ! dit : dilette
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Bonjour à tous et à toutes,
Je souhaite rédiger ce post informatif suite à ma propre expérience, je le veux instructif et aidant pour les personnes qui, comme moi, se retrouveraient avec ce type de séquelles, et personne pour les guider à travers cet obstacle supplémentaire.
Je vais m'attacher à un déroulé exhaustif des évènement dans la chronologie d'origine, je tiens à préciser que ce qui m'est arrivé semble peu fréquent, ne vous effrayez donc pas, mais si vous rencontrez ce genre de douleurs etc, ne baissez pas les bras.
Commençons en Juillet 2018, le 11 je suis opérée pour un nodule volumineux, on m'ôte la thyroïde car ce nodule est en fait un carcinome papillaire. Je sors de l'hôpital armé d'une ordonnance contenant lévothyrox, calcium ( un-alpha et calcium ) et soins pour la cicatrice.
Courant Juillet, mon bras gauche subit des douleurs sévères qui me rendent complètement invalide de ce côté, à ce stade la calcémie est très bien, en revanche je suis en hypothyroïdie.
En Août mon lévothyrox augmente mais je reste en hypothyroïdie, mon bras gauche continue d'aller mal, je le mets en écharpe mon biceps tire, me lance, je ne peux rien en faire.
Fin Septembre, je déménage, de mon seul bras valide je balaie un peu, le surlendemain j'ai une contracture musculaire, mon bras droit me lâche aussi, à ce stade je suis toujours en hypothyroïdie.
Toujours fin Septembre, en m'agenouillant, je me fais une élongation au niveau de la jambe droite, j'ai donc à ce stade 3 membres touchés, toujours une grosse hypothyroïdie, la vitamine D en chute. J'atterris aux urgences où le médecin me parlera de dépression et d'anti dépresseurs. ( je l'ai encore en travers celui là )
En Octobre je débute les séances avec la kiné, au menu massages antalgiques, ultrasons, dans un premier temps. A ce stade j'ai baissé mon calcium et je suis en hypocalcémie en plus de l'hypothyroïdie et de la carence en vitamine D.
En Novembre, je vois mon endocrino qui augmente mon lévothyrox, je passe de 112.5 à 200 ( oui oui vous avez bien lu ), j'évoque mes soucis musculaires, pour elle ils viennent de l'hypothryoïdie, et l'augmentation du lévothyrox devrait m'aider.
Début Décembre je fais baisser mon lévothyrox, je ne dors plus, je suis en hyperthyroïdie ( évidemment ), ma calcémie est toujours dans les choux, je vais voir ma généraliste munie de mes résultats de vitamine D qui montrent une carence, elle refuse de me prescrire une supplémentation, au motif "en normandie c'est normal d'être carencée en hiver ).
En Janvier, je vais voir un autre médecin, qui n'a pas besoin d'un dessin lui, pour comprendre que j'ai besoin de vitamine D. Il m'en prescrit donc, à ce stade je suis en euthyroïdie, la vitamine D remonte doucement.
En Février, fin du mois je me sens mieux, j'ai toujours très mal aux bras, je suis toujours très limitée dans mes mouvements, je n'ai pas la moindre force, je délègue mon boulot à mon conjoint mais j'ai moins mal.
En Mars je revois l'endocrino, elle trouve mon calcium très bien, elle me le baisse donc de moitié ( le un-alpha, j'étais à 2, je passe à 1 ), je proteste, je trouve que c'est trop brutal surtout que ça fait 7 mois que je stagne et que je viens juste de décoller, elle me rétorque que non, il faut baisser, car le bas de la norme de mon labo est déjà vachement haut à ses yeux et je suis encore au dessus.
Début Mai, cela fait 2 mois que j'ai baissé mon calcium, je suis toujours en euthyroïdie, les signes musculaires s'accentuent, outre mes bras, mes jambes, mes genoux s'y mettent et mon dos ne cesse de se bloquer. Début Mai, je me bloque le dos 3 fois de suite, je ne dors plus, mes muscles sont solides comme de la pierre, je m'évanouis en montant les escaliers de ma maison, en faisant une chute de tension à force de ne plus pouvoir avoir de repos. A l'hôpital on ne relèvera que le calcium qui soit anormal. Mais je n'ai , depuis plusieurs mois, plus besoin de résultats sanguins pour savoir que mon calcium est mauvais.
Fin Mai je fais un contrôle de calcémie, je suis tellement bas que même en Juillet 2018 en sortant de l'hôpital j'étais au dessus. Ma kiné m'interdit de marcher plus de 20mn/jour, je n'ai que 32 ans mais je me sens dans le corps d'une femme en fin de vie, ma grand mère est plus active que moi. Je prends sur moi la décision de prendre 10jours sur le mois de Juin, 2µg au lieu d'1.5 de un alpha. (modifié après ma grosse chute )
Grâce à cette modification du dosage ( que je ne conseille pas mais il le fallait... ), je passe un mois de Juillet pas trop mal. Fin Juillet ma calcémie retombe après un mois à 1.5µg, début Août je reprends donc mon manège et je prends 7 jours à 2µg au lieu d'1.5, ce qui me permet d'avoir moins mal et de pouvoir marcher, puis je repasse à 1.5 pour ne pas exagérer et prendre de risque.
Je précise qu'à partir de Juin, je suis sous anti dépresseurs, ayant plusieurs fois songé au suicide durant le mois de Mai lorsque ma calcémie dégringolait.
Je précise aussi que, hormis ma kiné, et ma psy ( je suis suivie pour d'autres raisons ), aucun de mes médecins de Juillet 2018 à Juin 2019 ne m'a entendu à ce niveau là, aucun.
Dés le mois de Novembre, j'avais fait mes propres recherches, j'avais pu établir un "diagnostic" cohérent : myopathies endocriniennes : manifestations musculaires telles que raideurs, douleurs, contractures, faiblesse, fatigabilité, résultat de : hypo/hyperthyroïdie / carence en vitamine D / Hyper/hypocalcémie.
Aujourd'hui après avoir bien bataillé j'ai un généraliste qui m'a enfin entendu, qui m'aidera pour la suite, surtout si mon endocrino refuse encore de m'entendre et que j'arrête donc de la voir pour rien.J'ai encore bien 6/8 mois de kiné à prévoir, mais je me remets doucement et je continuerais de me remettre puisque je ne laisserai plus le moindre médecin me prendre pour un cobaye et jouer avec ma vie.
Bon courage si vous traversez cette épreuve supplémentaire, et je vous souhaite de trouver un super kiné ! |
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Myopathies endocriniennes, quand les muscles lâchent
